SaludLos pacientes con fibrosis quística se movilizan para acceder a los nuevos tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado una movilización en Madrid el próximo 21 de septiembre para exigir la financiación de dos nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce esta enfermedad en personas con determinadas mutaciones
MadridFamma niega que haya libertad de elección de centro educativo en la regiónLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) aseguró hoy en una nota que no es cierto que exista libertad de elección de centro educativo en la región, debido a "la falta de recursos humanos para alumnos con necesidades educativas especiales y la inexistente planificación sobre la obligatoria adaptación de los centros educativos a la normativa vigente en materia de accesibilidad"
DiscapacidadLlega la ‘Generación Cocemfe’ de ‘youtubers’ con discapacidadLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha lanzado una iniciativa audiovisual con jóvenes ‘youtubers’ con discapacidad de la mano de ‘Generación Cocemfe’, que abordarán desde su experiencia temas relacionados con la discapacidad durante los próximos meses
SanidadLa ONT registra 1.309 trasplantes pediátricos en los últimos nueve años en EspañaDesde 2010 hasta mayo de 2019 se realizaron en España un total de 1.309 trasplantes pediátricos, en su mayoría renales y hepáticos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) que dio a conocer este martes con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos, Tejidos y Células que se celebrará mañana, miércoles
SaludFeder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
SaludEl titular de dos fármacos para la fibrosis quística niega un acuerdo con Sanidad para su financiaciónVertex, el titular de Orkambi y Symkevi, medicamentos administrados para el tratamiento de fibrosis quística, ha negado este jueves haber llegado a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para la financiación de dichos fármacos, tal y como anunció este miércoles la Federación Española de Fibrosis Quística
Sanidad autoriza la financiación de los fármacos Orkambi y Symkevi para fibrosis quísticaEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha autorizado la financiación de los fármacos Orkambi y Symkevi, administrados para el tratamiento de fibrosis quística, tal y como se acordó en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) el pasado 18 de marzo
Los trasplantes de páncreas y pulmón, protagonistas del Día Nacional del TrasplanteEl trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística
El CSIC lidera las solicitudes españolas de patentes en Europa, con 61 peticionesEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) lidera las patentes internacionales solicitadas en España, con 61 solicitudes en 2018. En esta lista ha aumentado la contribución de las universidades y centros públicos de investigación a las solicitudes de patentes europeas de origen español: cinco de los ocho primeros son organizaciones científicas o de investigación
Asociaciones de fibrosis quística aplazan hasta después de elecciones su movilización para pedir financiaciónLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar hasta después de las elecciones generales la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
SaludComienza la Semana Europea de la Fibrosis QuísticaLa Asociación Europea y la Federación Española de Fibrosis Quística celebran desde hoy hasta el 25 de noviembre la Semana Europea de la Fibrosis Quística para concienciar a la sociedad sobre una afección crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo
SaludComienza la vacunación contra la gripeAnte el inicio de las campañas de vacunación contra la gripe por parte de las comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social recomendó este lunes la vacunación a las personas mayores, preferentemente a partir de los 65 años, y otros grupos de riesgo a partir de esta semana
SaludPacientes con fibrosis quística protestan ante Sanidad para exigir financiación para nuevos tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado este sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración del Día Mundial de esta enfermedad
SaludPacientes con fibrosis quística protestan mañana ante Sanidad para exigir financiación de nuevos tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado para mañana sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración este sábado del Día Mundial de esta enfermedad
MadridComienza la primera edición de 'Residencias Artísticas' del InjuveEl Instituto de la Juventud (Injuve) pone en marcha esta semana 'Residencias Artísticas', un programa cuyo objetivo es generar iniciativas que promuevan la formación de jóvenes artistas y contribuyan a su profesionalización. La sala de exposiciones del Injuve en Madrid, la Sala Amadís, será el espacio de formación y creación para jóvenes artistas durante los meses de julio y agosto
DiscapacidadTrasplantados de órganos sólidos piden que se les reconozca como personas con discapacidadLa Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos defiende el reconocimiento de la discapacidad laboral para los pacientes trasplantados. Lo reitera en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trasplante (SET), que se celebra este fin de semana en Madrid y que acoge, por primera vez, una sesión dedicada a los pacientes
SolidaridadLa 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará del 29 de junio al 1 de julioLa 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros
MurciaEl Gobierno regional y Cocemfe firman un convenio para apoyar y asesorar a 8.500 personas con discapacidadLa consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Murcia, Violante Tomás, anunció este lunes que un total de 8.455 personas se beneficiarán del nuevo convenio de colaboración que se firmará en breve entre la Consejería y Famdif-Cocemfe, para apoyar las actuaciones de información, apoyo y asesoramiento a las familias de doce de sus asociaciones, a lo que se destinarán 478.896 euros
Down España critica en el Congreso la “deriva eugenésica” que está reduciendo el nacimiento de personas con este síndromeEl presidente de Down España, José Fabián Cámara, advirtió este martes en el Congreso de los Diputados que España se enfrenta a una “inevitable deriva eugenésica” que está provocando una “gran reducción en el nacimiento de personas con síndrome de Down”, puesto que “aproximadamente el 100% de las mujeres” que son informadas de una trisomía del cromosoma 21 “no traen al hijo”
Enfermos de fibrosis quística denuncian que Sanidad no financia un tratamiento que mejora su calidad de vidaLa Federación Española de Fibrosis Quística denunció este martes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se niega a financiar un medicamento (Orkambi) que mejora sustancialmente la calidad de vida de estos enfermos y que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016
La Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado una movilización en Madrid el próximo 21 de septiembre para exigir la financiación de dos nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce esta enfermedad en personas con determinadas mutaciones
La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología
La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) aseguró hoy en una nota que no es cierto que exista libertad de elección de centro educativo en la región, debido a "la falta de recursos humanos para alumnos con necesidades educativas especiales y la inexistente planificación sobre la obligatoria adaptación de los centros educativos a la normativa vigente en materia de accesibilidad"
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha lanzado una iniciativa audiovisual con jóvenes ‘youtubers’ con discapacidad de la mano de ‘Generación Cocemfe’, que abordarán desde su experiencia temas relacionados con la discapacidad durante los próximos meses
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
El trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
Ante el inicio de las campañas de vacunación contra la gripe por parte de las comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social recomendó este lunes la vacunación a las personas mayores, preferentemente a partir de los 65 años, y otros grupos de riesgo a partir de esta semana
La 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros
La Federación Española de Fibrosis Quística denunció este martes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se niega a financiar un medicamento (Orkambi) que mejora sustancialmente la calidad de vida de estos enfermos y que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016
