DÍA VOLUNTARIADOFundación ONCE suma ya más de 1.000 voluntariosLa Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE cuenta ya con más de mil personas dispuestas a dar respuesta a las necesidades de la ciudadanía con discapacidad, una ayuda que, en tiempos de pandemia, se ha multiplicado
Industria farmacéuticaLa Comisión Europea presenta una Estrategia Farmacéutica para EuropaLa Comisión Europea ha adoptado este miércoles una Estrategia Farmacéutica para Europa con el fin de garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores y asequibles, así como para fomentar la competitividad, la capacidad innovadora y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la Unión Europea
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina hoy a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, sube este jueves al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina mañana a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, comenzará mañana una subida al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
SaludEl Programa Impulso facilitará terapias a 3.000 menores con enfermedades raras este añoEl Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que está dotado con 200.000 euros anuales, proporcionará gratuitamente las terapias y productos de ortopedia que mejoran la calidad de vida de 3.000 niños
InvestigaciónLa nueva ‘Academia Ciberer para pacientes' ofrecerá tres seminarios sobre diagnóstico, terapias e investigación de sorderasEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la 'Academia Ciberer para pacientes', una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones. La primera actividad de esta academia serán los tres seminarios de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre
Enfermedades RarasFeder hace un llamamiento a personas con enfermedades raras a participar en un estudio sobre la demora diagnóstica en EspañaInvestigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
SanidadLos hospitales Gregorio Marañón y Niño Jesús hallan el primer tratamiento en el mundo para un tipo de ictiosisInvestigadores del Hospital Niño Jesús y del Laboratorio de Inmuno-regulación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Gregorio Marañón (IISGM) identifican por primera vez un tratamiento eficaz para un tipo de ictiosis conocido como el síndrome congénito SAM (acrónimo del inglés Severe dermatitis, Allergies and Metabolic wasting)
Políticas de discapacidadEl Cermi defiende en el Congreso que esta debe ser “la legislatura de la discapacidad, en términos normativos”El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) defendió este lunes en el Congreso de los Diputados que esta debe ser “la legislatura de la discapacidad, en términos normativos”, con el fin de adecuar el ordenamiento jurídico español a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
SALUDUn estudio revela los “múltiples beneficios” del ejercicio físico para las personas con lupusUn grupo de investigadores de las universidades de Almería y Granada ha demostrado los “múltiples beneficios” del ejercicio físico para las personas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y ha reflejado la importancia de preservar la capacidad aeróbica en esta población con alto riesgo cardiovascular
PandemiaEl 70% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas las terapias de rehabilitación durante el confinamientoLa Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que “las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social”, ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes “han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo”
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad genética del sistema nervioso y cardíacoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
Comunicación‘De seda y hierro’ estrena hoy su segunda temporada en La 2‘De seda y hierro’, un programa de historias reales sobre discapacidad y dependencia estrena este domingo su segunda temporada en La 2 de TVE con cinco miradas diferentes sobre el alzheimer y su incidencia en la sociedad
Comunicación‘De seda y hierro’ estrena mañana su segunda temporada en La 2‘De seda y hierro’, un programa de historias reales sobre discapacidad y dependencia estrena mañana, 4 de octubre, su segunda temporada en La 2 de TVE con cinco miradas diferentes sobre el alzheimer y su incidencia en la sociedad
SociedadLos veterinarios piden que vacunar de la rabia a los perros sea obligatorio en toda EspañaLa Organización Colegial Veterinaria (OCV) reclama un Plan Nacional de Vacunación frente a la Rabia para que ésta sea obligatoria para los perros en toda España, algo que no es así en Cataluña, Galicia y País Vasco. En Asturias lo es para canes 'potencialmente peligrosos'
La Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE cuenta ya con más de mil personas dispuestas a dar respuesta a las necesidades de la ciudadanía con discapacidad, una ayuda que, en tiempos de pandemia, se ha multiplicado
La Estrategia Farmacéutica Europea, presentada por la Comisión Europea, puede ser una oportunidad para recuperar el terreno perdido en investigación frente a Estados Unidos y Asia, según afirmó este jueves Farmaindustria
La Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE celebró este viernes un concierto solidario con el que puso el broche final a la campaña ‘Ponte en sus Zapatos’, una iniciativa que ofrece a los participantes la oportunidad de ponerse en el lugar de una persona con discapacidad
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) hace un llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar del alumnado con enfermedades raras, "un colectivo especialmente vulnerable", ofreciéndoles participar de forma virtual en sus iniciativas de concienciación sobre la problemática que conllevan las patologías poco frecuentes
La ONCE colabora con el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) en un proyecto coordinado por Marta Cortón, investigadora del IIS-FJD, que tiene como objetivo profundizar en las causas genéticas de patologías oculares congénitas asociadas al incorrecto desarrollo embrionario del ojo
Voluntarios de Fundación ONCE se han sumado a una campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en los colegios
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y el Hospital Sant Joan de Déu, integrados en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), han descubierto una nueva enfermedad genética rara grave del metabolismo, caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños
