Vicente del Bosque inaugura el ‘olivar de la vida’ de Down MadridEl exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
SaludFundaluce apuesta por la investigación para combatir enfermedades raras de la vista, sin cura y hereditariasLa Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión
DiscapacidadAutismo España trabaja para evitar que se celebren eventos pseudocientíficosLa Confederación Autismo España aseguró este jueves que trabaja de forma intensa para evitar que se celebren eventos pseudocientíficos que “atenten contra la salud de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)”, como la conferencia ‘El autismo es recuperable’ que iba a celebrarse en Lleida el próximo 14 de octubre
SaludCarina Escobar, nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de PacientesLa secretaria general de Unimid (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), Carina Escobar, es la nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España, entre cuyos objetivos destacó “hacer realidad la participación de los pacientes en las decisiones políticas”
DiscapacidadFeder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento
Profesionales de La Paz organizan una cena benéfica para niños neonatosLos profesionales del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario de La Paz han organizado para el próximo jueves una cena benéfica que incluye un recital a cargo de la cantante Rosana y cuya recaudación irá destinada de manera íntegra a la remodelación de dicho servicio, que atiende a una quincena de pacientes críticos
SaludLos pacientes tienden la mano a la ministra de Sanidad ante sus nuevas medidasLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha tendido la mano a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, en la adopción de medidas como la universalidad sanitaria o la activación del Observatorio de la Salud
RSCLa Fundación Mutua entrega 1,7 millones de euros para investigación sanitaria a centros especializadosLa Fundación Mutua Madrileña ha entregado hoy su XV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Materia de Salud, destinadas a financiar el desarrollo de 18 estudios clínicos, así como sus Ayudas a Proyectos de Acción Social a un total de 33 entidades sin ánimo de lucro en el ámbito de la discapacidad, la integración laboral de jóvenes en riesgo de exclusión, el apoyo a víctimas de violencia de género, la infancia con problemas de salud y la cooperación al desarrollo
DiscapacidadUn grupo de familias piden que la Seguridad Social garantice y equipare terapias de atención tempranaUn grupo de padres de niños con diversas discapacidades y enfermedades raras de varios puntos de España han pedido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que la Seguridad Social incluya las prestaciones y terapias de atención temprana que necesitan éstos sin limitarlas, por ejemplo, a una determinada edad
DependenciaFeder pide suprimir las “listas cerradas de enfermedades” en las evaluaciones del grado de discapacidad y dependenciaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves suprimir “las listas cerradas de 'numerus clausus'” a la hora de establecer los grados de discapacidad o de dependencia, puesto que hay “una gran cantidad de enfermedades que se quedan fuera, por no hablar de las personas que ni siquiera disponen de un diagnóstico”
RSCFundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
Enfermedades rarasLa Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística"La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
Enfermedades Raras20.000 murcianos tienen anomalías congénitasMás de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades
Feder falla sus Premios 2018La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías
Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, presentó este miércoles en Madrid la tercera edición de la campaña ‘No te rindas nunca’, que se inició en el año 2013 para favorecer la inclusión de jóvenes con discapacidad y que ya ha ayudado a 6.900 personas a incorporarse al mercado laboral
Fundación Solidaridad Carrefour fue galardonada con el premio ‘Reconocimiento Acción Social’ que otorga la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) por su sostenido compromiso con las necesidades de la infancia con patologías poco frecuentes de la provincia
El exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
La Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión
La secretaria general de Unimid (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), Carina Escobar, es la nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España, entre cuyos objetivos destacó “hacer realidad la participación de los pacientes en las decisiones políticas”
La Casa Encendida de Madrid acoge hasta el próximo 18 de julio dos talleres de cine y música programados en el marco de la VII Bienal de Arte Contemporáneo de Fundación ONCE
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, afirmó este lunes que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las personas con discapacidad y sus familias, “porque son simétricamente los nuestros, para que pronto pasen de ser una justa reivindicación a una justa realidad”
Un grupo de padres de niños con diversas discapacidades y enfermedades raras de varios puntos de España han pedido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que la Seguridad Social incluya las prestaciones y terapias de atención temprana que necesitan éstos sin limitarlas, por ejemplo, a una determinada edad
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías
