Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
SaludUno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 añosEl retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Farmaindustria entrega los premios 'Somos pacientes'Iniciativas sobre cáncer infantil, esclerosis múltiple, vih-sida, salud mental, enfermedad reumática y enfermedades raras han sido las áreas reconocidas este martes con los galardones de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, de Farmaindustria que respaldan el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y a la sociedad en general
SaludLa Fundación Mutua Madrileña, elegida Fundación del AñoLa Fundación Mutua Madrileña ha sido elegida Fundación del Año en la octava edición de los galardones 'ABC Salud', que premian las iniciativas y proyectos más destacados del año en el mundo sanitario
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludCesida ficha al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia” y el “estigma” que sufren las personas con VIHLa Coordinadora Estatal de VIH y Sida, Cesida, ha fichado al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia”. Él es el protagonista de una campaña reivindicativa desarrollada por la agencia Pop in Group con el fin de luchar contra el estigma social, los prejuicios y la discriminación laboral y personal que sufren los afectados por el VIH y coincidiendo con la celebración del Día de la Tolerancia
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Familias piden que el Gobierno subvencione todas las prótesis de oreja por igualLa Asociación de Microtia de España (AME) reivindicó este martes un único criterio a nivel nacional a la hora de asignar y renovar las prótesis del pabellón auditivo a las personas que lo necesiten, ya que denuncian disparidad de criterios dependiendo de cada comunidad autónoma
Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día”
CienciaEspaña y Japón refuerzan su colaboración en investigación biomédica y enfermedades rarasRepresentantes de España y Japón reforzaron este miércoles su colaboración en investigación biomédica en un simposio conjunto celebrado en el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y en el que se abordaron especialmente la nanomedicina y las enfermedades raras
SaludLos afectados por esclerodermia piden mayor coordinación entre Atención Primaria y EspecializadaLos afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
Vicente del Bosque inaugura el ‘olivar de la vida’ de Down MadridEl exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
SaludSanidad reconoce 40 proyectos de buenas prácticas que refuerzan la calidad del Sistema Nacional de SaludEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social reconoció este jueves a 40 proyectos e iniciativas de buenas prácticas que refuerzan la calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) como una forma de “reconocimiento de la sociedad a quienes sustentan un sistema sanitario público que es, sin duda, uno de los mayores logros de la democracia”, según afirmó la titular del departamento, María Luisa Carcedo
SaludFundaluce apuesta por la investigación para combatir enfermedades raras de la vista, sin cura y hereditariasLa Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión
DiscapacidadAutismo España trabaja para evitar que se celebren eventos pseudocientíficosLa Confederación Autismo España aseguró este jueves que trabaja de forma intensa para evitar que se celebren eventos pseudocientíficos que “atenten contra la salud de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)”, como la conferencia ‘El autismo es recuperable’ que iba a celebrarse en Lleida el próximo 14 de octubre
SaludCarina Escobar, nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de PacientesLa secretaria general de Unimid (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), Carina Escobar, es la nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España, entre cuyos objetivos destacó “hacer realidad la participación de los pacientes en las decisiones políticas”
Enfermedades rarasMPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando hoy la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Iniciativas sobre cáncer infantil, esclerosis múltiple, vih-sida, salud mental, enfermedad reumática y enfermedades raras han sido las áreas reconocidas este martes con los galardones de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, de Farmaindustria que respaldan el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y a la sociedad en general
La Fundación Mutua Madrileña ha sido elegida Fundación del Año en la octava edición de los galardones 'ABC Salud', que premian las iniciativas y proyectos más destacados del año en el mundo sanitario
Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad
Los afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, presentó este miércoles en Madrid la tercera edición de la campaña ‘No te rindas nunca’, que se inició en el año 2013 para favorecer la inclusión de jóvenes con discapacidad y que ya ha ayudado a 6.900 personas a incorporarse al mercado laboral
Fundación Solidaridad Carrefour fue galardonada con el premio ‘Reconocimiento Acción Social’ que otorga la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) por su sostenido compromiso con las necesidades de la infancia con patologías poco frecuentes de la provincia
El exentrenador de la Selección Española de Fútbol Vicente del Bosque inauguró este sábado el Olivar de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), una iniciativa solidaria de apadrinamiento de olivos enmarcada en el proyecto ‘El Aceite de la Vida’ de la Fundación Lumière
La nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, afirmó este lunes que el médico “debería prescribir páginas web” para evitar que un paciente diagnosticado de una enfermedad crónica busque información de forma errónea
La secretaria general de Unimid (Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas), Carina Escobar, es la nueva presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España, entre cuyos objetivos destacó “hacer realidad la participación de los pacientes en las decisiones políticas”
