Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
SaludLa mitad de los brotes de ébola no se detectanCerca de la mitad de los brotes de ébola no han sido detectados desde que se descubrió el virus en 1976, según una investigación realizada por cuatro miembros del Departamento de Medicina Veterinaria de la Universidad de Cambridge (Reino Unido)
SALUDLos afectados de hemofilia reclaman financiación para las nuevas terapias en EspañaEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
Medio ambienteEl Gobierno completa la protección del lobo ibérico a todo el sur del DueroLas poblaciones de lobo ibérico existentes en España ya están protegidas en todo el sur del río Duero después de que el Gobierno haya extendido tal circunstancia a las de Castilla y León y la Comunidad de Madrid
Sector aéreoLucena destaca que Aena está ya lista para afrontar “una nueva ola inversora” a partir de 2022El presidente de Aena, Maurici Lucena, destacó este miércoles que la compañía está ya preparada para afrontar “la siguiente ola inversora”, que, según recordó, se iniciará en 2022 y que implicará duplicar el esfuerzo actual, pasando de algo más de 500 millones anuales a más de 1.000 millones entre ese año y 2026
SaludArranca la campaña ‘¿Cuál es tu número?’ para visibilizar el hipoparatiroidismoLa Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat) ha lanzado la campaña ‘¿Cuál es tu número?’ para visibilizar y movilizar a los pacientes de hipoparatiroidismo, una enfermedad rara que afecta a unas 17.000 personas en España y que este sábado celebra su día mundial
Elecciones municipalesIglesias tacha de “especulativa” y “vergonzosa” la Operación Chamartín de CarmenaEl secretario general de Podemos, Pablo Iglesias, alabó este jueves a su candidata a las elecciones autonómicas de Madrid, Isa Serra, por haber sido la única que se ha atrevido a decir que “la Operación Chamartín es una operación especulativa vergonzosa”, marcando así distancias con la alcaldesa de la capital, Manuela Carmena, y aproximándose al Madrid en Pie de su rival en las municipales, Carlos Sánchez Mato
Un nuevo método permite diagnosticar una enfermedad rara que altera el metabolismo de las grasasUn trabajo liderado por científicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha desarrollado un método para diagnosticar enfermedades asociadas a mutaciones de la enzima ceramidasa ácida, como la enfermedad de Farber, una patología hereditaria rara que altera el metabolismo de las grasas para la cual no existe tratamiento efectivo. El trabajo se ha publicado en la revista ‘Journal of the American Chemical Society’
El Gobierno no tiene “plan B” a que Iceta presida el SenadoLa portavoz del Gobierno, Isabel Celaá, aseguró este viernes que el Ejecutivo no tiene “plan B” a que el líder del PSC, Miquel Iceta, presida el Senado, a pesar del rechazo planteado por los partidos independentistas catalanes (ERC, JxC y la CUP)
SaludFundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
DeportesToyota nombra embajadores a cuatro deportistas olímpicos y paralímpicos en su camino hacia Tokio 2020Los deportistas de alto nivel Carolina Marín, Eva Moral, Martín de la Puente y Niko Sherazadishvili fueron designados este jueves embajadores del Equipo Toyota en España, a los que el fabricante de vehículos acompañará en su camino hacia los Juegos Olímpicos y Paralímpicos de 2020 para que intenten superar sus metas y lograr sus objetivos
SaludCientíficos estudian la edición de un gen para que no aparezcan ampollas en pacientes con 'piel de mariposa'Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas
La Universidad de Barcelona y el Ciberer logran avances en el diagnóstico genético del Síndrome de Opitz CEl Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han concluido que el Síndrome de Opitz C “podría considerarse como un auténtico ‘síndrome privado’ en cada paciente” ya que tiene una base genética “muy heterogénea que dificulta el diagnóstico médico y la intervención terapéutica"
Padres de niños con trastornos neurológicos cuentan en un libro cómo “ver el vaso medio lleno”‘Luchadores’ es la recopilación de 14 testimonios de padres y madres de niños con trastornos neurológicos contados desde un punto de vista alegre y positivo, que tiene como objetivo ayudar a “ver el vaso medio lleno” a otros padres y familias que se encuentran en situaciones similares
Una vida de superaciónEntrevistaDe enfermera con coche, a voluntaria invidente que lee para ancianos, niños y enfermos mentalesPaqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
SaludLa Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades rarasLa Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
SaludFeder celebra hoy en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
SaludFeder celebrará mañana en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat) ha elaborado el primer manual para que los pacientes con hipoparatiroidismo puedan resolver las dudas de una enfermedad rara que podría afectar a 17.000 personas en España
Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
Las poblaciones de lobo ibérico existentes en España ya están protegidas en todo el sur del río Duero después de que el Gobierno haya extendido tal circunstancia a las de Castilla y León y la Comunidad de Madrid
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat) ha lanzado la campaña ‘¿Cuál es tu número?’ para visibilizar y movilizar a los pacientes de hipoparatiroidismo, una enfermedad rara que afecta a unas 17.000 personas en España y que este sábado celebra su día mundial
El secretario general de Podemos, Pablo Iglesias, alabó este jueves a su candidata a las elecciones autonómicas de Madrid, Isa Serra, por haber sido la única que se ha atrevido a decir que “la Operación Chamartín es una operación especulativa vergonzosa”, marcando así distancias con la alcaldesa de la capital, Manuela Carmena, y aproximándose al Madrid en Pie de su rival en las municipales, Carlos Sánchez Mato
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) ha puesto en marcha distintas iniciativas para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril
Los deportistas de alto nivel Carolina Marín, Eva Moral, Martín de la Puente y Niko Sherazadishvili fueron designados este jueves embajadores del Equipo Toyota en España, a los que el fabricante de vehículos acompañará en su camino hacia los Juegos Olímpicos y Paralímpicos de 2020 para que intenten superar sus metas y lograr sus objetivos
Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas
El Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han concluido que el Síndrome de Opitz C “podría considerarse como un auténtico ‘síndrome privado’ en cada paciente” ya que tiene una base genética “muy heterogénea que dificulta el diagnóstico médico y la intervención terapéutica"
El chef Jordi Roca y el jefe de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Jesús Porta-Etessam, presentaron este jueves en Madrid el proyecto ‘El sentido del cacao’ que busca visibilizar los trastornos del sabor, patologías que afectan al 17% de la población
‘Luchadores’ es la recopilación de 14 testimonios de padres y madres de niños con trastornos neurológicos contados desde un punto de vista alegre y positivo, que tiene como objetivo ayudar a “ver el vaso medio lleno” a otros padres y familias que se encuentran en situaciones similares
Paqui Ayllón trabajó de enfermera matrona en el Centro de Salud Alcalá Del Valle (Cádiz) hasta el año 2000. Ahora visita como lectora voluntaria geriátricos, colegios y centros de personas con problemas de salud mental. Antes ponía vías, daba puntos de sutura y tomaba la tensión. Ahora imparte charlas sobre discapacidad y sobre los perros guía en colegios, institutos y escuelas de hostelería. Paqui conducía su propio coche. Ahora no se separa de Meadow, su perro guía, a quien define como "sus ojos"
La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
