El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Aniorte subraya el apoyo de Madrid a la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidadEl delegado del Área de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid, Pepe Aniorte, subrayó este viernes el compromiso de todas las áreas del Consistorio madrileño con la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y defendió la necesidad de establecer actuaciones de carácter transversal y troncal para apoyarlas
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
DiscapacidadLa Conferencia Internacional Zero Project reconoce proyectos educativos del Grupo Social ONCELos cursos MOOC sobre accesibilidad puestos en marcha por Fundación ONCE y el proyecto Braitico impulsado por la ONCE para que los niños ciegos aprendan braille han sido premiados en la Conferencia Internacional Zero Project, celebrada la pasada semana en Viena (Austria)
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
PremioEl jurista Antonio Pau, tras recoger el 'Premio cermi.es': “No tiene sentido seguir hablando de incapacitaciones”El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) entregó este viernes el 'Premio cermi.es 2019', en la categoría Investigación Social y Científica, al jurista Antonio Pau Pedrón quien destacó la necesidad de avanzar hacia un modelo basado en la provisión de apoyos para la toma de decisiones, ya que “no tiene sentido seguir hablando de incapacitaciones”, algo para lo que, según explicó, es necesaria una reforma del Código Civil y “un cambio de mentalidad social”
Accesibilidad universalLa Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid: “Hay que tener en cuenta la accesibilidad en lo cognitivo, en lo físico y en lo sensorial”La Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, creada recientemente por parte del actual Gobierno municipal, asegura que “hay que tener en cuenta la accesibilidad desde un enfoque trasversal en lo cognitivo, en lo físico y en lo sensorial, de manera que toda la capacidad funcional del ser humano esté presente en una ciudad más accesible para todas las personas, con independencia de su edad, su circunstancia o su condición”
MadridCasi 12.000 madrileños con discapacidad se beneficiarán de los nuevos programas operativos de Fundación ONCEUn total de 11.961 personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid se beneficiarán de los Programas Operativos de Inclusión Social y de la Economía Social (Poises) y del de Empleo Juvenil (POEJ) que Fundación ONCE e Inserta Empleo, su entidad para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, está desarrollando dentro del nuevo periodo de programación del Fondo Social Europeo. El POEJ se está ejecutando desde noviembre de 2018 y finalizará en agosto de 2022, y el Poises desde enero de 2019 hasta agosto de 2023
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
DeportesRenovado el Consejo de Deportistas del Comité Paralímpico EspañolEl Consejo de Deportistas del Comité Paralímpico Español (CPE) acaba de renovar su estructura y de dotarse de un funcionamiento más ágil y actualizado, con el atleta con parálisis cerebral Lorenzo Albaladejo como presidente y el triatleta Quini Carrasco y la atleta Sara Andrés, ambos con discapacidad física, como vicepresidentes
DiscapacidadDown Madrid fomenta los hábitos de vida saludable gracias a los fondos recaudados en el concierto solidario ‘Dreamers in White’La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha recibido de la mano de la Fundación GMP un cheque con los 60.000 euros obtenidos en el concierto benéfico ‘Dreamers in White’, un evento inclusivo y solidario en el que se recaudaron fondos con la compra de entradas para destinarlos íntegramente a un proyecto de esta entidad y a otro de la Asociación APSA de Alicante
El Ministerio de Derechos Sociales, convencido de que el Plan de Acción sobre el TEA se aprobará este añoEl subdirector general de Diálogo Civil del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Javier Rebollo, se mostró convencido este martes de que "este año, con estabilidad política", el Gobierno "por fin" sacará adelante el Plan de Acción de la Estrategia Nacional sobre Trastornos del espectro Autista (TEA)", cuyo borrador se terminó hace más de un año pero, por falta de presupuestos, nunca llegó a salir adelante
DiscapacidadDown Madrid celebra la cena benéfica 'Bocados de Arte'La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha celebrado la cena ‘Bocados de Arte’, un evento benéfico con el que se ha puesto fin a un proyecto en el que 12 artistas con discapacidad intelectual han plasmado en lienzos las sensaciones y los sentimientos que les evocaron las elaboraciones de los 18 Estrellas Michelin y 18 Soles Repsol Mario Sandoval, Paco Roncero, Ramón Freixa y Martín Berasategui
Fundación ONCE, Medalla de Honor de la Universidad de MurciaFundación ONCE recibió este viernes la Medalla de Honor de la Universidad de Murcia (UMU) por “haber contribuido a la creación y difusión del conocimiento, la mejora de la calidad de vida y la defensa de los derechos humanos y de los valores éticos"
ReligiónEl cardenal Blázquez preside desde hoy el Congreso de Laicos, en el que participan 2.000 personasLos cardenales Ricardo Blázquez, arzobispo de Valladolid y presidente de la Conferencia Episcopal Española (CEE); Carlos Osoro, arzobispo de Madrid; el Prefecto del Dicasterio para los Laicos, Familia y Vida del Vaticano, Kevin Farrell, junto con Isaac Martín, miembro de la Comisión Ejecutiva del congreso de Laicos 2020, inaugurarán este viernes el Congreso Nacional de Laicos que tendrá lugar en Madrid los días 14, 15 y 16 de febrero
ReligiónEl cardenal Blázquez presidirá el Congreso de Laicos, en el que participarán 2.000 personasLos cardenales Ricardo Blázquez, arzobispo de Valladolid y presidente de la Conferencia Episcopal Española (CEE); Carlos Osoro, arzobispo de Madrid; el Prefecto del Dicasterio para los Laicos, Familia y Vida del Vaticano, Kevin Farrell, junto con Isaac Martín, miembro de la Comisión Ejecutiva del congreso de Laicos 2020, inaugurarán mañana viernes el Congreso Nacional de Laicos que tendrá lugar en Madrid los días 14, 15 y 16 de febrero
El estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Los cursos MOOC sobre accesibilidad puestos en marcha por Fundación ONCE y el proyecto Braitico impulsado por la ONCE para que los niños ciegos aprendan braille han sido premiados en la Conferencia Internacional Zero Project, celebrada la pasada semana en Viena (Austria)
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) entregó este viernes el 'Premio cermi.es 2019', en la categoría Investigación Social y Científica, al jurista Antonio Pau Pedrón quien destacó la necesidad de avanzar hacia un modelo basado en la provisión de apoyos para la toma de decisiones, ya que “no tiene sentido seguir hablando de incapacitaciones”, algo para lo que, según explicó, es necesaria una reforma del Código Civil y “un cambio de mentalidad social”
Un total de 11.961 personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid se beneficiarán de los Programas Operativos de Inclusión Social y de la Economía Social (Poises) y del de Empleo Juvenil (POEJ) que Fundación ONCE e Inserta Empleo, su entidad para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, está desarrollando dentro del nuevo periodo de programación del Fondo Social Europeo. El POEJ se está ejecutando desde noviembre de 2018 y finalizará en agosto de 2022, y el Poises desde enero de 2019 hasta agosto de 2023
El Consejo de Deportistas del Comité Paralímpico Español (CPE) acaba de renovar su estructura y de dotarse de un funcionamiento más ágil y actualizado, con el atleta con parálisis cerebral Lorenzo Albaladejo como presidente y el triatleta Quini Carrasco y la atleta Sara Andrés, ambos con discapacidad física, como vicepresidentes
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La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha celebrado la cena ‘Bocados de Arte’, un evento benéfico con el que se ha puesto fin a un proyecto en el que 12 artistas con discapacidad intelectual han plasmado en lienzos las sensaciones y los sentimientos que les evocaron las elaboraciones de los 18 Estrellas Michelin y 18 Soles Repsol Mario Sandoval, Paco Roncero, Ramón Freixa y Martín Berasategui
La adaptación teatral del libro 'La nube blanca', de Mónica de Cristóbal, se representará en el teatro Infanta Isabel de Madrid todos los sábados y domingos del 7 al 29 de marzo, con el apoyo de Fundación ONCE. La función del día 8 (Día de la Mujer) se trasladará al 5 de abril
Fundación ONCE recibió este viernes la Medalla de Honor de la Universidad de Murcia (UMU) por “haber contribuido a la creación y difusión del conocimiento, la mejora de la calidad de vida y la defensa de los derechos humanos y de los valores éticos"
