Enfermedades RarasSolo el 5% de las enfermedades raras disponen de tratamientoEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que "solo el 5% de las más de 6.000 Enfermedades Raras tienen hoy en día tratamiento"
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"
PandemiaEl 91% de las personas con enfermedades raras interrumpieron su terapia por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías vieron interrumpida su atención social y sanitaria durante la primera ola de la pandemia de la Covid-19, lo que ha supuesto "un deterioro en su calidad de vida"
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
Enfermedades RarasFundación Mutua Madrileña amplía su apoyo a los afectados por enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña aumentará en 2021 la dotación del Programa 'Impulso', que desarrolla con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para financiar terapias, no solo a menores y jóvenes con patología poco frecuente como hasta ahora, sino también a adultos
SanidadDarias anuncia la creación de una plataforma para compartir información entre centros sanitariosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este viernes la creación este año de una plataforma en red que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los centros del Sistema Nacional de Salud
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizado en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, y el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según han señaldo los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
SaludMurcia mantiene un sistema para conocer el impacto real de las enfermedades rarasEl Gobierno de la Región de Murcia cuenta con un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la comunidad y que pone a disposición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes información epidemiológica actualizada de esas patologías y su evolución a lo largo de los años en el territorio murciano
CienciaDesde gusanos hasta cerdos: los animales clave para investigar las enfermedades rarasEl estudio sobre animales es clave para la investigación de las enfermedades raras, según expusieron este viernes los científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ambos del Instituto de Salud Carlos III, que emplean desde gusanos hasta cerdos para buscar terapias
Día Enfermedades RarasFundación ONCE presenta el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Día Enfermedades RarasLa Federación de Enfermedades Neuromusculares defiende la investigación para avanzar en tratamientos, paralizados por la Covid-19La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) participará el próximo domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la décima edición de la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) ha lanzado la campaña ‘Purpurízate’ con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad rara inflamatoria, multisistémica y granulomatosa que altera el sistema inmunológico y cuya causa se desconoce
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
Fundación ONCE presenta este domingo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cuento ‘Baltasar, nacido para investigar’, protagonizado por un niño con una enfermedad rara
