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  • Discapacidad La enfermedad inflamatoria intestinal protagoniza el cupón de la ONCE La ONCE dedica su cupón de este domingo al Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). De este modo, cinco millones y medio de cupones apoyarán a las personas con este tipo de enfermedad, que engloba dos patología la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn Noticia pública
  • Discapacidad La enfermedad inflamatoria intestinal protagoniza el cupón de la ONCE del 19 de mayo La ONCE dedicará su cupón del proximo domingo 19 de mayo al Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) Noticia pública
  • Salud La mitad de la población no es consciente de que el lupus es una enfermedad Un 51% de la población general no es consciente de que el lupus es una enfermedad. E ntre aquellos que sí eran consencientes de lo que es, un 41% no identifica ninguna complicación asociada a la enfermedad Noticia pública
  • Salud Organizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatal Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Salud Hoy se celebra el Día Mundial del Párkinson Hoy se celebra el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad neurológica, crónica y progresiva que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta en España al menos a 150.000 personas. La SEN estima que al menos un 28% de los afectados están sin diagnosticar y hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad. Actualmente los pacientes con párkinson tardan una media de entre uno y tres años en obtener un diagnóstico Noticia pública
  • Día Mundial del Párkinson Un 28% de los pacientes con párkinson están sin diagnosticar Mañana, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad neurológica, crónica y progresiva que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta en España al menos a 150.000 personas. La SEN estima que al menos un 28% de los afectados están sin diagnosticar y hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad. Actualmente los pacientes con párkinson tardan una media de entre uno y tres años en obtener un diagnóstico Noticia pública
  • Asociaciones, familias y personas con autismo piden un plan de acción que concrete la estrategia nacional de 2015 Representantes de la Confederación Autismo España, la Confederación Española de Autismo Fespau y la Confederación Asperger España participaron este martes en el Congreso de los Diputados en el acto institucional por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, donde reclamaron la aprobación y puesta en marcha de un plan de acción que concrete la estrategia española en TEA que vio la luz en 2015 Noticia pública
  • Carcedo defiende clarificar la legislación para que "todas las personas con autismo accedan al empleo bonificado" La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, afirmó este jueves que "es necesario clarificar la legislación" para que todas las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) "accedan al empleo bonificado". En la actualidad, no todas las personas con TEA tienen reconocida una discapacidad, con lo que no se benefician de ninguna ventaja para su contratación Noticia pública
  • Discapacidad Los casos de autismo están aumentando en la Comunidad de Madrid El diagnóstico de casos de autismo sigue una tendencia al alza entre los habitantes de la Comunidad de Madrid, donde en la actualidad hay registradas 1.480 personas que tienen reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33% a causa de este trastorno neurobiológico Noticia pública
  • Salud Más de 18.000 personas corren hoy en Madrid contra el cáncer junto a pacientes oncológicos Alrededor de 18.500 corredores participarán este domingo en la VI Carrera Madrid contra el Cáncer, organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y en la que también correrán pacientes oncológicos en distancias que van desde los dos hasta los 10 kilómetros Noticia pública
  • Salud Más de 18.000 personas correrán mañana en Madrid contra el cáncer junto a pacientes oncológicos Alrededor de 18.500 corredores participarán este domingo en la VI Carrera Madrid contra el Cáncer, organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y en la que también correrán pacientes oncológicos en distancias que van desde los dos hasta los 10 kilómetros Noticia pública
  • Salud Más de 18.000 personas correrán el domingo en Madrid contra el cáncer junto a pacientes oncológicos Alrededor de 18.500 corredores participarán el próximo domingo en la VI Carrera Madrid contra el Cáncer, organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y en la que también correrán pacientes oncológicos en distancias que van desde los dos hasta los 10 kilómetros Noticia pública
  • Más de 4 millones de españoles sufren algún trastorno del sueño crónico y grave Más de 4 millones de españoles sufren algún trastorno del sueño crónico y grave, siendo el insomnio el trastorno de sueño más prevalente, seguido del síndrome de las piernas inquietas y del síndrome de apneas-hipopneas del sueño, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Mundial del Sueño, que se celebra el 15 de marzo Noticia pública
  • Salud La Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades raras La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria" Noticia pública
  • Discapacidad Feder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día Mundial La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero Noticia pública
  • Cada año se diagnostican en España unos 600 nuevos casos de encefalitis Cada año se diagnostican en España unos 600 nuevos casos de encefalitis y 10 de cada 100.000 niños españoles desarrollan cada año la enfermedad, principalmente antes del primer año de vida Noticia pública
  • Madrid Garrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral” El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento” Noticia pública
  • Salud Afectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentes La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero Noticia pública
  • Día Mundial contra el Cáncer Tres de cada cuatro casos de cáncer oral en España se diagnostican tarde Únicamente el 25% de los casos de cáncer oral se diagnostican de forma precoz en España, según informó este lunes el Consejo General de Dentistas, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer Noticia pública
  • Garrido asegura que la Comunidad está “a la vanguardia en España en la lucha contra el cáncer” La presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este lunes que la región se encuentra a la “vanguardia en España en la lucha contra el cáncer, con las mejores técnicas y profesionales para seguir combatiéndolo” Noticia pública
  • Día Mundial del Cáncer Carcedo alaba el trabajo de la Atención Primaria en el diagnóstico y tratamiento de cáncer La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, reconoció este lunes la labor que realizan todos los profesionales sanitarios implicados en la Atención Primaria en el proceso de diagnóstico y tratamiento del cáncer, porque es el plano de atención "más cercana al paciente y su familia" Noticia pública
  • Salud La Reina se reúne hoy con Feder La Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019 Noticia pública
  • Salud La Reina se reunirá mañana con Feder La Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019 Noticia pública
  • Salud La ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas Noticia pública
  • Sida El Gobierno “está firmemente comprometido” con el Pacto Social contra la discriminación asociada al VIH La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, aseguró este sábado que el Gobierno de Pedro Sánchez “está firmemente comprometido” en el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH Noticia pública