#Servimedia30añosLos presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan el martes sobre la sociedad que nos esperaLos presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín; y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Una de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabacoUna de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabaco, según una investigación del Instituto de Salud Carlos III, en la que participan el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro Nacional de Epidemiología, ofrece nuevos datos sobre consumo de tabaco en embarazadas
AndalucíaSevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
AndalucíaSevilla acoge mañana la 2ª carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la esperanza de las Enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
La Asociación Síndrome 22q11 iluminará edificios emblemáticos para visibilizar este síndrome poco frecuenteLa Asociación Síndrome 22q11 ha lanzado la iniciativa ‘Luces por el 22q11/Lighting the 22q' por la que este miércoles se iluminarán de color rojo los edificios más emblemáticos de toda España para visibilizar este síndrome poco frecuente y por ello animó a que a lo largo de esta noche todas las personas que vean un edificio iluminado se realicen una foto con la camiseta de la asociación y las suban a sus redes sociales con las etiquetas #Marearoja #Lucesporel22q y #Lightingthe22q
SolidaridadLa Reina entrega los premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales SantanderLa Reina presidió este lunes junto a la presidenta de Banco Santander, Ana Botín, la entrega de premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales de la entidad a las doce iniciativas elegidas por los empleados de este banco en España para recibir más de 40.000 euros cada una entre las más de trescientas presentadas
MadridLa Asociación Española de Ictiosis organiza hoy su primer concierto solidario MadridLa Asociación Española de Ictiosis (Asic) organiza este domingo su primer concierto solidario ‘ICTIOSound’ a las 20 horas en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras caracterizadas por una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor, entre otros síntomas
MadridLa Asociación Española de Ictiosis organiza mañana su primer concierto solidario MadridLa Asociación Española de Ictiosis (Asic) organiza este domingo su primer concierto solidario ‘ICTIOSound’ a las 20 horas en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras caracterizadas por una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor, entre otros síntomas
MadridLa Asociación Española de Ictiosis organiza su primer concierto solidario MadridLa Asociación Española de Ictiosis (Asic) organiza el domingo su primer concierto solidario ‘ICTIOSound’ a las 20 horas en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras caracterizadas por una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor, entre otros síntomas
SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El cuidado informal a dependientes equivale al 2,1% del PIB, según FuncasEl cuidado informal a personas dependientes en España equivale, según Funcas, al 2,1% del Producto Interior Bruto (PIB) del país, unos cuidados que generalmente los realizan familiares y que no están reconocidos socialmente pero que, según sus datos, representarían 23.065 millones como mínimo
SaludFeder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
SaludFundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
SaludFeder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español
SaludFeder y Cermi aúnan esfuerzos para atender a la discapacidad y a las enfermedades raras en 2019La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) han definido una acción estratégica conjunta para mejorar la vida de ambos colectivos, ya que el 80% de las personas con enfermedades raras tienen reconocida una discapacidad
SaludFeder pide a Sánchez que las enfermedades raras se incluyan en la agenda 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, la necesidad de integrar el abordaje de estas patologías en la Agenda 2030 y subrayó la importancia del objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud
SaludPacientes e investigadores se unen para medir el retraso diagnóstico en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) renovaron hoy su colaboración e incorporaron un objetivo muy concreto: “medir el tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico” en los pacientes que conviven con enfermedades raras
MadridLa Universidad Francisco de Vitoria celebra una jornada solidaria sobre enfermedades rarasLa Universidad Francisco de Vitoria (Madrid), a través de su Escuela de Enfermedades Raras 3eras y el Proyecto No me Mires Mal, ha organizado para mañana, miércoles, una jornada solidaria sobre enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar a alumnos y profesores sobre esta realidad
SaludCientíficos estudian la edición de un gen para que no aparezcan ampollas en pacientes con 'piel de mariposa'Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas
SaludFundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
Los presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín; y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario
Una de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabaco, según una investigación del Instituto de Salud Carlos III, en la que participan el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro Nacional de Epidemiología, ofrece nuevos datos sobre consumo de tabaco en embarazadas
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La Asociación Española de Ictiosis (Asic) organiza el domingo su primer concierto solidario ‘ICTIOSound’ a las 20 horas en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras caracterizadas por una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor, entre otros síntomas
Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico
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La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico
