Asociaciones de pacientesFederación ASEM incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativoLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo. Así lo comunicó este martes la entidad, que pasa a estar formada por un total de 32 asociaciones
ParlamentoEl Gobierno se someterá el miércoles a la primera sesión de control tras el 28-MEl Congreso de los Diputados acogerá el próximo miércoles la primera sesión de control al Gobierno tras las elecciones autonómicas y municipales del 28 de mayo y los partidos aprovecharán la ocasión para preguntar sobre cómo va a encarar el Ejecutivo de Pedro Sánchez el final de la legislatura
Elecciones 28-MProhens promete gobernar “con profunda alma social” para situar la discapacidad “en primera línea”La candidata del Partido Popular a en las Islas Baleares, Marga Prohens, reclama una “mayoría contundente” para conformar un Gobierno “con profunda alma social” y con “una mirada más inclusiva”, ya que tiene el convencimiento de que “no tenemos que ocultar la discapacidad, sino ponerla en primera línea”
SaludLa Fundación ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón renuevan su colaboración en la investigación de la ELAEl presidente de la Fundación ‘la Caixa’, Isidro Fainé, y la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, firmaron este lunes la renovación de la colaboración que mantienen para apoyar económicamente proyectos de investigación que contribuyan a conocer más sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y mejorar el diagnóstico temprano y desarrollar nuevos tratamientos para prevenir o ralentizar el progreso de la enfermedad e incrementar la calidad de vida de los pacientes
ParlamentoCiudadanos denuncia que PSOE y Podemos “no han querido firmar” su declaración institucional sobre la ELALa portavoz de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Inés Arrimadas, denunció este jueves que PSOE y Podemos “no han querido firmar” la declaración institucional que su partido hizo llegar a todos los grupos parlamentarios para exigir la aprobación de la ley sobre la ELA, cuya toma en consideración se aprobó hace más de un año
EutanasiaEl Congreso rechaza tramitar la iniciativa de Vox a favor de los cuidados paliativos y contra la eutanasiaEl Congreso de los Diputados rechazó este martes con 142 votos a favor y 202 en contra la toma en consideración de la proposición de ley de Vox que pretendía instaurar la universalización de los cuidados paliativos en toda España, aunque diferentes grupos parlamentarios le reprocharon que el verdadero objetivo de esta iniciativa era ir contra el derecho a la eutanasia
EutanasiaEl Congreso rechazará la iniciativa de Vox a favor de los cuidados paliativos y contra la eutanasiaEl Congreso de los Diputados rechazará este martes la toma en consideración de la proposición de ley de Vox que pretende instaurar la universalización de los cuidados paliativos en toda España, aunque diferentes grupos parlamentarios le reprocharon que el verdadero objetivo de esta iniciativa era ir contra el derecho a la eutanasia
Ley de la ELACiudadanos pedirá al nuevo ministro de Sanidad que explique si sacará adelante la ley de la ELAEl portavoz adjunto de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal, avanzó este martes que pedirá la comparecencia del nuevo ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, para preguntarle si sacará adelante la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en lo que queda de legislatura
DiscapacidadAitana y Sebastián Yatra darán visibilidad a la ELA en un concierto solidarioLos cantantes más famosos del momento, la española Aitana y el colombiano Sebastián Yatra, darán visibilidad a la ELA, de la mano de la Fundación Francisco Luzón, en el concierto 'OMG!LaLiga 2023,' que se celebrará el 16 de junio en el estadio Cívitas Metropolitano de Madrid
SanidadCiudadanos propone una ley sanitaria que armonice prestaciones en toda EspañaLa portavoz nacional de Ciudadanos, Patricia Guasp, anunció este sábado que su partido registrará en el Congreso una ley de armonización sanitaria en España que garantice los "mismos servicios" y el "mismo acceso" a esta prestación “vivas donde vivas”
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Mesa del CongresoPSOE y UP desbloquean la ILP que fija una ratio mínima de profesionales sanitariosLa Mesa del Congreso de los Diputados aprobó este martes, con los votos del PP y Unidas Podemos, poner fin al plazo de enmiendas a la proposición de ley de calidad de la sanidad, una iniciativa legislativa popular (ILP) para fijar una ratio mínima de médicos y enfermeros en los centros sanitarios de titularidad pública
DiscapacidadLa ley de la ELA cumple un año “bloqueada” en el Congreso de los DiputadosLa proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
DiscapacidadJordi Évole entrevista al exfutbolista con ELA Juan Carlos UnzuéEste domingo en laSexta Jordi Évole entrevistará al exfutbolista con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Juan Carlos Unzué, quien fuera uno de los grandes porteros españoles de la década de los 90 y jugador en equipos como el Barça, el Osasuna y el Sevilla. El también exentrenador de primera división, con una larga y exitosa carrera en el deporte de élite español, fue entrenado por Cruyff, jugó con Maradona y entrenó a Messi
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llega este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llegará este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
Tarjeta europea discapacidadCiudadanos aboga por el “impulso” y la “concreción” de la tarjeta europea de discapacidadEl eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas aboga por el “impulso” y la “concreción” de la tarjeta europea de discapacidad, algo que considera “muy importante” porque “garantiza un principio básico que es la libertad de movimiento” para las personas con discapacidad en la Unión Europea (UE)