EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
EducaciónLa reina preside el 6º Congreso educativo de la Federación de Enfermedades RarasLa reina Letizia y la ministra de Educación, Isabel Celaá, presidieron este viernes el 6º Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró en el centro de educación Infantil y Primaria de Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana, en Murcia)
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Fibrosis pulmonarPresentan el libro electrónico ‘La carta más importante que jamás escribirás’, con mensajes de apoyo a los pacientes con Fibrosis Pulmonar IdiopáticaBoehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020
#VacúnaTELos expertos analizan las diversas opciones para quienes recibieron la primera dosis de AstraZenecaLos expertos están analizando las diversa opciones para completar o no la vacunación contra la Covid-19 en las personas que recibieron la primera dosis antes de que se suspendiera la inoculación con este suero mientras se investiga su posible vinculación con extraños casos de episodios trombóticos
Día del NiñoEl ‘Diccionario Infantil de la Sanidad Sostenible’ acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitarioEl ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Enfermedades RarasSolo el 5% de las enfermedades raras disponen de tratamientoEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que "solo el 5% de las más de 6.000 Enfermedades Raras tienen hoy en día tratamiento"
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"
PandemiaEl 91% de las personas con enfermedades raras interrumpieron su terapia por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías vieron interrumpida su atención social y sanitaria durante la primera ola de la pandemia de la Covid-19, lo que ha supuesto "un deterioro en su calidad de vida"
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
Enfermedades RarasFundación Mutua Madrileña amplía su apoyo a los afectados por enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña aumentará en 2021 la dotación del Programa 'Impulso', que desarrolla con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para financiar terapias, no solo a menores y jóvenes con patología poco frecuente como hasta ahora, sino también a adultos
SanidadDarias anuncia la creación de una plataforma para compartir información entre centros sanitariosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este viernes la creación este año de una plataforma en red que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los centros del Sistema Nacional de Salud
Enfermedades rarasEl 20% de los ensayos clínicos está focalizado en enfermedades raras, según FarmaindustriaEn España hay en marcha cerca de 700 ensayos clínicos, y el 20% de ellos son para potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, según datos de Farmaindustria. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Enfermedades RarasLas enfermedades raras oculares, principal causa de discapacidad visual entre los jóvenesLas enfermedades raras oculares (ERO) son la principal causa de discapacidad visual entre los jóvenes, y el escaso conocimiento de estas afecciones obstaculiza el diagnóstico y el tratamiento preciso de unas patologías en las que la detección temprana y precisa es clave, según han señaldo los expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
Identificar qué puntos clave del ADN pueden desencadenar ciertas enfermedades en los ojos es clave para el diagnóstico de la patología ocular hereditaria y en la prevención de ciertos tipos de ceguera
Los expertos están analizando las diversa opciones para completar o no la vacunación contra la Covid-19 en las personas que recibieron la primera dosis antes de que se suspendiera la inoculación con este suero mientras se investiga su posible vinculación con extraños casos de episodios trombóticos
El ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
