MurciaMedio centenar de funcionarios recibirá formación sobre menores con enfermedades rarasEl Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), a través de la Dirección General de Personas con Discapacidad, ha organizado una acción formativa denominada ‘Enfermedades raras: Atención Temprana e inclusión’, que está destinada a medio centenar de empleados públicos de la Administración regional y local vinculados a la atención temprana
SociedadCasado visita la Fundación Querer, dedicada a los niños con enfermedades neurológicasEl presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial este sábado, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
CoronavirusLa OMS eleva a “muy alto” el riesgo por coronavirus a nivel globalEl director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, informó este viernes de que el riesgo por el nuevo coronavirus (covid-19) se ha elevado a “muy alto” en todo el mundo, al tiempo que mostró su “preocupación” después de que ayer notificaran sus primeros casos otros cinco países
El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica tiene 2.000 medicamentos en investigación para enfermedades rarasLa industria farmacéutica tiene 2.000 medicamentos en investigación para enfermedades raras, según informó este viernes Farmaindustria, que quiere destacar así su contribución investigadora ante la celebración este 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Educación emocionalSalud Mental España pide una asignatura de educación emocional en el sistema de enseñanzaLa Confederación Salud Mental España reclamó este viernes la implantación en el sistema educativo de una asignatura de educación emocional, con el fin de “dotar a los más jóvenes de las herramientas personales necesarias para afrontar las situaciones complejas de la vida”
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
Vuelve ‘PhotoAquae’ para premiar las mejores imágenes del aguaFundación Aquae y DMAX presentaron este viernes la VI edición del premio fotográfico ‘PhotoAquae’, un certamen que pretende divulgar el cuidado del agua reconociendo las mejores imágenes que conciencien sobre su necesidad
Uno de cada cinco pacientes diagnosticados por cáncer tiene un tumor infrecuenteUno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer tiene un tumor de tipo infrecuente, según datos recordados por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
SaludLa mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en la UE se comercializan en EspañaSolo la mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se comercializan en España, según afirmó la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, inaugura este domingo la carrera de la Esperanza por las Enfermedades Raras, que cada año se celebra con motivo del Día Mundial de estas patologías
El presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías
El ministro de Sanidad, Salvador Illa, aseguró este sábado que su departamento pondrá en marcha "en breve" fondos económicos para que las personas con enfermedades raras puedan acceder a los fármacos que necesitan
El director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, informó este viernes de que el riesgo por el nuevo coronavirus (covid-19) se ha elevado a “muy alto” en todo el mundo, al tiempo que mostró su “preocupación” después de que ayer notificaran sus primeros casos otros cinco países
Fundación Aquae y DMAX presentaron este viernes la VI edición del premio fotográfico ‘PhotoAquae’, un certamen que pretende divulgar el cuidado del agua reconociendo las mejores imágenes que conciencien sobre su necesidad
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
