La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educaciónHoy se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura
La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educaciónMañana, miércoles, se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura
V Aniversario de la Proclamación del ReyLa reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educaciónEl próximo miércoles, 19 de junio, se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años son su familia y apoyar la labor institucional del Rey, sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura
SaludLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares reconoce la labor de Ciberer y ConcemfeEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, que otorga la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) para reconocer el compromiso de personas y entidades con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno
#Servimedia30añosLos presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan hoy sobre la sociedad que nos esperaEl presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, participan hoy a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
SaludCasi 5.000 alumnos participan en un proyecto de inclusión para conocer la realidad de las enfermedades rarasDesde el comienzo de este curso 2018-2019, un total de 4.942 alumnos de entre 12 y 16 años han participado en el proyecto de inclusión ‘Asume un reto poco frecuente’, puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que tiene como objetivo acercar a los jóvenes la realidad de estas patologías
#Servimedia30añosLos presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan mañana sobre la sociedad que nos esperaEl presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, dialogarán mañana a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan el martes en el 30º aniversario de ServimediaLos presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan el martes sobre la sociedad que nos esperaLos presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín; y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
AndalucíaSevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
AndalucíaSevilla acoge mañana la 2ª carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la esperanza de las Enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
La Asociación Síndrome 22q11 iluminará edificios emblemáticos para visibilizar este síndrome poco frecuenteLa Asociación Síndrome 22q11 ha lanzado la iniciativa ‘Luces por el 22q11/Lighting the 22q' por la que este miércoles se iluminarán de color rojo los edificios más emblemáticos de toda España para visibilizar este síndrome poco frecuente y por ello animó a que a lo largo de esta noche todas las personas que vean un edificio iluminado se realicen una foto con la camiseta de la asociación y las suban a sus redes sociales con las etiquetas #Marearoja #Lucesporel22q y #Lightingthe22q
SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludFeder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
SaludFundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
SaludFeder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español
SaludFeder y Cermi aúnan esfuerzos para atender a la discapacidad y a las enfermedades raras en 2019La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) han definido una acción estratégica conjunta para mejorar la vida de ambos colectivos, ya que el 80% de las personas con enfermedades raras tienen reconocida una discapacidad
SaludFeder pide a Sánchez que las enfermedades raras se incluyan en la agenda 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la necesidad de integrar el abordaje de estas patologías en la Agenda 2030 y subrayó la importancia del objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud
SaludPacientes e investigadores se unen para medir el retraso diagnóstico en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
SaludFundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
#Servimedia30añosFundación 'la Caixa' y Fundación ONCE dialogan hoy en ServimediaEl vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participan este jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos vicepresidentes de Fundación 'la Caixa' y Fundación ONCE dialogan mañana en ServimediaEl vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán mañana, jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario