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  • RSC La Fundación Mutua entrega 1,7 millones de euros para investigación sanitaria a centros especializados La Fundación Mutua Madrileña ha entregado hoy su XV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Materia de Salud, destinadas a financiar el desarrollo de 18 estudios clínicos, así como sus Ayudas a Proyectos de Acción Social a un total de 33 entidades sin ánimo de lucro en el ámbito de la discapacidad, la integración laboral de jóvenes en riesgo de exclusión, el apoyo a víctimas de violencia de género, la infancia con problemas de salud y la cooperación al desarrollo Noticia pública
  • Enfermedades raras Presentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España La Fundación Gaspar Casal, con la colaboración de Sobi, ha presentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España, cuyo objetivo es convertirse en una obra de referencia y consulta para esclarecer el abordaje de las patologías poco frecuentes, las necesidades de los pacientes, los logros y las posibilidades de futuro Noticia pública
  • Discapacidad Montón se compromete ante la discapacidad española a que sus objetivos “pasen de ser una justa reivindicación a una justa realidad” La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, afirmó este lunes que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las personas con discapacidad y sus familias, “porque son simétricamente los nuestros, para que pronto pasen de ser una justa reivindicación a una justa realidad” Noticia pública
  • Enfermedades raras Treinta artistas españoles donan obras para favorecer la investigación del síndrome de Rett Treinta pintores y escultores españoles participarán hoy en Madrid en la iniciativa 'Un día sin caché', a favor de la Asociación Nacional 'Mi Princesa Rett', que promueve la investigación del síndrome de Rett, la visibilidad de esta enfermedad y la mejora y calidad de vida de los afectados Noticia pública
  • Salud El Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegalia El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio Noticia pública
  • Sanidad Una jornada aborda el presente y futuro de la investigación de medicamentos Investigadores, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de pacientes y de la industria farmacéutica participarán hoy en Madrid en una jornada centrada en el presente y el futuro de la I+D biomédica, los nuevos paradigmas de la investigación de medicamentos y el valor de las fórmulas de colaboración público-privada en este ámbito Noticia pública
  • Sanidad Una jornada abordará el presente y futuro de la investigación de medicamentos Investigadores, profesionales sanitarios y representantes de las organizaciones de pacientes y de la industria farmacéutica participarán el próximo martes en Madrid en una jornada centrada en el presente y el futuro de la I+D biomédica, los nuevos paradigmas de la investigación de medicamentos y el valor de las fórmulas de colaboración público-privada en este ámbito Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Unicap inicia una campaña para mejorar la forma de comunicar la muerte perinatal La Fundación Unicap ha iniciado una campaña dirigida a hospitales para mejorar la manera de comunicar a los padres la llegada de un niño en situación de vulnerabilidad o muerte perinatal. Con el nombre ‘Hilando Vidas’, el objetivo de la iniciativa es implantar a los profesionales “una formación de calidad” Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Biodiversidad Los gorilas de montaña sortean la extinción al superar los 1.000 ejemplares La población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda) Noticia pública
  • Biodiversidad Los gorilas de montaña se alejan de la extinción al superar los 1.000 individuos La población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda) Noticia pública
  • Madrid Madrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente Noticia pública
  • Dependencia El PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantes El Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización Noticia pública
  • Pacientes con la enfermedad de Behçet piden "más visibilidad y comprensión" en el Día Internacional de esta patología poco frecuente Elena Vergara, de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ha pedido “más comprensión y apoyos" para las personas afectadas por esta patología poco frecuente, con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, que se celebra el 20 de mayo Noticia pública
  • Salud En dos años, España reduce en un 20% los plazos de puesta en marcha de los ensayos clínicos En un periodo de sólo dos años, España ha logrado reducir en un 20% los plazos para la puesta en marcha de los ensayos clínicos de nuevos medicamentos, según los últimos datos del Proyecto BEST de excelencia en investigación clínica, promovido por Farmaindustria Noticia pública
  • Salud Los afectados por el 'síndrome tóxico' denuncian en el Congreso "el abandono y la indiferencia" que padecen Carmen Cortés , coordinadora de la Plataforma de Víctimas Afectadas por el Síndrome Tóxico (SAT), denunció este miércoles en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados "el abandono y la indiferencia" que padecen los 25.000 afectados por este síndrome y recordó que más de 5.000 fallecieron por esta causa Noticia pública
  • Madrid Concierto solidario hoy para ayudar a la investigación de enfermedades raras La Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá hoy un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid Noticia pública
  • Madrid Concierto solidario mañana para ayudar a la investigación de enfermedades raras La Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá mañana un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid Noticia pública
  • Discapacidad Un grupo de familias piden que la Seguridad Social garantice y equipare terapias de atención temprana Un grupo de padres de niños con diversas discapacidades y enfermedades raras de varios puntos de España han pedido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que la Seguridad Social incluya las prestaciones y terapias de atención temprana que necesitan éstos sin limitarlas, por ejemplo, a una determinada edad Noticia pública
  • Enfermedades raras Sevilla acoge hoy la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras Sevilla acoge este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias Noticia pública
  • Enfermedades raras Diversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonar Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma Noticia pública
  • Enfermedades raras Sevilla acoge mañana la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras Sevilla acogerá este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias Noticia pública
  • Dependencia Feder pide suprimir las “listas cerradas de enfermedades” en las evaluaciones del grado de discapacidad y dependencia El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves suprimir “las listas cerradas de 'numerus clausus'” a la hora de establecer los grados de discapacidad o de dependencia, puesto que hay “una gran cantidad de enfermedades que se quedan fuera, por no hablar de las personas que ni siquiera disponen de un diagnóstico” Noticia pública