EnfermerasAfectados por el síndrome de Dravet apoyan la incorporación de la enfermera escolar en todos los colegiosLa Fundación Síndrome de Dravet se sumó este martes a la demanda de la comunidad educativa y del Consejo General de Colegios de Enfermería de España (CGCE) sobre la incorporación de enfermeras escolares a todos los centros educativos, especialmente a los de Educación Especial, a los que acuden gran parte de los menores con esta enfermedad
RetinaLa ONCE y la Fundación Jiménez Díaz investigan sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
InvestiduraMarlaska ve condenado al "fracaso" cualquier intento "de intentar socavar la unidad del PSOE"El ministro del Interior en funciones, Fernando Grande-Marlaska, señaló este viernes que “cualquier intento de intentar socavar la unidad del PSOE es un intento dirigido al fracaso” y defendió que este partido está “cohesionado” y “fuerte” y que “únicamente trabaja y piensa en lo mejor para nuestra sociedad y en la necesidad de un Gobierno de progreso”
Lenguas cooficialesEl PP ve “absurdo despreciar la lengua común” por las “necesidades aritméticas” de SánchezEl diputado y vicesecretario de Cultura y Sociedad Abierta del PP, Borja Sémper, tachó este martes de “absurdo despreciar la existencia de una lengua común” con la modificación del Reglamento del Congreso de los Diputados y hacerlo por “las necesidades aritméticas” del jefe del Ejecutivo en funciones, Pedro Sánchez, de obtener los votos de los independentistas
Lenguas cooficialesEl PP no hará “el canelo” en el Congreso y hablará en castellanoLa dirección nacional del Partido Popular indicó este lunes que no hará “el canelo” ni “cosas raras” en el Congreso de los Diputados y hablará en castellano pese a la reforma que se va a tramitar esta semana con el objetivo de posibilitar el uso de las lenguas cooficiales
RetinaDescubren nuevos mecanismos que causan ceguera y abren la puerta a futuros tratamientosUn estudio de la Universidad de Barcelona (UB) reveló que la falta del gen Cerkl, causante de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la visión, es capaz de alterar la capacidad de la retina para combatir el estrés oxidativo y causar ceguera, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos
VideojuegosEl 87% de los videojuegos clásicos ya no están a la venta: descubre dónde encontrarlosEn un mundo en constante evolución tecnológica, muchas personas añoran las experiencias únicas de los videojuegos más clásicos. Un estudio realizado por la Fundación para la Historia de los Videojuegos y la Red para la Preservación del Software reveló que sólo el 13% de la huella de estos juegos es fácilmente accesible al público en la actualidad
Inteligencia ArtificialMadrid implantará Inteligencia Artificial para el diagnóstico de enfermedadesLa Comunidad de Madrid ha firmado un acuerdo de colaboración con Microsoft y Fundación 29 para implantar un proyecto que aplicará la Inteligencia Artificial (IA) en el diagnóstico de enfermedades raras, ayudando a los profesionales sanitarios a reducir los tiempos a la hora de identificar este tipo de patologías, entre otras aplicaciones
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precozPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Medio ambienteLa Junta de Andalucía comprará 7.500 hectáreas, casi la mitad inundadas, para ampliar DoñanaEl presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, anunció este martes que el Ejecutivo que dirige va a comprar 7.500 hectáreas de la finca Veta La Palma con el fin de que casi la mitad de esa superficie (3.500 hectáreas) sigan inundadas y proteger ese espacio protegido frente al cambio climático
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
MadridEl Plan Adapta de Madrid ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en 2020El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ya ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en el año 2020, donde la mayoría de las actuaciones se desarrollan en viviendas y locales, y que añade en la actual convocatoria una línea específica de ayudas para personas con enfermedades raras
La Fundación Síndrome de Dravet se sumó este martes a la demanda de la comunidad educativa y del Consejo General de Colegios de Enfermería de España (CGCE) sobre la incorporación de enfermeras escolares a todos los centros educativos, especialmente a los de Educación Especial, a los que acuden gran parte de los menores con esta enfermedad
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
La inclusión en el Sistema Nacional de Salud de nuevas CAR-T situaría a España al mismo nivel que los principales países europeos, donde estas terapias ya están disponibles. Países en los que sus pacientes tienen un acceso más amplio a la última innovación en onco-hematología
El diputado y vicesecretario de Cultura y Sociedad Abierta del PP, Borja Sémper, tachó este martes de “absurdo despreciar la existencia de una lengua común” con la modificación del Reglamento del Congreso de los Diputados y hacerlo por “las necesidades aritméticas” del jefe del Ejecutivo en funciones, Pedro Sánchez, de obtener los votos de los independentistas
La Reina intervendrá telemáticamente este jueves en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en favor de la Cobertura Sanitaria Universal para las personas con enfermedades raras
Un estudio de la Universidad de Barcelona (UB) reveló que la falta del gen Cerkl, causante de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la visión, es capaz de alterar la capacidad de la retina para combatir el estrés oxidativo y causar ceguera, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos
En un mundo en constante evolución tecnológica, muchas personas añoran las experiencias únicas de los videojuegos más clásicos. Un estudio realizado por la Fundación para la Historia de los Videojuegos y la Red para la Preservación del Software reveló que sólo el 13% de la huella de estos juegos es fácilmente accesible al público en la actualidad
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York el próximo 21 de septiembre
Un perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
Pacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ya ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en el año 2020, donde la mayoría de las actuaciones se desarrollan en viviendas y locales, y que añade en la actual convocatoria una línea específica de ayudas para personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un resumen de informes en el que se recogen datos relevantes, como que la media de espera para obtener un diagnóstico “en el 20% de los casos alcanza diez o más años”
Treinta niños con discapacidad han disfrutado en un campamento por temáticas en El Escorial (Madrid). Algunos de los beneficios para los chicos son que sociabilizan, mejoran su autonomía, espabilan y las familias están tranquilas
