InvestigaciónVoluntarios de Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades rarasVoluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes
EducaciónLa reina preside el 6º Congreso educativo de la Federación de Enfermedades RarasLa reina Letizia y la ministra de Educación, Isabel Celaá, presidieron este viernes el 6º Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró en el centro de educación Infantil y Primaria de Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana, en Murcia)
Enfermedades rarasFeder recibe una donación de la Fundación Inocente, Inocente para recursos tecnológicosLa Fundación Inocente, Inocente, a través de la iniciativa de Proyectos Asistenciales 2021, ha concedido a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 17.867 euros para la adquisición de recursos tecnológicos para menores con enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de la intervención educativa
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Fibrosis pulmonarPresentan el libro electrónico ‘La carta más importante que jamás escribirás’, con mensajes de apoyo a los pacientes con Fibrosis Pulmonar IdiopáticaBoehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020
Estrategia sanitariaSanidad desarrollará mejoras para alcanzar un SNS más progresivoLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este martes que el Gobierno trabaja para mejorar las capacidades del Sistema Nacional de Salud (SNS), haciéndolo más progresivo, y dotándolo de unas características acordes con las exigencias que requiere una sociedad desarrollada, con la finalidad de que toda la población pueda hacer uso efectivo de su derecho a la salud
#VacúnaTELos expertos analizan las diversas opciones para quienes recibieron la primera dosis de AstraZenecaLos expertos están analizando las diversa opciones para completar o no la vacunación contra la Covid-19 en las personas que recibieron la primera dosis antes de que se suspendiera la inoculación con este suero mientras se investiga su posible vinculación con extraños casos de episodios trombóticos
Día del NiñoEl ‘Diccionario Infantil de la Sanidad Sostenible’ acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitarioEl ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
PandemiaLa vacuna contra la Covid-19 con virus aviar inicia sus ensayos en Vietnam y TailandiaLa vacuna frente a la Covid-19 basada en el virus aviar de Newcastle (NDV) e impulsada por el científico español Adolfo García-Sastre, del Mount Sinai de Nueva York, ha iniciado los ensayos en fase I en Vietnam y Tailandia, según se expuso este jueves en el II Congreso Nacional Covid-19 que se celebra de forma telemática hasta el 16 de abril
Enfermedades rarasFeder confirma la reactivación del Fondo de Cohesión SanitariaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este miércoles que la Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación le confirmó la reactivación del Fondos de Cohesión Sanitaria con una partida finalista e íntegra de 34 millones de euros para los Centros, Servicios y Unidades de Referencia
Covid-19AmpliaciónLa EMA asegura que la vacuna de AstraZeneca "es segura y eficaz"La Agencia Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) reiteró este jueves que la vacuna de AstraZeneca contra la Covid-19 es “segura y eficaz” para prevenir esta enfermedad y que sus beneficios “superan con creces” a los riesgos
TratamientoUniversity College inicia los ensayos preclínicos para desarrollar un tratamiento para la enfermedad Niemann Pick CUniversity College de Londres (UCL) acaba de iniciar un proyecto para desarrollar los ensayos preclínicos que permitirán en un futuro aplicar la terapia génica en pacientes con Niemann Pick C, una enfermedad rara neurodegenerativa y mortal. El proyecto se lleva a cabo en colaboración con la Fundación Columbus/Columbus Children´s Foundation, Viralgen Vector Core y UK MRC (UK Medical Research Council)
Enfermedades RarasSolo el 5% de las enfermedades raras disponen de tratamientoEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que "solo el 5% de las más de 6.000 Enfermedades Raras tienen hoy en día tratamiento"
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"