SaludLa Federación de Enfermedades Raras pide que la nueva Estrategia Farmacéutica sea una oportunidad para lograr nuevos medicamentosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
SaludFarmaindustria pide “mayores incentivos” para la investigación de medicamentos huérfanosFarmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados
SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
SolidaridadCortefiel destina los beneficios de su rastrillo solidario para apoyar a Feder, Manos Unidas y Menudos CorazonesTendam, la marca corporativa que engloba las marcas comerciales como Cortefiel, Pedro del Hierro, Women’s secre, Springfield y Fifty, vuelve a organizar un rastrillo solidario en Madrid, el 21, 22 y 23 de junio, para recaudar fondos destinados a la Fundación de Española de Enfermedades Raras (Feder), Manos Unidas, Menudos Corazones y otras organizaciones
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de las células falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de las Células Falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
CienciaLa investigadora del CSIC Montserrat Calleja, Premio Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022La profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Montserrat Calleja Gómez ha sido galardonada con el Premio Rei Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022 por su trabajo en la aplicación de los principales avances de la investigación básica en física a las innovaciones prácticas en el campo clínico
Ensayos clínicosLos pacientes piden más implicación “desde el inicio” en los ensayos clínicos y “mejorar” su acceso a la innovaciónLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
SaludAgentes forestales aconsejan usar manga y pantalón largos y calzado cerrado para evitar mordeduras de garrapatas en el campoLa Comunidad de Madrid ha elaborado una serie de recomendaciones a través de la experiencia de los agentes forestales para minimizar el riesgo que tiene la aparición de las garrapatas en primavera. La llegada del buen tiempo supone la proliferación de estos arácnidos en el campo, lo que implica una amenaza para la salud de quienes practican senderismo, caza o cualquier actividad en contacto con la naturaleza
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reconoció en la primera edición de sus ‘Premios POP’ a cinco iniciativas y organizaciones sanitarias, puestas en marcha a lo largo de los últimos tres años, que persiguen la inclusión de los pacientes como agentes activos en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)
Investigadores, pacientes y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) advierten de que España “no puede perder el tren” que supone el Perte para la Salud de Vanguardia de cara al impulso de la investigación clínica en España y que prevé una inversión total superior a los 1.469,324 millones de euros hasta 2023
La directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
La profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Montserrat Calleja Gómez ha sido galardonada con el Premio Rei Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022 por su trabajo en la aplicación de los principales avances de la investigación básica en física a las innovaciones prácticas en el campo clínico
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
La agencia de noticias Servimedia celebra este martes a las 10.00 horas una nueva edición de los Desayunos POP para dialogar con seis expertos sobre 'Nuevos paradigmas en investigación clínica: Un compromiso de todos los agentes'
La agencia de noticias Servimedia celebra mañana martes a las 10.00 horas una nueva edición de los Desayunos POP para dialogar con seis expertos sobre 'Nuevos paradigmas en investigación clínica: Un compromiso de todos los agentes'
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
