SaludEl Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegaliaEl Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
SanidadUna jornada aborda el presente y futuro de la investigación de medicamentosInvestigadores, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de pacientes y de la industria farmacéutica participarán hoy en Madrid en una jornada centrada en el presente y el futuro de la I+D biomédica, los nuevos paradigmas de la investigación de medicamentos y el valor de las fórmulas de colaboración público-privada en este ámbito
SanidadUna jornada abordará el presente y futuro de la investigación de medicamentosInvestigadores, profesionales sanitarios y representantes de las organizaciones de pacientes y de la industria farmacéutica participarán el próximo martes en Madrid en una jornada centrada en el presente y el futuro de la I+D biomédica, los nuevos paradigmas de la investigación de medicamentos y el valor de las fórmulas de colaboración público-privada en este ámbito
SolidaridadMadrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
Unicap inicia una campaña para mejorar la forma de comunicar la muerte perinatalLa Fundación Unicap ha iniciado una campaña dirigida a hospitales para mejorar la manera de comunicar a los padres la llegada de un niño en situación de vulnerabilidad o muerte perinatal. Con el nombre ‘Hilando Vidas’, el objetivo de la iniciativa es implantar a los profesionales “una formación de calidad”
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
BiodiversidadLos gorilas de montaña sortean la extinción al superar los 1.000 ejemplaresLa población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda)
BiodiversidadLos gorilas de montaña se alejan de la extinción al superar los 1.000 individuosLa población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda)
MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
DependenciaEl PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantesEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización
MadridConcierto solidario hoy para ayudar a la investigación de enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá hoy un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid
MadridConcierto solidario mañana para ayudar a la investigación de enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá mañana un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de Música de Madrid
DiscapacidadUn grupo de familias piden que la Seguridad Social garantice y equipare terapias de atención tempranaUn grupo de padres de niños con diversas discapacidades y enfermedades raras de varios puntos de España han pedido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que la Seguridad Social incluya las prestaciones y terapias de atención temprana que necesitan éstos sin limitarlas, por ejemplo, a una determinada edad
Enfermedades rarasSevilla acoge hoy la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acoge este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasDiversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonarCon motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
Enfermedades rarasSevilla acoge mañana la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
DependenciaFeder pide suprimir las “listas cerradas de enfermedades” en las evaluaciones del grado de discapacidad y dependenciaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves suprimir “las listas cerradas de 'numerus clausus'” a la hora de establecer los grados de discapacidad o de dependencia, puesto que hay “una gran cantidad de enfermedades que se quedan fuera, por no hablar de las personas que ni siquiera disponen de un diagnóstico”
MadridConcierto solidario para ayudar a la investigación sobre enfermedades rarasLa Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá un concierto solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) el próximo 9 de mayo, que tendrá lugar en el Auditorio Nacional de la Música en Madrid
FederLa Federación de Enfermedades Raras reflexiona hoy sobre el entorno rural en su congreso educativoEl entorno rural y las etapas pre y post-obligatorias serán los ejes del V Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebra hoy en el IES 'Pedro de Valdivia' de Villanueva de la Serena (Badajoz) y se dirige a toda la comunidad educativa. El encuentro será inaugurado por la reina doña Letizia
RSCFundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
Investigadores, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de pacientes y de la industria farmacéutica participarán hoy en Madrid en una jornada centrada en el presente y el futuro de la I+D biomédica, los nuevos paradigmas de la investigación de medicamentos y el valor de las fórmulas de colaboración público-privada en este ámbito
La Fundación Unicap ha iniciado una campaña dirigida a hospitales para mejorar la manera de comunicar a los padres la llegada de un niño en situación de vulnerabilidad o muerte perinatal. Con el nombre ‘Hilando Vidas’, el objetivo de la iniciativa es implantar a los profesionales “una formación de calidad”
La población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda)
La población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda)
En un periodo de sólo dos años, España ha logrado reducir en un 20% los plazos para la puesta en marcha de los ensayos clínicos de nuevos medicamentos, según los últimos datos del Proyecto BEST de excelencia en investigación clínica, promovido por Farmaindustria
Un grupo de padres de niños con diversas discapacidades y enfermedades raras de varios puntos de España han pedido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que la Seguridad Social incluya las prestaciones y terapias de atención temprana que necesitan éstos sin limitarlas, por ejemplo, a una determinada edad
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
