SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludFeder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
Una vida de superaciónEntrevistaDe enfermera con coche, a voluntaria invidente que lee para ancianos, niños y enfermos mentalesPaqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
SaludLa Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades rarasLa Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
SaludFeder celebra hoy en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
SaludFeder celebrará mañana en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
MadridAlcorcón se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Ayuntamiento de Alcorcón se ha unido, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero y que este año cuenta con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’
SaludMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España no cuentan con tratamientos específicos para su patologíaMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España, el 90%, no cuentan con tratamientos específicos para su patología, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), que pide en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional en este tipo de patologías
DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
MadridGarrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral”El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”
SaludAfectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentesLa Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
SaludFeder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
Enfermedades rarasLa Asociación Española de Esclerodermia reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad con actos informativosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad y sus dolencia con varios actos informativos, como una sesión de monólogos, una jornada hospitalaria en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y una mesa informativa que pretenden también sensibilizar a la población sobre esta dolencia
SaludNovartis tiene 50 entidades moleculares en desarrollo para 30 indicaciones diferentesNovartis Oncology cuenta en la actualidad con el desarrollo de 50 entidades moleculares para 30 indicaciones diferentes, con el objetivo de investigar y descubrir nuevas terapias para tratar el cáncer. La entidad reafirmó, con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se celebra el próximo 4 de febrero, su compromiso con los pacientes con cáncer y su apuesta por la investigación oncológica
Feder abre inscripciones para la X edición de la 'Carrera por la Esperanza'La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad
30º aniversarioZapatero inaugura hoy el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugura hoy los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
30º aniversarioZapatero inaugurará mañana el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
El PSOE ha elaborado, con la colaboración de Plena Inclusión, el programa electoral con el que concurrirá a las elecciones del próximo día 28 de abril en versión de ‘lectura fácil’ para personas con discapacidad intelectual
Paqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad
El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación
