ApagónEl Congreso aprueba crear dos comisiones de investigación sobre el apagónEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles la creación de dos comisiones de investigación sobre el apagón, entre críticas al Gobierno por el retraso en la investigación y reproches a la oposición por la existencia de prejuicios sobre lo ocurrido
Esclerosis MúltipleUna persona con esclerosis múltiple vive con una media de 14 síntomas a la vezUna persona con esclerosis múltiple vive con una media de 14 síntomas a la vez, según indicó este lunes la asociación Esclerosis Múltiple España (EME) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el próximo 30 de mayo
EmpresasLa Comisión Europea aprueba Fabhalta de Novartis para el tratamiento de la glomerulopatía C3La Comisión Europea (CE) ha aprobado Fabhalta (iptacopán) de Novartis, un inhibidor oral del factor B de la vía alternativa del complemento, el primero de su clase, para el tratamiento de adultos con glomerulopatía C3 (GC3). Se trata del único tratamiento aprobado para pacientes con GC3, que actúa de forma selectiva sobre la causa subyacente de esta enfermedad renal progresiva y ultra rara
AutismoAutismo España lanza “un SOS” en el Congreso para evitar que “muchos servicios quiebren” por la infrafinanciaciónEl director general de la Confederación Autismo España, Jesús García Lorente, advirtió este miércoles en el Congreso de los Diputados que “muchos centros y servicios que prestan atención a personas" con trastorno del espectro autista (TEA) podrían “cerrar o quebrar este año” debido al “gap de financiación” que arrastran por la insuficiencia en los fondos que reciben de sus comunidades autónomas
Día Cefalea en RacimosEl retraso en el diagnóstico de la cefalea en racimos suele ser superior a los tres años en España, según la SENUnas 50.000 personas padecen actualmente cefalea en racimos en España, un 20%, de forma crónica, según informó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) quien precisó que el diagnóstico de esta patología suele ser superior a los tres años y que en el 57% de los casos reciben diagnósticos erróneos previos
Sanidad públicaUnos 5.000 castellanoleoneses se manifiestan en Valladolid en defensa de la sanidad públicaMiles de castellanoleoneses, 5.000 según fuentes de la Policía Municipal, recorrieron este sábado las calles de Valladolid en defensa de la sanidad pública en la comunidad en una manifestación convocada por CCOO y UGT y respaldada por más de 15 plataformas y a la que se sumaron también partidos políticos como PSOE, Podemos, IU y Sumar
SaludLa OMS recuerda a Trump que peligran "millones de vidas" por recortes contra la tuberculosisLa Organización Mundial de la Salud (OMS) advirtió este miércoles al Gobierno de Estados Unidos, encabezado por Donald Trump, de que los recortes en la financiación de los programas contra la tuberculosis, que es la enfermedad infecciosa más mortífera del mundo, ponen en peligro “millones de vidas”
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
ReumatologíaLos reumatólogos advierten sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades autoinmunesLos reumatólogos advirtieron este viernes sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) que afectan, sobre todo, a personas jóvenes, según se puso de manifiesto en la presentación del ‘10º Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología’, que se celebra estos días en Santander
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) han denunciado la falta de financiación económica de la ‘ley ELA’, que esta semana ha centrado el debate parlamentario. “¿Cuántos muertos van a tener que llevar a sus espaldas para que se dote económicamente la ley?”, han afirmado
El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles la creación de dos comisiones de investigación sobre el apagón, entre críticas al Gobierno por el retraso en la investigación y reproches a la oposición por la existencia de prejuicios sobre lo ocurrido
Una persona con esclerosis múltiple vive con una media de 14 síntomas a la vez, según indicó este lunes la asociación Esclerosis Múltiple España (EME) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el próximo 30 de mayo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
Constantes y Vitales lanza una nueva campaña en la que alerta de las pseudoterapias médicas que ponen en riesgo la salud de miles de ciudadanos que confían en falsas terapias para afrontar enfermedades graves
La Comisión Europea (CE) ha aprobado Fabhalta (iptacopán) de Novartis, un inhibidor oral del factor B de la vía alternativa del complemento, el primero de su clase, para el tratamiento de adultos con glomerulopatía C3 (GC3). Se trata del único tratamiento aprobado para pacientes con GC3, que actúa de forma selectiva sobre la causa subyacente de esta enfermedad renal progresiva y ultra rara
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y la Economía Aplicada (ICGEA), liderado por su vicepresidente ejecutivo, Jesús Sánchez Lambas, señaló que el borrador del nuevo Estatuto Marco del Ministerio de Sanidad ha suscitado una gran preocupación en los hospitales públicos españoles
El director general de la Confederación Autismo España, Jesús García Lorente, advirtió este miércoles en el Congreso de los Diputados que “muchos centros y servicios que prestan atención a personas" con trastorno del espectro autista (TEA) podrían “cerrar o quebrar este año” debido al “gap de financiación” que arrastran por la insuficiencia en los fondos que reciben de sus comunidades autónomas
La Red contra la Tuberculosis y por la Solidaridad-Stop Epidemias alertó del repunte de la tuberculosis en España e instó a los profesionales a tenerla siempre presente para mejorar su abordaje, coincidiendo con el Día Mundial de la Tuberculosis que se conmemora este lunes, 24 de marzo
Las altas temperaturas invernales y las precipitaciones de marzo provocarán más polen y alergias más persistentes durante esta primavera, según datos aportados este jueves por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic)
Unas 50.000 personas padecen actualmente cefalea en racimos en España, un 20%, de forma crónica, según informó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) quien precisó que el diagnóstico de esta patología suele ser superior a los tres años y que en el 57% de los casos reciben diagnósticos erróneos previos
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y Novartis han lanzado la campaña ‘Ponle cara a la HS’, una iniciativa digital que busca dar visibilidad a la Hidradenitis Supurativa (HS), una patología cutánea crónica inflamatoria y recurrente que afecta a cerca de medio millón de personas en España
Una de cada cuatro mujeres con Esclerosis Múltiple afirma que sus síntomas se han subestimado debido a su género, aunque la mayoría (68,91%) nunca ha sentido que los profesionales sanitarios restasen importancia a los síntomas manifestados en la consulta por el hecho de ser mujer
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Los reumatólogos advirtieron este viernes sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) que afectan, sobre todo, a personas jóvenes, según se puso de manifiesto en la presentación del ‘10º Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología’, que se celebra estos días en Santander
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
