InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
Europa aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en 2017La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en el año anterior, ademas, una de cada cuatro opiniones positivas de la EMA correspondió a tratamientos para patologías poco frecuentes, según informó este miércoles Farmaindustria
DiscapacidadAumentan más de un 16% las consultas jurídicas dirigidas al Cermi en 2018La Asesoría Jurídica del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha recibido, durante el año 2018, un total de 407 consultas, 68 más que en 2017, lo que supone un incremento del 16,7% con respecto al ejercicio anterior
MadridUna exposición de Da Vinci recauda fondos contra las enfermedades rarasLa Biblioteca Nacional y el Palacio de Alhajas acogen estos días la exposición ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’, cuya recaudación está destinada a la investigación contra las enfermedades poco frecuentes de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid destina 6.000€ a mejorar la vida de personas en riesgo de exclusiónEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado durante el segundo semestre de 2018 un total de 6.000 euros al desarrollo de un proyecto socio sanitario destinado a mejorar la calidad de vida de las personas sin recursos económicos y en riesgo de exclusión social, a través de aportaciones trimestrales del 0,7% de su presupuesto anual
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
SaludJoaquín, Rubén de la Red y otros futbolistas piden fondos para acondicionar una residencia de niños con fallo intestinalLos futbolistas Joaquín, Rubén de la Red, Sergio León, Dani García, Toché, Alberto Rivera o Ane Bergara y periodistas deportivos como Tomás Roncero, Mónica Marchante o Cristina Cubero, junto al presidente de la Asociación de Futbolistas Españoles, David Aganzo, y varios niños de la asociación NUPA protagonizan un vídeo presentación de la residencia de acogida ‘Igual que en Casa’, con el que la organización pide fondos para su acondicionamiento
Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
SaludUno de cada cinco diagnósticos de enfermedades raras tarda en llegar más de 10 añosEl retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
Farmaindustria entrega los premios 'Somos pacientes'Iniciativas sobre cáncer infantil, esclerosis múltiple, vih-sida, salud mental, enfermedad reumática y enfermedades raras han sido las áreas reconocidas este martes con los galardones de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, de Farmaindustria que respaldan el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y a la sociedad en general
SaludLa Fundación Mutua Madrileña, elegida Fundación del AñoLa Fundación Mutua Madrileña ha sido elegida Fundación del Año en la octava edición de los galardones 'ABC Salud', que premian las iniciativas y proyectos más destacados del año en el mundo sanitario
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
SaludCesida ficha al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia” y el “estigma” que sufren las personas con VIHLa Coordinadora Estatal de VIH y Sida, Cesida, ha fichado al rapero Arkano para “alzar la voz contra la intolerancia”. Él es el protagonista de una campaña reivindicativa desarrollada por la agencia Pop in Group con el fin de luchar contra el estigma social, los prejuicios y la discriminación laboral y personal que sufren los afectados por el VIH y coincidiendo con la celebración del Día de la Tolerancia
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Familias piden que el Gobierno subvencione todas las prótesis de oreja por igualLa Asociación de Microtia de España (AME) reivindicó este martes un único criterio a nivel nacional a la hora de asignar y renovar las prótesis del pabellón auditivo a las personas que lo necesiten, ya que denuncian disparidad de criterios dependiendo de cada comunidad autónoma
Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día”
CienciaEspaña y Japón refuerzan su colaboración en investigación biomédica y enfermedades rarasRepresentantes de España y Japón reforzaron este miércoles su colaboración en investigación biomédica en un simposio conjunto celebrado en el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y en el que se abordaron especialmente la nanomedicina y las enfermedades raras
SaludLos afectados por esclerodermia piden mayor coordinación entre Atención Primaria y EspecializadaLos afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
El grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en el año anterior, ademas, una de cada cuatro opiniones positivas de la EMA correspondió a tratamientos para patologías poco frecuentes, según informó este miércoles Farmaindustria
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años
La Fundación Mutua Madrileña ha sido elegida Fundación del Año en la octava edición de los galardones 'ABC Salud', que premian las iniciativas y proyectos más destacados del año en el mundo sanitario
Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad
Los afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo de las personas con discapacidad, presentó este miércoles en Madrid la tercera edición de la campaña ‘No te rindas nunca’, que se inició en el año 2013 para favorecer la inclusión de jóvenes con discapacidad y que ya ha ayudado a 6.900 personas a incorporarse al mercado laboral
