El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
Uno de cada cinco pacientes diagnosticados por cáncer tiene un tumor infrecuenteUno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer tiene un tumor de tipo infrecuente, según datos recordados por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
InvestigaciónExpertos reclaman más atención a las enfermedades raras de la visiónLas enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SaludLos pacientes con raquitismo crean su propio Comité Científico para responder a sus necesidadesLa Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid
SaludEste domingo se celebra en Zamora ‘Corre con el corazón’, carrera de la Guardia Civil por las enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora ha organizado para este domingo su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
Salud‘Corre con el corazón’, carrera de la Guardia Civil por las enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora ha organizado para el próximo 22 de septiembre su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludFundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
SaludFeder pide a Sánchez que las enfermedades raras se incluyan en la agenda 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la necesidad de integrar el abordaje de estas patologías en la Agenda 2030 y subrayó la importancia del objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud
SaludPacientes e investigadores se unen para medir el retraso diagnóstico en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
SaludFundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
El estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Las enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
El Registro Nacional de Enfermedades Colestásicas y Autoinmunes Hepáticas (ColHai), puesto en marcha por la Asociación Española para el Estudio del Hígado, cuenta ya con la participación de 54 unidades hospitalarias en España y 3.469 pacientes registrados
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid
La Guardia Civil de Zamora ha organizado para este domingo su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
La Guardia Civil de Zamora ha organizado para el próximo 22 de septiembre su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
