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  • Salud Enfermos de Huntington piden más recursos para mejorar su calidad de vida Los afectados por la enfermedad de Huntington piden más recursos sociosanitarios para mejorar su calidad de vida, según ha informado el Sindicato de Auxiliares de Enfermería (SAE) Noticia pública
  • Madrid Detenido un hombre por robar a una mujer aprovechándose de su enfermedad degenerativa Agentes de la Policía Nacional han detenido en Madrid a un individuo como presunto autor de varios delitos contra el patrimonio, dado que supuestamente se aprovechaba de la enfermedad degenerativa de una mujer mayor para establecer una relación de confianza y sustraerle efectos personales como joyas y dinero Noticia pública
  • Discapacidad Save the Children, Cermi y Fundación Cermi Mujeres piden la prohibición de las esterilizaciones forzosas a niñas con discapacidad Save the Children, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Fundación Cermi Mujeres (FCM) han instado al Gobierno español a que prohíba las esterilizaciones forzosas a las que todavía son sometidas niñas y adolescentes con discapacidad. Para ello, piden al Ejecutivo de Pedro Sánchez que incluya este aspecto en el anteproyecto de Ley Orgánica para la Erradicación de la Violencia contra la Infancia que está elaborando y que cumpla así con su compromiso de aprobarlo en Consejo de Ministros antes de fin de año Noticia pública
  • Salud Comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística La Asociación Europea y la Federación Española de Fibrosis Quística celebran desde hoy hasta el 25 de noviembre la Semana Europea de la Fibrosis Quística para concienciar a la sociedad sobre una afección crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo Noticia pública
  • Salud Casi 200.000 firmas exigen en Change.org un medicamento para un niño con síndrome de Duchenne Este martes se entregarán en el Registro de la Consejería de Salud de Cataluña las 199.000 firmas recogidas en la plataforma Change.org para exigir un medicamento para César, un niño de 11 años diagnosticado hace cinco con el síndrome de Duchenne, que no tiene cura, es degenerativo y produce debilidad muscular progresiva y atrofia. La tasa de supervivencia apenas supera los 30 años Noticia pública
  • Salud Los afectados por esclerodermia piden mayor coordinación entre Atención Primaria y Especializada Los afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería Noticia pública
  • Salud Enfermeros se reúnen para mejorar la calidad asistencial de los pacientes con esclerosis múltiple Más de un centenar de profesionales de enfermería se han reunido en Madrid en el encuentro ‘Ilumina: la luz que acompaña a las personas con esclerosis múltiple’, organizado por Novartis, para mejorar la calidad asistencial de estas personas Noticia pública
  • Salud Fundaluce apuesta por la investigación para combatir enfermedades raras de la vista, sin cura y hereditarias La Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión Noticia pública
  • Madrid 600.000 euros para atender a personas con discapacidad física en Madrid El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó hoy la prórroga de un contrato de gestión para la atención a personas con discapacidad física gravemente afectada, garantizando el mantenimiento de 20 plazas durante un año, por un importe global de 597.787 euros, según explicó su portavoz, Pedro Rollán Noticia pública
  • Salud Comienza en Barcelona el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis Barcelona acoge hoy y mañana el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis, organizado por la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI) con el objetivo de dar notoriedad a la enfermedad y visibilidad a las personas con esta patología en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas (12 de octubre), un conjunto de patologías entre las que se encuentra la artrosis Noticia pública
  • Salud Barcelona acoge el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis Barcelona acogerá mañana y el mércoles el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis, organizado por la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI) con el objetivo de dar notoriedad a la enfermedad y visibilidad a las personas con esta patología en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas (12 de octubre), un conjunto de patologías entre las que se encuentra la artrosis Noticia pública
  • Enfermedades raras MPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’ La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando hoy la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores Noticia pública
  • Enfermedades raras MPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’ La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores Noticia pública
