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  • La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva” La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva Noticia pública
  • La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva” La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva Noticia pública
  • Discapacidad Menudos Corazones, '20minutos.es', Pablo Santaeufemia, Leroy Merlin y el 012, Premios Solidarios ONCE Madrid 2019 La Fundación Menudos Corazones, '20minutos.es', Pablo Santaeufemia, Leroy Merlin y el Servicio de Atención al Ciudadano 012 son los ganadores de los Premios Solidarios ONCE Comunidad de Madrid 2019 Noticia pública
  • Feder muestra su “solidaridad” con los 500 españoles con ‘piel de mariposa’ La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mostró este viernes su “solidaridad” con los 500 españoles que conviven con ‘piel de mariposa’ así como con sus familiares Noticia pública
  • Día Mundial Contra el Dolor Solo el 18% de las Unidades del Dolor españolas están preparadas para aliviar el dolor más complejo Solo el 18% de las Unidades del Dolor españolas cubren toda la cartera de servicios necesaria para aliviar el dolor más complejo, que padece el 7% de la población, según la Sociedad Española del Dolor (SED). El 18% de la población española vive con dolor crónico pero este porcentaje se incrementa al 37% en la infancia y al 70% en los mayores de 65 años Noticia pública
  • El proyecto FiCare apuesta por las familias para mejorar la salud de los bebés La iniciativa 'La familia integrada en los cuidados' (FiCare por su traducción al inglés) propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados Noticia pública
  • Sanidad El Consejo Interterritorial de Salud aborda hoy el Brexit, el alzhéimer y los cigarrillos electrónicos El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que se celebra este lunes abordará la propuesta de acuerdo del Plan de Alzheimer y otras Demencias 2019/2023, el plan de contingencia y situación ante el Brexit, la situación del desabastecimiento de medicamentos y la alerta sobre los cigarrillos electrónicos, entre otros asuntos Noticia pública
  • Sanidad El Consejo Interterritorial de Salud aborda mañana el Brexit, el alzhéimer y los cigarrillos electrónicos El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que se celebra mañana lunes abordará la propuesta de acuerdo del Plan de Alzheimer y otras Demencias 2019/2023, el plan de contingencia y situación ante el Brexit, la situación del desabastecimiento de medicamentos y la alerta sobre los cigarrillos electrónicos, entre otros asuntos Noticia pública
  • Sanidad Brexit, alzhéimer y cigarrillos electrónicos, entre los temas del Consejo Interterritorial del SNS del lunes El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que tendrá lugar el próximo lunes, 14 de octubre, abordará la propuesta de acuerdo del Plan de Alzheimer y otras Demencias 2019/2023, el plan de contingencia y situación ante el Brexit, la situación del desabastecimiento de medicamentos y la alerta sobre los cigarrillos electrónicos, entre otros asuntos Noticia pública
  • Carcedo destaca la importancia del abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, destacó este lunes la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras durante su participación en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos Noticia pública
  • El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, en el cupón de la ONCE El décimo aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, es el motivo del cupón de la ONCE del martes 17 de septiembre. Cinco millones y medio de cupones difundirán por toda España la labor de este centro, situado en Burgos Noticia pública
  • #Servimedia30años La Reina preside en Servimedia una reunión de trabajo sobre inclusión de la discapacidad Su Majestad la Reina doña Letizia visitó este martes la agencia de noticias Servimedia para presidir una reunión de trabajo sobre la inclusión de la discapacidad en los medios informativos, durante la cual se puso de manifiesto la trascendencia que la información social tiene para este medio de comunicación y el resto de los ciudadanos como “elemento vertebrador de la sociedad” Noticia pública
  • Salud Los pacientes con fibrosis quística reivindican el acceso a los últimos tratamientos La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología Noticia pública
  • Discapacidad Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats Este sábado se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión Noticia pública
  • Discapacidad Mañana se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats Este sábado se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión Noticia pública
  • Down Madrid participa en el proyecto ‘No me mires mal’ que trata sobre la superación personal Un grupo de personas con discapacidad intelectual de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) han participado en el proyecto ‘No me mires mal’, una iniciativa cuyo objetivo es cambiar la manera en la que, en ocasiones, se percibe a las personas que tienen algún tipo de situación o condición distinta a la mayoría, como en el caso de las enfermedades raras, la discapacidad o las personas en riesgo de exclusión social Noticia pública
  • La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educación Hoy se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura Noticia pública
  • La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educación Mañana, miércoles, se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura Noticia pública
  • V Aniversario de la Proclamación del Rey La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educación El próximo miércoles, 19 de junio, se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años son su familia y apoyar la labor institucional del Rey, sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura Noticia pública
  • Una de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabaco Una de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabaco, según una investigación del Instituto de Salud Carlos III, en la que participan el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro Nacional de Epidemiología, ofrece nuevos datos sobre consumo de tabaco en embarazadas Noticia pública
  • Andalucía Sevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades Raras Cientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia Noticia pública
  • Andalucía Sevilla acoge mañana la 2ª carrera de la Esperanza por las Enfermedades Raras Cientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la esperanza de las Enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia Noticia pública
  • La Asociación Síndrome 22q11 iluminará edificios emblemáticos para visibilizar este síndrome poco frecuente La Asociación Síndrome 22q11 ha lanzado la iniciativa ‘Luces por el 22q11/Lighting the 22q' por la que este miércoles se iluminarán de color rojo los edificios más emblemáticos de toda España para visibilizar este síndrome poco frecuente y por ello animó a que a lo largo de esta noche todas las personas que vean un edificio iluminado se realicen una foto con la camiseta de la asociación y las suban a sus redes sociales con las etiquetas #Marearoja #Lucesporel22q y #Lightingthe22q Noticia pública
  • Salud Organizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatal Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Salud Feder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis Quística La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión Noticia pública