SaludLa OMS reivindica colaboración e implicación desde la 11ª Jornada de la Red TBS-Stop EpidemiasLa directora del Plan Global de Tuberculosis de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tereza Kasaeva, advirtió que "por primera vez en más de diez años, un informe de la OMS)muestra que los casos de tuberculosis y muertes han crecido: cerca de 4.400 personas fallecen cada día de tuberculosis y casi 30.000 personas caen enfermas con esta dolencia prevenible y curable”
DiscapacidadUna madre con autismo relata en un libro su experiencia y la de su hijo con TEALa editorial Grijalbo ha publicado el libro 'El arte de no encajar', en el que una madre con autismo relata su experiencia y también la de su hijo de seis años con TEA. Noemí Navarro y Mateo son los protagonistas de esta obra presentada este sábado en el emblemático Café Comercial de Madrid
Día síndrome de DownLas personas con Down aspiran a "una vida lo más plena posible" porque no son "retrasados mentales"Adriana Rodríguez Martín tiene 13 años y síndrome de Down. Sueña con ser actriz o cantante. Su familia cree en ella y la apoya en todo, pero denuncia que hay que cambiar muchas cosas, como que en los informes oficiales "pongan que tu hija es retrasada mental" y que dejen de ser "ciudadanos de segunda". Este 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Día SueñoLa Alianza por el Sueño reclama a las autoridades sanitarias una estrategia nacionalLa Alianza por el Sueño ha reclamado a las autoridades sanitarias una Estrategia Nacional de Sueño, ya que el 48% de la población española padece trastornos del sueño con importantes implicaciones en su calidad de vida y en su salud física y mental
Aniversario pandemiaDos mujeres relatan cómo es vivir con covid persistente tres años después de la pandemiaEnfermos de covid persistente reclaman que se facilite el reconocimiento de situaciones de incapacidad y discapacidad que provoca esta enfermedad, en aquellos casos que sea necesario, al cumplirse tres años de la entrada en vigor del estado de alarma decretado en España por la pandemia en marzo de 2020
Día GlaucomaLa detección precoz del glaucoma evita 9 de cada 10 casos de ceguera por esta enfermedadEl Consejo General de Colegios de Ópticos-Optometristas (Cgcoo) aseguró que la detección temprana del glaucoma podría evitar 9 de cada 10 casos de ceguera por esta enfermedad asintomática en sus inicios, por lo que una revisión anual en el especialista podría prevenir la gravedad de la patología
Día RiñónEl 40% de las personas con diabetes tienen enfermedad renal crónicaLa Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) aseguró este jueves que el 40% de las personas con diabetes tiene enfermedad renal crónica, por lo que remarcó la importancia de la detección precoz de esta patología renal diabética
Día Mundial RiñónLos pacientes renales reclaman diagnóstico precoz contra una "epidemia desconocida y silenciosa"Noelia Ortega tiene 42 años y es nadadora federada, pese a tener un trasplante renal desde 2012. Compite contra nadadores que no tienen ningún tipo de discapacidad. Además, es capaz de competir en la II Carrera Solidaria que se celebró el 5 de marzo con motivo del Día Mundial del Riñón, que se conmemora este jueves. La reivindicación de este año es pedir diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica, además de apoyo a los pacientes vulnerables
Día GlaucomaLa detección precoz del glaucoma evita 9 de cada 10 casos de ceguera por esta enfermedadEl Consejo General de Colegios de Ópticos-Optometristas (Cgcoo) aseguró que la detección temprana del glaucoma podría evitar 9 de cada 10 casos de ceguera por esta enfermedad asintomática en sus inicios, por lo que una revisión anual en el especialista podría prevenir la gravedad de la patología
Día del riñónLa enfermedad renal crónica aumenta en España un 30% en la última décadaLa Enfermedad Renal Crónica (ERC) aumenta en España un 30% en la última década, por lo que la Sociedad Española de Nefrología (SEN) reclamó este lunes un nuevo Plan Nacional para frenar este preocupante crecimiento que “de mantener este ritmo podría convertirse en la segunda causa de muerte en pocos años”
