La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
SaludSanidad aprueba la financiación de un fármaco para la hemofilia BEl Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación a partir del próximo 1 de marzo de un nuevo fármaco para la hemofilia B, una enfermedad hereditaria caracterizada por la aparición de hemorragias que, en España, afecta a cerca de 3.000 personas, de las que un 13% padece hemofilia B
SaludSanidad retira el complemento alimenticio Man Sinfín sobres por posibles reacciones adversas de "diversa gravedad"La Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (Aesan) informó este lunes de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) ha ordenado la prohibición de comercialización y la retirada del mercado de todos los ejemplares de un producto comercializado como complemento alimenticio bajo el nombre de Man Sinfín en su presentación en sobres por la presencia de sildenafilo no declarado en el etiquetado y la existencia de posibles reacciones adversas de diversa gravedad
Expertos en hipercolesterolemia reclaman un Plan Nacional para su detección precozLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) reclamaron este miércoles un Plan Nacional de detección precoz. Durante el encuentro, desarrollado en el salón de actos de la Asociación de la Prensa de Madrid, se contó con la participación de los diferentes agentes involucrados en este trastorno hereditario
InvestigaciónExpertos reclaman más atención a las enfermedades raras de la visiónLas enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
SaludExpertos en hipercolesterolemia familiar publican un documento para mejorar el tratamiento de este trastornoLa Fundación Española de Hipercolesterolemia Familiar junto con la Federación Mundial del Corazón, la Fundación HF de EEUU y una coalición internacional anuncia la publicación del informe 'Llamada Global a la Acción sobre la Hipercolesterolemia Familiar (HF)' en la revista médica 'JAMA Cardiology' con el objetivo de mejorar las recomendaciones para la detección y tratamiento de este trastorno
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Día Esclerosis MúltipleLa investigación en esclerosis múltiple ha logrado pasar en 25 años de un solo fármaco a 15Mañana, miércoles 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa inflamatoria y crónica del sistema nervioso central que afecta a más de 50.000 personas en España, de las que tres de cada cuatro son mujeres, si bien en la actualidad se dispone de una quincena de tratamientos capaces de modificar el rumbo de la enfermedad, cuando hace apenas 25 años sólo existía uno, según recordó este martes Farmaindustria
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
InvestiduraEl BNG se borra a última hora de la ronda de consultas del ReyLa Ejecutiva del Bloque Nacionalista Galego (BNG) decidió a última hora de la tarde de este jueves no acudir a la ronda de consultas que va a mantener el Rey con los partidos que han obtenido representación parlamentaria para sondear si hay un candidato viable a ser investido como presidente del Gobierno
SaludLos pacientes con raquitismo crean su propio Comité Científico para responder a sus necesidadesLa Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid
SaludLos pacientes con Síndrome X-Frágil visibilizan su enfermedad con varias actividadesLa Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid quiere visibilizar esta enfermedad que conlleva una discapacidad intelectual de origen genético y hereditario con varias acciones en octubre y en el marco de la celebración del Día Europeo de este síndrome, que se conmemora el 10 de octubre
SaludLos pacientes con Síndrome X-Frágil visibilizan su enfermedad con varias actividadesLa Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid quiere visibilizar esta enfermedad que conlleva una discapacidad intelectual de origen genético y hereditario con varias acciones en este mes de octubre y en el marco de la celebración del Día Europeo de este síndrome, que tendrá lugar el 10 de octubre
TecnologíaCruz Roja, Save the Children y Fundación Vodafone crean 'Digicraft' para combatir la brecha digital en niñosCruz Roja, Save the Children y Fundación Vodafone presentaron este miércoles el proyecto ‘Digicraft’, una iniciativa que pretende formar a un millón de niños y niñas españoles en competencias digitales para reducir la brecha digital en la infancia, de forma que empleen las nuevas tecnologías de forma segura y "con espíritu crítico"
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este miércoles del Día Internacional de la Ataxia
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informó este martes la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana miércoles del Día Internacional de la Ataxia
SaludDeportistas olímpicos y paralímpicos se unen frente a la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia (AEA) presentó este martes en el Consejo Superior de Deportes (CSD) el calendario solidario ‘Nuestros Campeon@s 2020’ con fotografías de deportistas olímpicos y paralímpicos que han posado con los más jóvenes de esta organización para sensibilizar sobre la aniridia
SaludEl jamón de bellota 100% natural puede ayudar a prevenir la Colitis Ulcerosa, según un nuevo estudioUn nuevo estudio presentado este martes concluye que ingerir jamón de bellota 100% natural puede ayudar a la prevención de los síntomas de la Colitis Ulcerosa (CU), una enfermedad inflamatoria del colon y del recto y de la que se estima que hay en torno a 180.000 pacientes diagnosticados en España
SaludLos empleados de Bayer recaudan más de 1.300 euros para la esclerosis múltipleUn año más, Bayer ha organizado un mercadillo solidario entre sus empleados para colaborar con la campaña del ‘Mulla’t-Mójate por la Esclerosis Múltiple’ (EM) y ha recaudado más de 1.300 euros que ha donado íntegramente a la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Además, la compañía colabora con la FEM con 5.000 euros adicionales, que se destinarán a diferentes iniciativas de concienciación sobre la enfermedad
Casi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (Aesan) informó este lunes de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) ha ordenado la prohibición de comercialización y la retirada del mercado de todos los ejemplares de un producto comercializado como complemento alimenticio bajo el nombre de Man Sinfín en su presentación en sobres por la presencia de sildenafilo no declarado en el etiquetado y la existencia de posibles reacciones adversas de diversa gravedad
La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) reclamaron este miércoles un Plan Nacional de detección precoz. Durante el encuentro, desarrollado en el salón de actos de la Asociación de la Prensa de Madrid, se contó con la participación de los diferentes agentes involucrados en este trastorno hereditario
Las enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid
La Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid quiere visibilizar esta enfermedad que conlleva una discapacidad intelectual de origen genético y hereditario con varias acciones en este mes de octubre y en el marco de la celebración del Día Europeo de este síndrome, que tendrá lugar el 10 de octubre
La Asociación Española de Aniridia (AEA) presentó este martes en el Consejo Superior de Deportes (CSD) el calendario solidario ‘Nuestros Campeon@s 2020’ con fotografías de deportistas olímpicos y paralímpicos que han posado con los más jóvenes de esta organización para sensibilizar sobre la aniridia
La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología
Un año más, Bayer ha organizado un mercadillo solidario entre sus empleados para colaborar con la campaña del ‘Mulla’t-Mójate por la Esclerosis Múltiple’ (EM) y ha recaudado más de 1.300 euros que ha donado íntegramente a la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Además, la compañía colabora con la FEM con 5.000 euros adicionales, que se destinarán a diferentes iniciativas de concienciación sobre la enfermedad