  • El Ayuntamiento de Alcorcón se ilumina de verde en el Día Mundial de la Artritis La fachada del Ayuntamiento de Alcorcón se iluminó en color verde, desde el pasado viernes hasta este lunes, con motivo del Día Mundial de la Artritis para hacer visible la realidad de las personas que tienen esta enfermedad crónica, que en España afecta ya a cerca de un millón de personas Noticia pública
  • Salud Barcelona acoge el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis Barcelona acogerá el 9 y 10 de octubre el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis, organizado por la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI) con el objetivo de dar notoriedad a la enfermedad y visibilidad a las personas con esta enfermedad en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas (12 de octubre), un conjunto de patologías entre las que se encuentra la artrosis Noticia pública
  • Madrid Alcorcón acoge mañana la VI edición de la carrera 'Párkinson Sin Límites' El Ayuntamiento de Alcorcón, en colaboración con la Asociación de Párkinson Aparkam, ha organizado para mañana, domingo, la VI edición de la carrera solidaria ‘Párkinson Sin Límites’ Noticia pública
  • Alcorcón acoge la VI edición de la carrera Párkinson Sin Límites El Ayuntamiento de Alcorcón, en colaboración con la Asociación de Párkinson Aparkam, organizará el próximo domingo día 30 de septiembre la VI edición de la carrera solidaria ‘Párkinson Sin Límites’ Noticia pública
  • Discapacidad Unanimidad en el Congreso para que todos los semáforos tengan avisadores sonoros para las personas con discapacidad visual El Congreso de los Diputados aprobó este miércoles varias proposiciones no de ley encaminadas a mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, entre las que está una iniciativa que pide al Gobierno generalizar la instalación de avisadores sonoros en los semáforos Noticia pública
  • Salud Barcelona acogerá en octubre el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis Barcelona acogerá el 9 y 10 de octubre el II Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis, organizado por la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI) con el objetivo de dar notoriedad a la enfermedad y visibilidad a las personas con esta enfermedad en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas (12 de octubre), un conjunto de patologías entre las que se encuentra la artrosis Noticia pública
  • Madrid El Clínico San Carlos, primer hospital del mundo en ensayar con tecnología especifíca para el estudio del cerebro El Hospital Clínico San Carlos dispone del primer PET (última tecnología en diagnóstico por imagen) en el mundo dedicado específicamente al estudio del cerebro, lo que facilitará el diagnóstico y seguimiento de enfermedades neurodegenerativas, cerebrovasculares y tumores cerebrales, según informó este viernes el centro hospitalario Noticia pública
  • Salud Las enfermeras reclaman más apoyos para los cuidadores de pacientes de ELA El Consejo General de Enfermería reclamó este jueves más apoyos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para dotarles de más recursos que les ayuden a sobrellevar la carga económica y emocional Noticia pública
  • Solidaridad La 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará del 29 de junio al 1 de julio La 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros Noticia pública
  • Madrid El Clínico San Carlos, pionero en España en un tratamiento quirúrgico en insuficiencia mitral Cirujanos cardiacos del Hospital Clínico San Carlos de la Comunidad de Madrid han sido los primeros de España en reparar la insuficiencia mitral mediante la implantación de cuerdas tendinosas artificiales con cirugía mínimamente invasiva y sin parar el corazón del paciente Noticia pública
  • Salud Muere Alfie Evans, el bebé británico que sufría una enfermedad degenerativa El niño británico Alfie Evans, de 23 meses de edad, que sufría una enfermedad degenerativa y fue desconectado esta semana del respirador artificial, que lo mantenía con vida, falleció esta madrugada. Su padre, Tom Evans, lo ha anunciado en un mensaje en la red social Facebook: "Mi gladiador ganó su escudo y sus alas a las 02.30... absolutamente desconsolados" Noticia pública
  • Educación 200.000 firmas piden que una adolescente con una enfermedad rara pueda estudiar Bachillerato en casa El caso de Lucía, una adolescente valenciana con distrofia simpático refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, ha reunido casi 200.000 firmas de apoyo para pedir a la Generalitat Valenciana que continúe facilitando atención domiciliaria de profesores con el fin de que la chica pueda seguir estudiando el próximo curso Noticia pública