XV LegislaturaLa discapacidad aumenta su representación en las Cortes Generales en la nueva legislaturaLas Cortes Generales de la XV Legislatura contarán con nueve políticos vinculados estrechamente con la discapacidad, lo que supone un pequeño aumento con respecto a las últimas elecciones generales celebradas en noviembre de 2019, cuando fueron elegidos ocho parlamentarios en el Congreso y el Senado comprometidos de forma personal con los derechos de este colectivo
Cine inclusivoUn ‘streamer’ y ‘gamer’ con discapacidad es la estrella de la nueva película 'Campeonex'El ‘streamer’ y ‘gamer’ Brian Albacete Oliver, o Brianeitor2002 en el mundo ‘gamer’, con millones de seguidores, es el protagonista de 'Campeonex', la nueva película de Javier Fesser, presentada este martes en Madrid. El joven de 20 años tiene atrofia muscular, lo que no le impide ser uno de los 'jugones' más importantes de España y ahora, actor revelación
Día del LibroReportajeUna autora con una enfermedad ultarrara asegura que “escribir es una terapia efectiva y gratuita”Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
Día Mundial“El diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años”La jefa en funciones del servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá, aseguró este sábado que “el diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años" y que en ocasiones “el paciente acude a muchos especialistas hasta que se llega a un diagnóstico correcto”
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Nómina solidariaLos trabajadores del Grupo Social ONCE apoyan a tres entidades sociales a través del programa de nómina solidaria 'Gracias A Ti'Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Premios PanoramaDarias traslada al Consejo de Farmacéuticos su compromiso con la profesión y la farmacia ruralLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, trasladó al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) su compromiso con la farmacia rural y con la profesión como la investigación, el desarrollo de nuevos medicamentos, los servicios de farmacia hospitalaria y el trabajo que se realiza en las farmacias comunitarias
Premios PanoramaLa ministra de Sanidad preside la entrega de los Premios Panorama del Consejo de FarmacéuticosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, presidirá este martes la entrega de las Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y que tendrá lugar en el Teatro Amaya de Madrid en su tradicional gala
PremiosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
Atrofia muscularLa Fundación Atrofia Muscular agradece la financiación pública de un fármaco para esta enfermedadLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) agradeció a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento ‘Evrysdi’ para el tratamiento de esta enfermedad, durante una reunión mantenida este viernes en el departamento ministerial
PremiosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
Premios PanoramaLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
SanidadCiudadanos insiste al Gobierno en la necesidad de hacer realidad la tarjeta sanitaria únicaCiudadanos registró este martes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito para que el Gobierno explique la “falta de coordinación” en materia sanitaria, su impacto sobre la atención al paciente y por qué no se ha hecho realidad la tarjeta sanitaria única
Las Cortes Generales de la XV Legislatura contarán con nueve políticos vinculados estrechamente con la discapacidad, lo que supone un pequeño aumento con respecto a las últimas elecciones generales celebradas en noviembre de 2019, cuando fueron elegidos ocho parlamentarios en el Congreso y el Senado comprometidos de forma personal con los derechos de este colectivo
El riojano Kike Ramos y sus dos hijos, de diez y cuatro años de edad, recorren el camino de Santiago desde Roncesvalles por una causa solidaria: dar visibilidad a las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente
El ‘streamer’ y ‘gamer’ Brian Albacete Oliver, o Brianeitor2002 en el mundo ‘gamer’, con millones de seguidores, es el protagonista de 'Campeonex', la nueva película de Javier Fesser, presentada este martes en Madrid. El joven de 20 años tiene atrofia muscular, lo que no le impide ser uno de los 'jugones' más importantes de España y ahora, actor revelación
FundAME lanzó este martes la campaña ‘Elecciones Generales de Vida’ para pedir al Gobierno que garantice los tratamientos a las personas con atrofia muscular espinal (AME)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reclama “más inversión” para impulsar la investigación en todas sus fases: desarrollo de estudios preclínicos; identificación de causas genéticas; diseño de estrategias terapéuticas; y realización de ensayos clínicos
Alba Saskia es una joven con una enfermedad ultarrra y un talento ultarrápido para la escritura. A los 21 años le diagnosticaron un síndrome que la dejó paralizada. Su cuerpo no respondía, pero su mente “tenía que escapar” y decidió ponerse a escribir. Acabó su primera novela en tan solo 15 días y se convirtió en una de las finalistas de los prestigiosos Premios Planeta
La jefa en funciones del servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá, aseguró este sábado que “el diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años" y que en ocasiones “el paciente acude a muchos especialistas hasta que se llega a un diagnóstico correcto”
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Hasta el 20% de las personas que practican un consumo “excesivo” de alcohol desarrollan formas “graves” de hepatopatía alcohólica, enfermedad hepática producida por el consumo excesivo de alcohol
Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Ciudadanos ha presentado en el Congreso una pregunta por escrito dirigida al Gobierno para que informe sobre si va a garantizar la igualdad en el acceso al cribado infantil de la atrofia muscular espinal (AME) en toda España
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, trasladó al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) su compromiso con la farmacia rural y con la profesión como la investigación, el desarrollo de nuevos medicamentos, los servicios de farmacia hospitalaria y el trabajo que se realiza en las farmacias comunitarias
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, presidirá este martes la entrega de las Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y que tendrá lugar en el Teatro Amaya de Madrid en su tradicional gala
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha acordado la financiación por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) de dos nuevos medicamentos huérfanos para el tratamiento de otras tantas enfermedades raras: Voxzogo, para la acondroplasia y Evrysdi, para la atrofia muscular espinal
La Vuelta 22 difundirá en su etapa de este martes una campaña de apoyo para la detección precoz de la atrofia medular espinal (AME), una enfermedad rara que sufren unas 600 personas en España y que tiene sólo dos tratamientos aprobados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
