Enfermedades rarasSanidad destinará 70 millones de euros a las enfermedades raras, sobre todo a la ELALa ministra de Sanidad, Carolina Darias, adelantó este jueves que su departamento ministerial tiene previsto destinar el próximo año 70 millones de euros, tal y como se refleja en el proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2023, para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELAVillacís refuerza el apoyo del Ayuntamiento en la lucha contra la ELA participando en un partido benéfico de fútbolLa vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, participó este sábado en el partido de fútbol a beneficio de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), organizado por el Club Deportivo Alzola Halcones en recuerdo del periodista y jugador Carlos Matallanas, quien falleció en marzo de 2021 a los 39 años por ELA
AsociacionesFederación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio
FundacionesLa Fundación Reina Sofía celebra su 45 aniversarioLa Fundación Reina Sofía, entidad mixta de carácter benéfico y cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente, celebra el 45º aniversario de su constitución, que tuvo lugar el 17 de mayo de 1977 y que contó con un pequeño capital aportado personalmente por la reina Sofía, presidenta ejecutiva de la Fundación que lleva su nombre
DiscapacidadPacientes con ELA y sus familias urgen una ley "con músculo y dinero" para garantizar una vida digna a 4.000 personasLas personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
SaludEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
SaludEl Congreso tramitará la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELA y sus familiasEl Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
ELAArrimadas confía en que el Congreso apoye la tramitación de su iniciativa sobre las personas con ELALa líder de Ciudadanos, Inés Arrimadas, confío este martes en que los grupos del Congreso de los Diputados apoyen la toma en consideración de la proposición de ley presentada en octubre por su partido para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias
ELACiudadanos celebra que su ley para proteger a las personas de ELA se pueda debatir en el CongresoCiudadanos celebró este viernes que finalmente su propuesta de ley para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueda debatirse en el Congreso de los Diputados, “tras la rectificación del Gobierno de PSOE y Podemos, que vetó de manera inexplicable esta proposición de ley orientada a mejorar su vida y la de sus familias”
ELAArrimadas critica que el Gobierno no encuentre dinero para la ELA, pero sí para gasto en personal en IgualdadLa presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, criticó este lunes que el Gobierno no encuentre dinero para ayudar a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para mejorar las retribuciones a militares o bajar impuesto a familias y autónomos, pero sí para incrementar el gasto en personal en el Ministerio de Igualdad
PresupuestosCiudadanos pedirá una partida específica de 100 millones de euros para luchar contra la ELACiudadanos presentará mañana una serie de enmiendas parciales a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 entre las cuales hay un apartado relacionado con el ‘Estado del bienestar’ en el que pide una partida específica de 100 millones de euros para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELACiudadanos hace un llamamiento al Gobierno para que reconsidere su ley sobre las personas con ELALa diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
ELAArrimadas se reúne con Unzué y Sabaté, pacientes de ELA, para abordar la necesidad de una ley nacionalLa presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
Covid-19Cocemfe insta a vacunar a familiares y convivientes de personas con discapacidad en situación de dependenciaLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) reiteró este viernes la necesidad de priorizar en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19 en España al entorno de cuidados no profesionales de personas con discapacidad y/o situación de dependencia como familiares y convivientes, incluyendo a madres y padres de menores con discapacidad
La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, subrayó este sábado que su departamento ha destinado más de 480 millones de euros a proyectos de investigación contra el cáncer entre 2018 y 2022
El Hospital Universitario La Paz de Madrid presentó este miércoles la primera Guía Clínica para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de España, que reúne recomendaciones y protocolos de actuación dirigidos a profesionales de la salud de toda España
La vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, participó este sábado en el partido de fútbol a beneficio de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), organizado por el Club Deportivo Alzola Halcones en recuerdo del periodista y jugador Carlos Matallanas, quien falleció en marzo de 2021 a los 39 años por ELA
Las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
El Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
Ciudadanos celebró este viernes que finalmente su propuesta de ley para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueda debatirse en el Congreso de los Diputados, “tras la rectificación del Gobierno de PSOE y Podemos, que vetó de manera inexplicable esta proposición de ley orientada a mejorar su vida y la de sus familias”
La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, visitó este miércoles en Barcelona a Jordi Sabaté, paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que según la líder de este partido es un “auténtico referente” de la lucha contra esta enfermedad y por la igualdad
La diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
