Los pediatras de Atención Primaria, con las enfermedades rarasLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha unido a 'Hay un gesto que lo cambia todo', una campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundirlo en redes sociales a través del hashtag '#Hazlasvisibles'
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
Madrid. La receta electrónica ya ha beneficiado a casi 1,6 millones de ciudadanos en la regiónEl consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Maldonado, se refirió hoy en el Pleno de la Asamblea a la implantación de la receta electrónica en todos los centros de salud y consultorios locales de la región y destacó que ha beneficiado ya a un total de 1.581.687 ciudadanos
Feder pide presupuesto específico para la Estrategia de Enfermedades RarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, “desconocidos” todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España
Alonso afirma que en 2015 se dará “un vuelco a la hepatitis C en España”El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha afirmado este lunes que 2015 será un año decisivo para dar “un vuelco a la hepatitis C en España”, y señaló que el plan contra la enfermedad podría estar listo en “cuestión de días”
Extremadura expone en Sevilla su modelo de atención a las personas con enfermedades rarasEl director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García, presentó hoy en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas
El Rey pide a toda la sociedad que siga trabajando en la reducción de los accidentes de tráficoEl rey Felipe VI visitó este martes el Hospital Nacional de Parapléjicos, ubicado en Toledo, con motivo de su 40 aniversario, y allí pidió a toda la sociedad que siga trabajando en la reducción de los accidentes de tráfico, causantes de buena parte de las lesiones medulares producidas en España, que son tratadas, en más de un tercio de los casos, en este centro
Unos 100.000 enfermos de cáncer no tienen acceso a cuidados paliativos en EspañaCerca de 100.000 enfermos de cáncer en un estadio avanzado, el 50% del total, no tienen acceso a los cuidados paliativos en España "por falta de recursos e información", denunció este miércoles, Día Mundial contra el Cáncer, Isabel Oriol, presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), en el IV Foro contra el Cáncer 'Por un enfoque integral'. El encuentro fue inaugurado en Madrid por la reina Letizia, quien no sólo pronunció el discurso de inauguración, sino que pidió la palabra en el transcurso de la jornada de debate y preguntó a los especialistas sobre el uso de la sedación paliativa
Día Cáncer. El PP reconoce la necesidad de avanzar en la investigación médica del cáncerLa Secretaría General de Sanidad y Asuntos Sociales del Partido Popular reconoció este miércoles, Día Mundial contra el Cáncer, la necesidad de impulsar la investigación para lograr avances en el tratamiento de los tumores malignos, que según los oncólogos afectarán en el futuro a uno de cada dos nacidos hoy
Alonso se compromete con los pacientes de enfermedades raras a avanzar en tratamientos e investigaciónEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
El Centro de Investigaciones Oncológicas conmemora el Día Mundial del Cáncer con una jornada sobre la enfermedadEl Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) celebrará el próximo miércoles 4, Día Mundial del Cáncer, un foro informativo dirigido a los pacientes y sus familias, cuidadores y otros grupos de interés, cuyo objetivo es aumentar la concienciación social hacia la enfermedad y la importancia de la investigación para avanzar en la prevención y el tratamiento
El Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (Cgcfe) destaca la importancia de la fisioterapia en el tratamiento de las enfermedades raras, que en España afectan a más de tres millones de personas
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha afirmado este lunes que 2015 será un año decisivo para dar “un vuelco a la hepatitis C en España”, y señaló que el plan contra la enfermedad podría estar listo en “cuestión de días”
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, trasladó este martes al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, su compromiso para mejorar la asistencia médica y psicosocial a estos pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población
