DiscapacidadLa Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptada a niños con enfermedades raras y discapacidadLa Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
SaludDescubierto un nuevo mecanismo para activar las células madre del cerebro adultoUn estudio internacional liderado por investigadoras del CSIC ha descubierto un nuevo mecanismo que controla la activación de células madre en el cerebro y que promueve la neurogénesis (generación de nuevas neuronas) a lo largo de toda la vida
SaludSiete de cada diez medicamentos en desarrollo clínico son diferentes a las terapias que existen en el mercadoSiete de cada diez medicamentos en desarrollo clínico en la actualidad son considerados los “primeros de su clase”, es decir, fármacos con mecanismos de acción diferentes a las terapias que existen en el mercado y, por tanto, con un gran potencial de mejora de la salud de los pacientes, según las conclusiones del informe 'Innovation in the Biopharmaceutical Pipeline', realizado para la patronal americana de la industria farmacéutica, Phrma
UniversidadesLa CEU UCH analizará los códigos éticos de “segunda generación” para medios de comunicaciónUn estudio liderado por profesores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Valencia busca analizar las recomendaciones sobre el tratamiento informativo y comunicativo de cuestiones sociales como la violencia de género, la infancia, la discapacidad y las enfermedades raras, el consumo de sustancias adictivas y el medio ambiente y cambio climático, considerados "de segunda generación"
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
Enfermedades rarasFeder celebra la inclusión de 110 recursos de referencia españoles en la red europea y pide más “coordinación” asistencialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la participación de un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). No obstante, instó a “garantizar” la “coordinación” entre niveles asistenciales, incluidos los hospitales, “independientemente de que formen parte o no del proyecto”
Enfermedades rarasFeder seguirá colaborando con el proyecto europeo ‘Credible’ para la inclusión educativaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes que continuará en 2022 su colaboración en el proyecto ‘Credible’ que refleja el compromiso para lograr la inclusión educativa en la infancia con enfermedades poco frecuentes a través de redes que combinan tecnología, educación y formación
#TúEresEuropaLa UE hará accesibles los medicamentos a los pacientes de cualquier rincón de su territorio desde que la EMA los apruebeLa eurodiputada del Partido Popular y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha explicado la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, que se engloba en el programa de la Unión Europea para la Salud y que permitirá que, desde que la EMA apruebe un medicamento, esté accesible en el mercado para cualquier persona de un Estado miembro que lo necesite para tratarse
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas