SaludDolor, miedo y alteración del sueño, efectos colaterales de la pandemia en niños con raquitismoLa pandemia de Covid-19 ha provocado efectos colaterales como dolor, miedo y alteración del sueño en menores con raquitismo hereditario (XLH), por lo que la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) hizo un llamamiento a las autoridades sanitarias para que estos pacientes no sean olvidados, ya que su atención en edades tempranas es determinante para la evolución de la enfermedad
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad genética del sistema nervioso y cardíacoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
DeportesEl triatleta Diego Méntrida explica sus valores: "Saco la fuerza de mi hermano con discapacidad, que da su amor incondicional"El triatleta Diego Méntrida, que ha copado numerosas portadas dentro y fuera de España por ceder el puesto a otro corredor en una competición, explica que su deportividad la ha aprendido en su entorno más directo, especialmente de su hermano Carlos, que tiene Síndrome de West, una enfermedad rara que provoca discapacidad intelectual: "Da una fuerza especial. Es una persona que trasmite amor incondicional"
Debate con FedhemoHoy es el Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica, una enfermedad rara y una "emergencia médica"La Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa) es una enfermedad muy rara y una "auténtica emergencia médica", según subrayó el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego, con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de esta patología que afecta, sobre todo, a mujeres en torno a los 50 años de edad
LinfomaEl linfoma cutáneo de células T provoca un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientesLos dermatólogos han puesto de manifiesto el impacto en la calidad de vida de los pacientes afectados por un linfoma cutáneo de células T (LCCT) que se trata de una forma rara, grave y mortal de linfomas no Hodgkin, con motivo de la celebración mañana martes del Día Mundial del Linfoma
VacunaHoy arranca en el Marqués de Valdecilla (Santander) la vacunación de los voluntarios para testar la vacuna de JanssenEste lunes arranca en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander la administración, a 40 voluntarios, de la primera dosis de la vacuna Ad26Cov2S contra la Covid, que está desarrollando la empresa Janssen de Johnson & Jonhson. Su inyección a los 150 voluntarios que serán testados en el Hospital Universitario La Paz y el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid se retrasa a mañana martes
VACUNAEste lunes arranca en el Marqués de Valdecilla (Santander) la vacunación de los voluntarios para testar la vacuna de JanssenEste lunes arrancará en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander la administración, a 40 voluntarios, de la primera dosis de la vacuna Ad26Cov2S contra la Covid, que está desarrollando la empresa Janssen de Johnson & Jonhson. Su inyección a los 150 voluntarios que serán testados en el Hospital Universitario La Paz y el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid se retrasa al martes
InvestigaciónDescifran la estructura de la proteína que repara daños del ADNUn equipo del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CIB-CSIC), ha identificado el mecanismo por el que las células reparan el ADN tras las lesiones producidas por la radiación ultravioleta presente en la luz solar o por ciertos tratamientos de quimioterapia
CienciaLa sífilis ya estaba en Europa antes de que Colón volviera de AméricaLa sífilis es una enfermedad de transmisión sexual que causó estragos en Europa desde finales del siglo XV hasta el XVIII y sus orígenes no están nada claros. Hasta ahora la hipótesis más popular sostiene que Cristóbal Colón y sus marineros fueron responsables de traerla a Europa a su vuelta de América, pero un nuevo estudio desmiente esa teoría
SanidadLa esclerodermia es la tercera enfermedad reumática más prevalente en la infanciaLa esclerodermia es la tercera enfermedad reumática más prevalente en la infancia, entre los 7 y los 9 años de edad, según afirmó la Sociedad Española de Reumatología (SER) con motivo de la celebración, este lunes, 29 de junio, del Día Mundial de esta patología
ReumatologíaLa esclerodermia es la tercera enfermedad reumática más prevalente en la infanciaLa esclerodermia es la tercera enfermedad reumática más prevalente en la infancia, entre los 7 y los 9 años de edad, según afirmó la Sociedad Española de Reumatología (SER) con motivo de la celebración, el lunes 29 de junio, del Día Mundial de esta patología
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AniridiaArranca una campaña para concienciar sobre la situación de personas con discapacidad visual ante la "nueva normalidad"La Asociación Española de Aniridia (AEA) se ha unido a la campaña 'Ahora más que nunca, tenlo en cuenta' promovida por la Plataforma 'Tengo Baja Visión' de Retina Retinosis Begisare que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con discapacidad visual ante la 'nueva normalidad', al necesitar el tacto como uno de sus canales de comunicación
AniridiaArranca una campaña para concienciar sobre la situación de personas con discapacidad visual ante la "nueva normalidad"La Asociación Española de Aniridia (AEA) se ha unido a la campaña 'Ahora más que nunca, tenlo en cuenta' promovida por la Plataforma 'Tengo Baja Visión' de Retina Retinosis Begisare que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con discapacidad visual ante la 'nueva normalidad', al necesitar el tacto como uno de sus canales de comunicación
AniridiaArranca una campaña para concienciar sobre la situación de personas con discapacidad visual ante la "nueva normalidad"La Asociación Española de Aniridia (AEA) se ha unido a la campaña 'Ahora más que nunca, tenlo en cuenta' promovida por la Plataforma 'Tengo Baja Visión' de Retina Retinosis Begisare y que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con discapacidad visual ante la 'nueva normalidad' al necesitar el tacto como uno de sus canales de comunicación
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Treacher Collins España ha lanzado una campaña para exigir a los miembros del Congreso de los Diputados que implementen medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad rara, como los implantes auditivos y la ortodoncia
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
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La sífilis es una enfermedad de transmisión sexual que causó estragos en Europa desde finales del siglo XV hasta el XVIII y sus orígenes no están nada claros. Hasta ahora la hipótesis más popular sostiene que Cristóbal Colón y sus marineros fueron responsables de traerla a Europa a su vuelta de América, pero un nuevo estudio desmiente esa teoría
El Ayuntamiento de Alcorcón apoya la campaña 'Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’ que lucha contra la artrogriposis, una enfermedad neuromuscular congénita rara que ocasiona contracturas en todas las articulaciones y que, en los casos severos, desarrolla malformaciones de columna que dificultan el movimiento
