SaludFeijoo, partidario de reformar la ley para que los enfermos de ELA accedan rápido a ayudas y prestacionesEl presidente del PP, Alberto Núñez Feijoo, se mostró este jueves partidario de acometer las modificaciones legales necesarias para ahorrar los procesos de declaración de incapacidad y de dependencia a los enfermos de ELA, a fin de que estos puedan acceder a las prestaciones y ayudas que necesitan de forma ágil y rápida
ELALa lucha de Unzué contra la ELA llega a la gran pantalla de todos los cinesEl nuevo equipo del exfutbolista Juan Carlos Unzué está formado por sus compañeros de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Ha pasado de ser guardameta y entrenador del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla Fútbol Club, entre otros, a jugar un partido mucho más importante. En su escuadra actual no hay defensas ni centrocampistas. Todos juegan en la delantera de la batalla contra la enfermedad
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
SaludAsociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de BurgosUn total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
Enfermedades rarasSanidad destinará 70 millones de euros a las enfermedades raras, sobre todo a la ELALa ministra de Sanidad, Carolina Darias, adelantó este jueves que su departamento ministerial tiene previsto destinar el próximo año 70 millones de euros, tal y como se refleja en el proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2023, para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELAVillacís refuerza el apoyo del Ayuntamiento en la lucha contra la ELA participando en un partido benéfico de fútbolLa vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, participó este sábado en el partido de fútbol a beneficio de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), organizado por el Club Deportivo Alzola Halcones en recuerdo del periodista y jugador Carlos Matallanas, quien falleció en marzo de 2021 a los 39 años por ELA
AsociacionesFederación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio
FundacionesLa Fundación Reina Sofía celebra su 45 aniversarioLa Fundación Reina Sofía, entidad mixta de carácter benéfico y cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente, celebra el 45º aniversario de su constitución, que tuvo lugar el 17 de mayo de 1977 y que contó con un pequeño capital aportado personalmente por la reina Sofía, presidenta ejecutiva de la Fundación que lleva su nombre
DiscapacidadPacientes con ELA y sus familias urgen una ley "con músculo y dinero" para garantizar una vida digna a 4.000 personasLas personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
SaludEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
SaludEl Congreso tramitará la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELA y sus familiasEl Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
ELAArrimadas confía en que el Congreso apoye la tramitación de su iniciativa sobre las personas con ELALa líder de Ciudadanos, Inés Arrimadas, confío este martes en que los grupos del Congreso de los Diputados apoyen la toma en consideración de la proposición de ley presentada en octubre por su partido para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias
ELACiudadanos celebra que su ley para proteger a las personas de ELA se pueda debatir en el CongresoCiudadanos celebró este viernes que finalmente su propuesta de ley para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueda debatirse en el Congreso de los Diputados, “tras la rectificación del Gobierno de PSOE y Podemos, que vetó de manera inexplicable esta proposición de ley orientada a mejorar su vida y la de sus familias”
ELAArrimadas critica que el Gobierno no encuentre dinero para la ELA, pero sí para gasto en personal en IgualdadLa presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, criticó este lunes que el Gobierno no encuentre dinero para ayudar a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para mejorar las retribuciones a militares o bajar impuesto a familias y autónomos, pero sí para incrementar el gasto en personal en el Ministerio de Igualdad
PresupuestosCiudadanos pedirá una partida específica de 100 millones de euros para luchar contra la ELACiudadanos presentará mañana una serie de enmiendas parciales a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 entre las cuales hay un apartado relacionado con el ‘Estado del bienestar’ en el que pide una partida específica de 100 millones de euros para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELACiudadanos hace un llamamiento al Gobierno para que reconsidere su ley sobre las personas con ELALa diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijoo, se mostró este jueves partidario de acometer las modificaciones legales necesarias para ahorrar los procesos de declaración de incapacidad y de dependencia a los enfermos de ELA, a fin de que estos puedan acceder a las prestaciones y ayudas que necesitan de forma ágil y rápida
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen en España Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), además de diagnosticarse unos 900 nuevos casos anualmente
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) reivindicó este lunes que la nueva ley de la ELA “vea la luz en el mínimo plazo posible, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones"
El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 21 de junio, cuando cinco millones de boletos ‘Unidos contra la ELA’ viajarán por toda España para apoyar a pacientes y familiares
El nuevo equipo del exfutbolista Juan Carlos Unzué está formado por sus compañeros de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Ha pasado de ser guardameta y entrenador del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla Fútbol Club, entre otros, a jugar un partido mucho más importante. En su escuadra actual no hay defensas ni centrocampistas. Todos juegan en la delantera de la batalla contra la enfermedad
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Un total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, subrayó este sábado que su departamento ha destinado más de 480 millones de euros a proyectos de investigación contra el cáncer entre 2018 y 2022
La vicealcaldesa de Madrid, Begoña Villacís, participó este sábado en el partido de fútbol a beneficio de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), organizado por el Club Deportivo Alzola Halcones en recuerdo del periodista y jugador Carlos Matallanas, quien falleció en marzo de 2021 a los 39 años por ELA
Las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
El Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
Ciudadanos celebró este viernes que finalmente su propuesta de ley para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueda debatirse en el Congreso de los Diputados, “tras la rectificación del Gobierno de PSOE y Podemos, que vetó de manera inexplicable esta proposición de ley orientada a mejorar su vida y la de sus familias”
La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, visitó este miércoles en Barcelona a Jordi Sabaté, paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que según la líder de este partido es un “auténtico referente” de la lucha contra esta enfermedad y por la igualdad
La diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
