Enfermedades rarasFarmaindustria propone un nuevo procedimiento para agilizar los tratamientos a pacientes con enfermedades rarasFarmaindustria presentó este jueves en la Real Academia de Medicina de Cataluña el documento actualizado de ‘Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos’, para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos años a los nuevos fármacos y que contempla un "procedimiento diferente" para agilizar el proceso
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Día de la EsquizofreniaLos afectados de esquizofrenia "no somos un diagnóstico, sino personas con una enfermedad”Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
Día Ensayo ClínicoUno de cada cuatro ensayos clínicos en España investiga enfermedades rarasUno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras, aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Ensayos clínicosEspaña puso en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicosEn España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC). Esta cifra va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó Farmaindustria
MedicamentosAstraZeneca presenta nuevos avances científicos en enfermedades hematológicas raras y malignasAstraZeneca presentará nuevos datos clínicos en múltiples enfermedades hematológicas, sobre todo raras y malignas, para redefinir la atención en esta especialidad médica en el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA), que se celebrará del 8 al 11 de junio de 2023 de forma híbrida en Frankfurt
Ensayos clínicosEspaña pone en marcha más de 900 ensayos clínicos en un añoEn España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), una cifra que va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó este jueves Farmaindustria
HematologíaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente en EspañaLa anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
Enfermedades rarasPresentan en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasEste lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades rarasMañana se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasMañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SanidadMiñones reivindica el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentosEl ministro de Sanidad, José Miñones, reivindicó este viernes el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentos, fomentando el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en alertas sanitarias, los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
MedicamentosLa disponibilidad de nuevos fármacos en España pasó del 53% al 58% entre 2018 y 2021La disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea ha pasado en España de un 53% a un 58% entre 2018 y 2021, de modo que los pacientes españoles pueden acceder a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) a 98 de los 168 medicamentos aprobados en dicho periodo
Farmaindustria presentó este jueves en la Real Academia de Medicina de Cataluña el documento actualizado de ‘Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos’, para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos años a los nuevos fármacos y que contempla un "procedimiento diferente" para agilizar el proceso
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este jueves la convocatoria de una línea de subvenciones destinada a la adaptación de las viviendas de usuarios de centros de día
Javier Baines, un pamplonés de 41 años, cursó un grado superior de Realización de Cine y Vídeo en la Escuela de Andoain (Guipúzcoa) y actualmente trabaja por las tardes en la Filmoteca de Navarra, pero por la mañana su película es otra muy distinta. Tres veces por semana asiste a la Clínica de Rehabilitación San Francisco Javier de Pamplona para tratar un cuadro de esquizofrenia paranoide que protagoniza desde hace más de 20 años
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
Este martes, 23 de mayo, se celebra el Día Mundial contra el Melanoma cuya finalidad es sensibilizar y concienciar a la población acerca de este tipo de cáncer de piel, así como divulgar la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este lunes de que la jubilación anticipada de las personas con discapacidad recién aprobada por el Consejo de Ministros "no será efectiva" mientras se mantenga el listado cerrado de enfermedades
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
El Colegio Iberolatinoamericano de Dermatología (Cilad) recomendó los cribados periódicos para detectar de forma precoz el melanoma, el peor cáncer de piel y del que se detectan más de 7.000 nuevos casos al año en España
Uno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras, aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
En España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC). Esta cifra va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó Farmaindustria
En España se pusieron en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), una cifra que va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario, según informó este jueves Farmaindustria
La anemia ferropénica es la enfermedad hematológica más frecuente y prevalente en España, ya que su prevalencia en adolescentes y mujeres que tienen menstruación es del 2,9%, mientras que en varones adultos y mujeres no menstruantes es del 0,4%, según se puso de manifiesto en el XVII Congreso de la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) que se celebra en Madrid
La primera guía española de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras se ha presentado con el respaldo de la Junta de Extremadura, además de la colaboración de una veintena de sanitarios y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Este lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Mañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Vodafone España presentó este miércoles un informe en el que recoge 50 casos de uso real de Inteligencia Artificial que ha puesto en marcha en el ámbito empresarial
El portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Iván Espinosa de los Monteros, denunció este martes que el Gobierno “no es capaz de proteger” a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a las personas con enfermedades raras y a las familias que tienen hijos con alguna enfermedad
El ministro de Sanidad, José Miñones, reivindicó este viernes el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentos, fomentando el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en alertas sanitarias, los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ para mejorar dicha inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar
