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  • Solidaridad Cientos de campings se suman a la campaña 'Tu viejo móvil, su esperanza' Cientos de campings españoles se han suman a la campaña 'Tu viejo móvil, su esperanza', en la que se recogen móviles para financiar proyectos de investigación de enfermedades raras Noticia pública
  • La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educación Hoy se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura Noticia pública
  • La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educación Mañana, miércoles, se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura Noticia pública
  • V Aniversario de la Proclamación del Rey La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educación El próximo miércoles, 19 de junio, se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años son su familia y apoyar la labor institucional del Rey, sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura Noticia pública
  • Salud La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares reconoce la labor de Ciberer y Concemfe El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, que otorga la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) para reconocer el compromiso de personas y entidades con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan hoy sobre la sociedad que nos espera El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, participan hoy a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • Salud Casi 5.000 alumnos participan en un proyecto de inclusión para conocer la realidad de las enfermedades raras Desde el comienzo de este curso 2018-2019, un total de 4.942 alumnos de entre 12 y 16 años han participado en el proyecto de inclusión ‘Asume un reto poco frecuente’, puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que tiene como objetivo acercar a los jóvenes la realidad de estas patologías Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan mañana sobre la sociedad que nos espera El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, dialogarán mañana a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan el martes en el 30º aniversario de Servimedia Los presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan el martes sobre la sociedad que nos espera Los presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín; y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • Andalucía Sevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades Raras Cientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia Noticia pública
  • Andalucía Sevilla acoge mañana la 2ª carrera de la Esperanza por las Enfermedades Raras Cientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la esperanza de las Enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia Noticia pública
  • La Asociación Síndrome 22q11 iluminará edificios emblemáticos para visibilizar este síndrome poco frecuente La Asociación Síndrome 22q11 ha lanzado la iniciativa ‘Luces por el 22q11/Lighting the 22q' por la que este miércoles se iluminarán de color rojo los edificios más emblemáticos de toda España para visibilizar este síndrome poco frecuente y por ello animó a que a lo largo de esta noche todas las personas que vean un edificio iluminado se realicen una foto con la camiseta de la asociación y las suban a sus redes sociales con las etiquetas #Marearoja #Lucesporel22q y #Lightingthe22q Noticia pública
  • Enfermedades raras El 51% de los niños con enfermedades raras tarda más de 10 años en conocer su diagnóstico La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este lunes un informe que pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad Noticia pública
  • Salud Organizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatal Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Salud Feder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis Quística La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión Noticia pública
  • Salud Fundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico Noticia pública
  • Salud Feder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español Noticia pública
  • Salud Feder y Cermi aúnan esfuerzos para atender a la discapacidad y a las enfermedades raras en 2019 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) han definido una acción estratégica conjunta para mejorar la vida de ambos colectivos, ya que el 80% de las personas con enfermedades raras tienen reconocida una discapacidad Noticia pública
  • Salud Feder pide a Sánchez que las enfermedades raras se incluyan en la agenda 2030 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la necesidad de integrar el abordaje de estas patologías en la Agenda 2030 y subrayó la importancia del objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud Noticia pública
  • Salud Pacientes e investigadores se unen para medir el retraso diagnóstico en enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras Noticia pública
  • Salud Fundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades raras La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico Noticia pública
  • Feder pide ampliar la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó modificar el Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, para que esta no se extinga cuando el menor cumpla la mayoría de edad Noticia pública
  • #Servimedia30años Fundación 'la Caixa' y Fundación ONCE dialogan hoy en Servimedia El vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participan este jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los vicepresidentes de Fundación 'la Caixa' y Fundación ONCE dialogan mañana en Servimedia El vicepresidente de la Fundación Bancaria 'la Caixa', Juan José López Burniol, y el vicepresidente de Fundación ONCE, Alberto Durán, participarán mañana, jueves, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública