HipercolesterolemiaCada año nacen en España 1.600 niños con hipercolesterolemia familiarCada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
Cáncer de colonOncólogos alertan de que uno de cada cuatro nuevos casos de cáncer colorrectal en jóvenes se diagnostica tardeOncólogos del Grupo de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD) alertaron este martes del aumento en la incidencia del cáncer colorrectal en menores de 50 años y que uno de cada cuatro nuevos casos en jóvenes se diagnostica tarde. Para mejorar estas cifras presentaron este martes la campaña #SospechososHabituales
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Cáncer MamaLas pacientes de cáncer de mama piden que el código postal no marque las diferencias sanitariasLa Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) pidió este martes en el Congreso de los Diputados que "el código postal no marque la accesibilidad a las prestaciones sanitarias y a los tratamientos", por lo que solicitó un sistema sanitario gratuito, de calidad y sostenible
Día de la SaludUn 40% de los cánceres se pueden evitar con un estilo de vida saludableLa Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) subrayó que un 40% de los cánceres se pueden evitar con un estilo de vida saludable eliminando factores de riesgo como el tabaco, el alcohol, la mala alimentación, el sedentarismo o la obesidad
DiscapacidadUPN pide ampliar la prueba del talón a los bebés para mejorar la detección precoz de discapacidadesEl senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
Cada año nacen en España unos 1.600 niños con hipercolesterolemia familiar (HF), una enfermedad genética que se transmite a un 50% de la descendencia y que afecta a unas 200.000 personas, de las que 30.000 son niños, según datos de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), que estos días celebra su 25 aniversario
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
Oncólogos del Grupo de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD) alertaron este martes del aumento en la incidencia del cáncer colorrectal en menores de 50 años y que uno de cada cuatro nuevos casos en jóvenes se diagnostica tarde. Para mejorar estas cifras presentaron este martes la campaña #SospechososHabituales
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, agradeció este martes el trabajo desarrollado y el compromiso de los investigadores españoles que trabajan en Estados Unidos, de los que resaltó el gran nivel con el que están representando a España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Ciudadanos ha presentado en el Congreso una pregunta por escrito dirigida al Gobierno para que informe sobre si va a garantizar la igualdad en el acceso al cribado infantil de la atrofia muscular espinal (AME) en toda España
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) inaugura este martes Congreso SEOM2022 en Madrid con la mirada puesta en las novedades como la inmunoterapia o la Medicina de Precisión. Además, se pide la incorporación de al menos 110 oncólogos al año en España para cubrir las necesidades
El 'Manifiesto por la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico', desarrollado por las 25 líderes de opinión que configuran la ‘Coalición de Expertas’, vio la luz este jueves en el Congreso de los Diputados, coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
El cáncer colorrectal fue el más diagnosticado en 2021, con 40.926 casos, siendo el segundo en varones después del de próstata y el segundo en mujeres después del de mama
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
El senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
