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  • Enfermedades raras Xènia Cid relata en ‘A vivir lo aprendí de ti’ el proceso de reconstrucción personal y familiar tras la muerte de su hijo Xènia Cid publicará el próximo 1 de julio ‘A vivir lo aprendí de ti’, un libro en el que relata el proceso de reconstrucción personal y familiar tras la muerte de su hijo Arnau, quien falleció a los nueve años por anemia de Fanconi, una enfermedad rara Noticia pública
  • Infancia La OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infancia La Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida" Noticia pública
  • Alzhéimer Ceafa aborda en Santander los nuevos desafíos de la enfermedad de Alzheimer La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) organiza el próximo martes, 30 de junio, en la sala Arquitecto Alday del Parlamento de Cantabria la jornada “Alzheimer. Investigación y persona” en la que se pondrá a la persona en el centro, prestando especial atención al nuevo perfil de personas diagnosticadas en fases tempranas, cada vez más frecuente gracias a los avances en investigación Noticia pública
  • Autismo Un estudio define cómo el autismo puede ser 'contagioso' para la familia Una revisión publicada este lunes en el 'Journal of Developmental and Physical Disabilities' analiza cómo algunos rasgos asociados al autismo pueden aparecer de forma leve en familiares sin diagnóstico y afectar a la comunicación, la crianza, la relación de pareja y la convivencia familiar Noticia pública
  • ELA El alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELA El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía Noticia pública
  • Glaucoma El futuro en el glaucoma pasa por la neuro-regeneración del nervio óptico Los oftalmólogos reunidos en el congreso del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV), celebrado en Oviedo, coincidieron en que el futuro del glaucoma pasa por la neuro-regeneración del nervio óptico “para intentar que las conexiones entre ojo y cerebro ‘resuciten’ o tengan nuevas vías de solución” Noticia privada
  • Energía Redeia y Fundación Renovables diseñan una metodología para el despliegue de redes con la participación del territorio Redeia, Fundación Renovables y Renewables Grid Initiative presentaron este lunes en Madrid una metodología orientada a reforzar la escucha activa, la participación temprana, el diálogo territorial, la transparencia y la trazabilidad como vectores fundamentales en el despliegue de las redes eléctricas, en concreto de la red de transporte Noticia privada
  • Sanidad La Fundación Jiménez Díaz, acreditada como Comprehensive Cancer Center, máximo aval de su abordaje transversal, multidisciplinar e integral del cáncer El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha recibido oficialmente la acreditación como Comprehensive Cancer Center de la Organisation of European Cancer Institutes (OECI), la máxima garantía europea a su abordaje transversal, multidisciplinar e integral del cáncer, que aúna asistencia, investigación, docencia e innovación bajo los estándares de calidad más exigentes para ofrecer el mejor y más personalizado diagnóstico y tratamiento oncológico Noticia pública
  • Casa Real La reina Sofía inaugura hoy el III Congreso Internacional de ELA Manolo Barrós La reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA Noticia pública
  • ELA Castilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELA Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura Noticia pública
  • Discapacidad El Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad Noticia pública
  • Día ELA Los casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología Noticia pública
  • ELA La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELA La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada Noticia pública
  • Día ELA La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELA La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada Noticia pública
  • Madrid Serrano (PP) afirma que la mejor manera de gobernar es “tener las manos libres” frente a Vox El secretario general del Partido Popular de Madrid, Alfonso Serrano, defendió que “la mejor manera” para llevar a cabo todas las iniciativas prometidas es “tener las manos libres” frente a la necesidad de un acuerdo de gobernanza con Vox. “Gestionar no es fácil, es más fácil estar en una pancarta o en la barra de un bar haciendo diagnósticos incendiarios”, denunció Noticia privada
  • Discapacidad La presidenta del EDF advierte del peligro de "que la discriminación se vuelva invisible" con la IA La nueva presidenta del Foro Europeo de la Discapacidad ('European Disability Forum', EDF por sus siglas en inglés), Gunta Anca, alertó del "peligro" que supone la Inteligencia Artificial (IA) para la igualdad de oportunidades y advirtió que se corre el riesgo de "que la discriminación se vuelva invisible" Noticia pública
  • EPOC El infradiagnóstico de la EPOC y sus diferencias sociales son los principales retos a combatir en esta enfermedad Los neumólogos y agentes implicados en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) coinciden en que es importante luchar contra las diferencias sociales, el infradiagnóstico y la invisibilidad de esta patología que por su alta mortalidad y número de pacientes se ha convertido en una “urgencia social” con implicaciones en las áreas sanitaria, económica, laboral, familiar y emocional de los afectados Noticia pública
  • Genómica Identifican mutaciones genéticas que podrían explicar por qué ciertas cefaleas empeoran al ponerse de pie Investigadores de Cedars-Sinai y la Universidad Johns Hopkins de Estados Unidos han identificado mutaciones genéticas que podrían explicar por qué algunas personas sufren cefaleas intensas que empeoran al ponerse de pie y mejoran al tumbarse, un patrón característico de determinadas fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo en la columna Noticia privada
  • Partidos ERC y BNG se emplazan a trabajar en “hojas de ruta compartidas” pero “desde sus respectivos espacios” ERC y el BNG se emplazaron este viernes a seguir trabajando en “hojas de ruta compartidas desde sus respectivos espacios políticos, respetando en todo momento la autonomía política y organizativa de cada formación” y mostraron su “preocupación” por la situación política en el Estado Noticia privada
  • Empresas Los territorios con ecosistemas de emprendimiento más conectados muestran una mayor capacidad de transformación Los ecosistemas de emprendimiento más saludables son aquellos capaces de generar conexiones entre diversidad de agentes, adaptarse a contextos cambiantes y construir dinámicas de colaboración que trascienden la actividad económica Noticia pública
  • Enfermedades raras Los neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre Noticia pública
  • Empresas Las telecos advierten de que la fragmentación del sector compromete el liderazgo europeo en 5G, cloud, IA y ciberseguridad La fragmentación del mercado europeo de telecomunicaciones está comprometiendo la capacidad del continente para competir en tecnologías clave como el 5G, el cloud, la inteligencia artificial y la ciberseguridad, al limitar la escala empresarial y frenar la inversión en infraestructuras críticas, según el diagnóstico compartido por la Comisión Europea y las principales asociaciones del sector Noticia pública
  • Premios La reina Sofía preside la entrega de los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de investigación en nefrología La reina Sofía presidió este jueves la entrega de los Premios Íñigo Álvarez de Toledo de Investigación en Nefrología, el mayor reconocimiento a la investigación renal en España, otorgado por la Fundación Renal Española, y entregó al alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, dos galardones extraordinarios a la solidaridad renal concedidos a la Empresa Municipal de Transportes de Madrid y a Madrid Salud por la contribución de ambas entidades a la sensibilización y prevención de la enfermedad renal entre los madrileños Noticia pública
  • Neonatología Crean un injerto de cartílago personalizado para bebés que nacen con obstrucción de la vía aérea Científicos del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) de Estados Unidos han desarrollado un injerto de cartílago personalizado que podría ayudar a reconstruir la vía aérea de bebés con estenosis subglótica grave, una obstrucción potencialmente mortal situada por debajo de las cuerdas vocales y por encima de la tráquea Noticia pública
  • Pacientes La POP reclama una “salida urgente, transparente y dialogada” del conflicto médico La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, reclamó este jueves una “salida urgente, transparente y dialogada” de la huelga de médicos por el Anteproyecto de Ley del Estatuto Marco del personal estatutario del sistema sanitario, ya que los pacientes “lo estamos sufriendo” Noticia privada