Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Día encefalitisCada año se diagnostican unos 1.200 casos nuevos de encefalitis en EspañaCada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de encefalitis, una enfermedad que provoca secuelas neurológicas importantes en más del 20% de las personas que logran sobrevivir, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
CáncerCiudadanos insta al Gobierno a garantizar la igualdad en el acceso a los tratamientos de cáncerCiudadanos ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para instar al Gobierno a garantizar la igualdad en el acceso a los tratamientos de cáncer en todo el territorio nacional para acabar con las “desigualdades territoriales existentes actualmente” en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad
Cáncer de mamaLa OMS pretende salvar la vida de 2,5 millones de personas con cáncer de mama hasta 2040La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó este viernes un nuevo ‘Marco de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama’ que proporciona una nueva hoja de ruta para alcanzar el objetivo de salvar 2,5 millones de vidas por esta enfermedad hasta 2040
Campaña contra el cáncerLa AECC lanza la campaña ‘#TodosContraelCáncer’ para alcanzar el 70% de supervivencia en 2030La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ha lanzado la campaña de concienciación ‘#TodosContraElCáncer’ para alcanzar el 70% de supervivencia en 2030 apelando a los agentes económicos, sociales y políticos para avanzar en la prevención, diagnóstico precoz e investigación de esta enfermedad
CáncerLa iniciativa ‘Todos Contra el Cáncer’, declarada Acontecimiento de Excepcional Interés PúblicoLa iniciativa ‘Todos Contra el Cáncer’, liderada por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), ha sido declarada por el Gobierno de España como Acontecimiento de Excepcional Interés Público (AEIP), cuyo objetivo es crear un movimiento social para involucrar a personas, empresas e instituciones en torno a la lucha contra esta enfermedad
La campaña ‘El diagnóstico precoz parte de ti’ se presenta coincidiendo con el Día Mundial del Riñón, que se celebra el próximo 9 de marzo, y pretende acelerar el diagnóstico precoz de las patologías renales para prevenir complicaciones como la enfermedad renal crónica, la insuficiencia cardiaca y la diabetes tipo 2
Las autolesiones entre adolescentes y jóvenes son un fenómeno prácticamente desconocido entre los adultos en España, a pesar de que va en aumento, según un estudio de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC)
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Un grupo de investigadores del Centro Nacional de la Gripe, ubicado en Valladolid, detectó cuáles son los grupos de población que se encuentran más desprotegidos frente al virus de la viruela del mono, cuyo brote en 2022 disparó las alarmas, y, por tanto, aportan cuáles serían los segmentos prioritarios a la hora de tomar medidas de salud pública y priorizar la vacunación
Ciudadanos defenderá esta semana en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para igualar los servicios en cuanto a detección y tratamiento del cáncer en todos los territorios de España y espera obtener el “mayor apoyo posible” de los grupos parlamentarios
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada indica en un análisis que ha difundido en febrero, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer, que la Comunidad de Madrid “tiene el modelo a seguir en oncología para que el nivel asistencial de España esté a la altura de Estados Unidos”
La lepra aumentó un 10% en 2021, con 140.594 nuevos casos. Destaca, además, el incremento de la lepra en niños con discapacidad visible, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que este domingo recuerda la Fundación Fontilles
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
