SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
SaludUn científico español comienza la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELAEl científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta el este de Europa durante seis meses
SaludFundación Luzón: “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
26-MSánchez pone ejemplo de "luchador" a un candidato socialista con ELAEl presidente del Gobierno en funciones y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, reconoció este domingo desde Albacete el “compromiso y el trabajo” de “luchadores" como Juan Ramón Amores, candidato socialista a la Alcaldía de la Roda (Albacete), enfermo de e sclerosis lateral amiotrófica, (ELA)
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
SaludUn afectado de ELA se bañará en siete lagos europeos para concienciar sobre la enfermedadDabiz Riaño, científico 'ad honorem' del CSIC afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), recorrerá desde mediados de mayo y durante seis meses el Este de Europa en furgoneta para bañarse en sus siete lagos más importantes y concienciar así sobre la enfermedad y plasmará su experiencia en el documental ‘7 lagos 7 vidas: Empieza La Aventura (ELA)’
SaludLas farmacias lanzan una campaña para sensibilizar sobre la ELAEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ presentaron este miércoles una campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todas las farmacias del país que quieran sumarse y bajo el lema ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’
SaludPacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las institucionesPacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
SaludEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELAEspaña participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón
SaludEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomasEspaña sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre
SolidaridadMadrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SaludSólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliariaEn España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
Esclerosis lateral amiotróficaUn paciente de ELA 'baila' un tango para recaudar fondosLa Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan
Sanidad y CCAA acuerdan incentivar a los MIR para paliar la falta de especialistasEl Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) acordó este miércoles incentivar económica y laboralmente a los MIR que quieran trabajar en zonas rurales o ciudades donde hay escasez de personal sanitario en el sistema público, entre ellos, médicos de familia y enfermeros
RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELALa Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España
El nadador Jaime Caballero recorre 90 kilómetros del Mediterráneo por los enfermos de ELAEl nadador donostiarra Jaime Caballero logró recorrer este fin de semana 90 kilómetros a nado en un recorrido de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, hazaña que llevó a cabo en dos jornadas para dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) junto a Carlos Arguiñano y Francisco Luzón
Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELAEl Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados”
Montserrat envía un "mensaje de esperanza" a los enfermos de ELALa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, anunció este miércoles que su departamento presentará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebra este miércoles en Madrid, la primera estrategia nacional de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y aprovechó para enviar un "mensaje de esperanza" a los afectados y a sus familias, ya que hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad
Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELALa presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras
La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
El científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta el este de Europa durante seis meses
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó
Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario
En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
La Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan
El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) acordó este miércoles incentivar económica y laboralmente a los MIR que quieran trabajar en zonas rurales o ciudades donde hay escasez de personal sanitario en el sistema público, entre ellos, médicos de familia y enfermeros
La secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela, firmó este viernes un acuerdo con la Fundación Francisco Luzón ‘Unidos contra la ELA’ para que se incorpore al Consejo de Fundaciones por la Ciencia, con el objetivo de impusar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ayudar a las personas que la padecen
