Feder falla sus Premios 2018La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías
Enfermedades rarasServimedia, galardonada con el Premio Feder 2018La agencia de noticias Servimedia ha sido galardonada con el ‘Premio Feder 2018 a la Labor Periodística en Enfermedades Raras’, por ser “la agencia de referencia nacional de discapacidad y comunicación social”, un galardón que será entregado el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid
Día de las Enfermedades Raras'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
Día de las Enfermedades RarasFeder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Día de las Enfermedades RarasLas farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Expertos en enfermedades raras ven posible alcanzar el diagnóstico en menos de un añoUna buena parte de los pacientes con enfermedades raras podrían ser diagnosticados en menos de un año, según estimaron este jueves varios expertos reunidos en la ‘Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras’. En este momento, las estimaciones de diagnóstico están entre cinco y 10 años, para los casos más complejos
Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena CidLa escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
Fundación Solidaridad Carrefour, galardonada por D’Genes por su apoyo a la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
Madrid acoge hoy el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades rarasMadrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid acoge el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades rarasMadrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Farmacias de toda España informarán sobre enfermedades rarasLas farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Más de 34.000 niños de toda España conocen las enfermedades raras de la mano de ‘Federito’Un total de 34.843 niñas y niños de toda España han participado durante los últimos cinco años en el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte para dar a conocer estas patologías y fomentar la inclusión en el aula
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías
La agencia de noticias Servimedia ha sido galardonada con el ‘Premio Feder 2018 a la Labor Periodística en Enfermedades Raras’, por ser “la agencia de referencia nacional de discapacidad y comunicación social”, un galardón que será entregado el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid
La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, destacó este miércoles que una parte significativa de las personas con enfermedades poco frecuentes recibe un tratamiento "inadecuado"
La Comunidad de Madrid presentó este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IV edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras'
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
La escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
Carrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
Madrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Las farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un total de 34.843 niñas y niños de toda España han participado durante los últimos cinco años en el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte para dar a conocer estas patologías y fomentar la inclusión en el aula
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
La Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
