DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
MadridGarrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral”El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”
SaludAfectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentesLa Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
SaludAfectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social”La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
SaludFeder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan hoy en ServimediaEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participan este lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan mañana en ServimediaEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán mañana lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el lunesEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el lunesEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
#Servimedia30añosLos presidentes de Cáritas y Mutua Madrileña dialogan en Servimedia el próximo lunesEl presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
SolidaridadTrabajadores de Fundación ONCE e ILUNION apoyan a tres entidades sociales con el programa ‘Gracias a ti’Más de 700 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por segundo año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a ti’, un proyecto que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados como son la Fundación Alzheimer, Fundación Aladina y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Feder abre inscripciones para la X edición de la 'Carrera por la Esperanza'La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad
30º aniversarioZapatero inaugura hoy el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugura hoy los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
30º aniversarioZapatero inaugurará mañana el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
30º aniversarioZapatero inaugura el 30º aniversario de ServimediaEl expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
MadridLa capital acogerá 130 carreras urbanas en 2019Madrid acogerá 130 carreras urbanas en 2019, pruebas incluyen triatlón, cross, competiciones de patines y de orientación para celebrar en la vía pública, mayoritariamente los fines de semana, según informó el Área de Cultura y Deportes, tras acordar con organizadores y promotores las fechas y espacios y aceptarse los criterios establecidos para optimizar la organización y alterar al mínimo la movilidad en la ciudad, y con ello, las molestias a la ciudadanía
MadridLa capital acogerá 130 carreras urbanas en 2019El Ayuntamiento de Madrid publicó este viernes el calendario de carreras urbanas 2019, elaborado por el Área de Cultura y Deportes tras acordar con organizadores y promotores las fechas y espacios y aceptarse los criterios establecidos para optimizar la organización y alterar al mínimo la movilidad en la ciudad, y con ello, las molestias a la ciudadanía
MadridUna exposición de Da Vinci recauda fondos contra las enfermedades rarasLa Biblioteca Nacional y el Palacio de Alhajas acogen estos días la exposición ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’, cuya recaudación está destinada a la investigación contra las enfermedades poco frecuentes de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participan este lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán mañana lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el lunes, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero, a las 11.00 horas, en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Más de 700 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por segundo año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a ti’, un proyecto que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados como son la Fundación Alzheimer, Fundación Aladina y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ya ha abierto el plazo de inscripción para su ‘X Carrera por la Esperanza’, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar y concienciar a la sociedad
El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará mañana, miércoles, los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación
El expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero inaugurará la semana que viene los actos conmemorativos por el 30º aniversario de la agencia de noticias Servimedia, al participar en un coloquio el miércoles 23 de enero a las 11.00 horas en la sede de este medio de comunicación en Torre ILUNION
La Fundación Canal entregó este miércoles la recaudación de los conciertos de la entidad durante la temporada 2018 al programa de voluntariado intergeneracional ‘Adopta un abuelo’
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
