SaludLa Asociación Infantil Oncológica pide mayor cobertura para los niños con cáncerLa Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion) afirmó este martes que espera del nuevo Gobierno una mayor cobertura que posibilite una adecuada atención para los menores y adolescentes con cáncer con el objetivo de que “se garantice el acceso al diagnóstico y tratamiento independientemente de donde vivan y la patología que tengan”
SaludBeber té al menos tres veces a la semana alarga la vidaConsumir té al menos tres veces por semana está relacionado con una vida más larga y saludable, según un estudio realizado durante años a más de 100.000 personas en China
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
SaludUn ensayo clínico con terapia génica consigue buenos resultados en una niña con inmunodeficienciaUn ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SolidaridadUn profesor de natación cruza el Estrecho a nado para ayudar a niños con una enfermedad raraEl profesor de natación y educación física del grupo educativo Brains International School Eduardo Pérez cruzará este viernes a nado el Estrecho de Gibraltar, en una iniciativa gracias a la cual el grupo donará 3.000 euros a la asociación NUPA, que ofrece un apoyo integral a afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral
RSC150.000 cajas solidarias de Telepizza conciencian sobre las enfermedades neurológicas infantilesTelepizza convierte sus cajas en el altavoz de la Fundación Querer para visibilizar su labor y su proyecto ‘El Cole de Celia y Pepe’, destinado a la formación de niños con enfermedades neurológicas poco frecuentes. Para ello, 150.000 cajas solidarias de Telepizza impulsarán la concienciación social sobre este tipo de dolencias infantiles
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará el jueves en Madrid para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
SaludCientos de afectados por fibrosis quística exigen que se desbloqueen ya sus fármacosCientos de afectados por la fibrosis quística se manifestaron este sábado frente a la sede madrileña de la farmacéutica Vertex, titular de dos fármacos que palían los efectos de la enfermedad, para exigir un acuerdo de precios con el Ministerio de Sanidad tras una negociación que lleva ya más de tres años enquistada
SaludCerca de 15.000 españoles podrían tener hipofosfatasia y no saberloCerca de 15.000 españoles podrían tener hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara, y no saberlo, por lo que investigadores del Ciber de Fragilidad y Envejecimiento Saludable (Ciberfes) han implementado un protocolo para su detección adecuada
Alerta farmacéuticaCasi la mitad de las farmacias comunitarias españolas están “acreditadas” para elaborar fórmulas magistralesCasi la mitad de las farmacias comunitarias españolas, un 47%, están “acreditadas” para elaborar fórmulas magistrales como la administrada a una veintena de bebés de Cantabria, Andalucía y la Comunidad Valenciana para tratar sus problemas de reflujo y que, en vez de omeprazol como principio activo, contenía minoxidil, indicado como crecepelo
Alerta sanitariaLa red de farmacovigilancia funcionó “rápida y correctamente” en el caso del brote de hipertricosis en bebésEl director de Servicios Técnicos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Antonio Blanes, defendió este viernes que el Sistema Español de Farmacovigilancia de medicamentos de Uso Humano, uno de los más “potentes y punteros” del mundo, funcionó “rápida y correctamente” para detectar el brote de hipertricosis que afecta ya a una veintena de bebés de Cantabria, Andalucía y la Comunidad Valenciana a los que, para tratar problemas de reflujo, se administró una fórmula magistral que, en vez de omeprazol como principio activo, contenía minoxidil
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará en Madrid el 26 de septiembre para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
InvestigaciónDesarrollan un modelo de ratón para estudiar un tipo de atrofia humana del nervio ópticoUn equipo de investigadores nacionales e internacionales ha conseguido desarrollar un modelo de ratón que descifra la sintomatología de la atrofia del nervio óptico y su consiguiente pérdida visual de los pacientes y con el que se propone un posible enfoque terapéutico que podría aplicarse a otras neuropatías ópticas de tipo genético
La Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion) afirmó este martes que espera del nuevo Gobierno una mayor cobertura que posibilite una adecuada atención para los menores y adolescentes con cáncer con el objetivo de que “se garantice el acceso al diagnóstico y tratamiento independientemente de donde vivan y la patología que tengan”
Consumir té al menos tres veces por semana está relacionado con una vida más larga y saludable, según un estudio realizado durante años a más de 100.000 personas en China
Un ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Un equipo del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha hallado un tratamiento que podría mejorar la esperanza de vida de los 200 pacientes de 50 países que sufren progeria, enfermedad genética que se caracteriza por un envejecimiento acelerado en niños
El profesor de natación y educación física del grupo educativo Brains International School Eduardo Pérez cruzará este viernes a nado el Estrecho de Gibraltar, en una iniciativa gracias a la cual el grupo donará 3.000 euros a la asociación NUPA, que ofrece un apoyo integral a afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral
Marcos Bajo, deportista afiliado a la ONCE con discapacidad visual debido a una enfermedad rara y cofundador de la asociación 'Muévete por los que no pueden', es el artífice de la III Vuelta Solidaria a España
Cientos de afectados por la fibrosis quística se manifestaron este sábado frente a la sede madrileña de la farmacéutica Vertex, titular de dos fármacos que palían los efectos de la enfermedad, para exigir un acuerdo de precios con el Ministerio de Sanidad tras una negociación que lleva ya más de tres años enquistada
El Torneo Benéfico de Pádel de Fundación Konecta ha celebrado este fin de semana su decimosexta edición, cuya recaudación va a ser donada "íntegramente" a la Asociación 11q España, con el fin de apoyar a las familias afectadas por el Síndrome de Jacobsen
Cerca de 15.000 españoles podrían tener hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara, y no saberlo, por lo que investigadores del Ciber de Fragilidad y Envejecimiento Saludable (Ciberfes) han implementado un protocolo para su detección adecuada
Un equipo científico de la Universidad de Oviedo ha demostrado que las alteraciones de la microbiota intestinal contribuyen al envejecimiento acelerado
Un equipo de investigadores nacionales e internacionales ha conseguido desarrollar un modelo de ratón que descifra la sintomatología de la atrofia del nervio óptico y su consiguiente pérdida visual de los pacientes y con el que se propone un posible enfoque terapéutico que podría aplicarse a otras neuropatías ópticas de tipo genético