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
La directora del Plan Global de Tuberculosis de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tereza Kasaeva, advirtió que "por primera vez en más de diez años, un informe de la OMS)muestra que los casos de tuberculosis y muertes han crecido: cerca de 4.400 personas fallecen cada día de tuberculosis y casi 30.000 personas caen enfermas con esta dolencia prevenible y curable”
La editorial Grijalbo ha publicado el libro 'El arte de no encajar', en el que una madre con autismo relata su experiencia y también la de su hijo de seis años con TEA. Noemí Navarro y Mateo son los protagonistas de esta obra presentada este sábado en el emblemático Café Comercial de Madrid
La pandemia de la covid-19 impactó en un aumento de los casos y muertes por tuberculosis en el mundo por primera vez en dos décadas con un incremento del 4,5% y del 6,6% respectivamente, según recordó la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ)
Adriana Rodríguez Martín tiene 13 años y síndrome de Down. Sueña con ser actriz o cantante. Su familia cree en ella y la apoya en todo, pero denuncia que hay que cambiar muchas cosas, como que en los informes oficiales "pongan que tu hija es retrasada mental" y que dejen de ser "ciudadanos de segunda". Este 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Enfermos de covid persistente reclaman que se facilite el reconocimiento de situaciones de incapacidad y discapacidad que provoca esta enfermedad, en aquellos casos que sea necesario, al cumplirse tres años de la entrada en vigor del estado de alarma decretado en España por la pandemia en marzo de 2020
La plataforma de asociaciones de pacientes de covid persistente LongCovid ACTS lee este martes un manifiesto en una docena de comunidades autónomas para pedir que la sociedad no les olvide. Solicitan, además, que se cree un registro de enfermos, además de unificar criterios de diagnóstico y tratamiento
El Consejo General de Colegios de Ópticos-Optometristas (Cgcoo) aseguró que la detección temprana del glaucoma podría evitar 9 de cada 10 casos de ceguera por esta enfermedad asintomática en sus inicios, por lo que una revisión anual en el especialista podría prevenir la gravedad de la patología
El Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) trabaja en el desarrollo de un filtro neuroprotector para gafas y lentes intraoculares para el glaucoma que transforma la luz potencialmente nociva en una longitud de onda más beneficiosa para las células de la retina
Noelia Ortega tiene 42 años y es nadadora federada, pese a tener un trasplante renal desde 2012. Compite contra nadadores que no tienen ningún tipo de discapacidad. Además, es capaz de competir en la II Carrera Solidaria que se celebró el 5 de marzo con motivo del Día Mundial del Riñón, que se conmemora este jueves. La reivindicación de este año es pedir diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica, además de apoyo a los pacientes vulnerables
El Consejo General de Colegios de Ópticos-Optometristas (Cgcoo) aseguró que la detección temprana del glaucoma podría evitar 9 de cada 10 casos de ceguera por esta enfermedad asintomática en sus inicios, por lo que una revisión anual en el especialista podría prevenir la gravedad de la patología
La Enfermedad Renal Crónica (ERC) aumenta en España un 30% en la última década, por lo que la Sociedad Española de Nefrología (SEN) reclamó este lunes un nuevo Plan Nacional para frenar este preocupante crecimiento que “de mantener este ritmo podría convertirse en la segunda causa de muerte en pocos años”
La campaña ‘El diagnóstico precoz parte de ti’ se presenta coincidiendo con el Día Mundial del Riñón, que se celebra el próximo 9 de marzo, y pretende acelerar el diagnóstico precoz de las patologías renales para prevenir complicaciones como la enfermedad renal crónica, la insuficiencia cardiaca y la diabetes tipo 2
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
