SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
SaludArranca la campaña ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa’La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘La Esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Todo un mundo para apoyarte’, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad que tendrá lugar el próximo viernes
Enfermedades rarasTreinta artistas españoles donan obras para favorecer la investigación del síndrome de RettTreinta pintores y escultores españoles participarán hoy en Madrid en la iniciativa 'Un día sin caché', a favor de la Asociación Nacional 'Mi Princesa Rett', que promueve la investigación del síndrome de Rett, la visibilidad de esta enfermedad y la mejora y calidad de vida de los afectados
Treinta artistas españoles donan obras para favorecer la investigación del síndrome de RettTreinta pintores y escultores españoles participarán mañana, lunes, en Madrid en la iniciativa 'Un Día sin Caché', a favor de la Asociación Nacional 'Mi Princesa Rett', que promueve la investigación del síndrome de Rett, la visibilidad de esta enfermedad y la mejora y calidad de vida de los afectados
SaludEl Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegaliaEl Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
SaludPresentada una nueva terapia para pacientes trasplantados con mieloma múltipleUna nueva terapia de mantenimiento para pacientes con cáncer hematológico denominado mieloma múltiple de nuevo diagnóstico que han sido sometidos a un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos (TAPH) ha sido presentada este lunes con el nombre ‘lenalidomida’ por la compañía Celgene
Enfermedades rarasDiversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonarCon motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
CienciaCientíficos españoles identifican dos fármacos para una enfermedad metabólica raraCientíficos de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han identificado dos fármacos para la aciduría metilmalónica (MMA) tipo cblB, una enfermedad rara hereditaria que se caracteriza por la acumulación tóxica de ácido metilmalónico en orina y/o sangre
SaludArranca la campaña ‘Siente la hipertensión pulmonar’ en dos hospitales de Madrid y BarcelonaLa Asociación Nacional de la Hipertensión Pulmonar y la Asociación Hipertensión Pulmonar España han puesto en marcha la campaña ‘Siente la Hipertensión Pulmonar’ que consiste en recrear una habitación donde los visitantes podrán experimentar sus síntomas este jueves y viernes en los hospitales Vall d’Hebron de Barcelona y Ramón y Cajal de Madrid
Educación200.000 firmas piden que una adolescente con una enfermedad rara pueda estudiar Bachillerato en casaEl caso de Lucía, una adolescente valenciana con distrofia simpático refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, ha reunido casi 200.000 firmas de apoyo para pedir a la Generalitat Valenciana que continúe facilitando atención domiciliaria de profesores con el fin de que la chica pueda seguir estudiando el próximo curso
SaludUn ensayo clínico mundial investiga un nuevo tratamiento contra la porfiria agudaLa Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal
HemofiliaCarrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado para este domingo la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
HemofiliaMadrid acoge mañana la Carrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
HemofiliaMadrid acogerá este domingo la Carrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
Enfermedades Raras20.000 murcianos tienen anomalías congénitasMás de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades
Día de las Enfermedades RarasCris contra el Cáncer pide apoyos para un proyecto de investigación sobre sarcoma de EwingLa Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
Día de las Enfermedades RarasInvestigan un nuevo tratamiento para la enfermedad de Fabry basado en la nanomedicinaInvestigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) estudian un nuevo tratamiento para la enfermedad rara de Fabry, basado en la nanomedicina, que cuenta con una financiación de la Unión Europea de 5,8 millones de euros
Día de las Enfermedades Raras'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy
Día de las Enfermedades RarasLa biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores rarosNuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasLos afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘La Esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Todo un mundo para apoyarte’, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad que tendrá lugar el próximo viernes
El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
La Asociación de Exjugadores del Real Madrid, representada por Míchel González y Vicente del Bosque, presentó este lunes el 'V Torneo Solidario de Golf', cuya recaudación se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de West
Una nueva terapia de mantenimiento para pacientes con cáncer hematológico denominado mieloma múltiple de nuevo diagnóstico que han sido sometidos a un Trasplante Autólogo de Progenitores Hematopoyéticos (TAPH) ha sido presentada este lunes con el nombre ‘lenalidomida’ por la compañía Celgene
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
Científicos de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han identificado dos fármacos para la aciduría metilmalónica (MMA) tipo cblB, una enfermedad rara hereditaria que se caracteriza por la acumulación tóxica de ácido metilmalónico en orina y/o sangre
La Asociación Nacional de la Hipertensión Pulmonar y la Asociación Hipertensión Pulmonar España han puesto en marcha la campaña ‘Siente la Hipertensión Pulmonar’ que consiste en recrear una habitación donde los visitantes podrán experimentar sus síntomas este jueves y viernes en los hospitales Vall d’Hebron de Barcelona y Ramón y Cajal de Madrid
El caso de Lucía, una adolescente valenciana con distrofia simpático refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa, ha reunido casi 200.000 firmas de apoyo para pedir a la Generalitat Valenciana que continúe facilitando atención domiciliaria de profesores con el fin de que la chica pueda seguir estudiando el próximo curso
La Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal
José Monge, paciente de mieloma múltiple, y su médico, el doctor Joaquín Martínez, correrán en Madrid este domingo la media maratón y la maratón, respectivamente, para recaudar 10.000 euros para la investigación de este cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España
La Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
La Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes
