RSC. Fundación Solidaridad Carrefour crea 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' de ámbito nacional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con discapacidad auditiva, enfermedad rara o parálisis cerebral, según anunció este lunes a través de un comunicado
El gerente de Down España dice que hubo un "error estratégico" en la aprobación de la Ley de DependenciaEl gerente de Down España, Agustín Matía Amor, dijo hoy en relación a la la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia que hubo “un error estratégico en su aprobación que se mantiene en la actualidad porque la mejora del desarrollo de las personas a las que concierne demuestra ser un fracaso”
La Fundación Feder concede su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación a dos estudios sobre enfermedades poco frecuentesLa Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este viernes de que los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación han sido ‘Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria' y 'Estudio de las bases genéticas del albinismo'
La jirafa es ya una especie en riesgo de extinciónLa jirafa está ya catalogada como ‘vulnerable’ en la nueva Lista Roja de Especies Amenazadas de la Unión Internacional para la Conservación de la Naturaleza (UICN) porque su población mundial se ha desplomado hasta un 40% en los últimos 30 años
En España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad raraLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que en España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una patología poco frecuente, por lo que aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre los casos sin diagnóstico para reducir estos tiempos
El Carlos III investigará sobre un tipo de distrofia muscularEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) investigará sobre un tipo de distrofia muscular, la laminopatía, una enfermedad genética rara para la que no existe cura, gracias a un acuerdo firmado con la Fundación Andrés Marcio, que aporta 150.000 euros para esta investigación
Descubren un nuevo mecanismo molecular implicado en el Sarcoma de EwingEl grupo de la Unidad de Tumores Sólidos Infantiles del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dirigido por Javier Alonso, ha estudiado el papel del gen supresor de tumores Sprouty-1 (SPRY1) en el desarrollo del Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer pediátrico muy agresivo que afecta cada año a unos 30 niños en España
El PSOE pide recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria y de Garantía AsistencialEl Grupo Parlamentario Socialista ha registrado una proposición no de ley en el Congreso en la que pide recuperar los fondos de Cohesión Sanitaria y de Garantía Asistencial, con el fin de incrementar la equidad y calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS)
La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
La actual situación de las enfermedades raras a debate en ZaragozaEl Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España
Expertos en enfermedades raras se reúnen hoy y mañana en MadridLa Fundación Ramón Areces, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), celebrará hoy y mañana en Madrid el simposio internacional 'Plataformas internacionales de investigación biomédica y su valor en el estudio de las enfermedades raras'
Expertos en enfermedades raras se reúnen desde mañana en MadridLa Fundación Ramón Areces, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), celebrará mañana y el viernes en Madrid el simposio internacional 'Plataformas internacionales de investigación biomédica y su valor en el estudio de las enfermedades raras'
Un estudio preclínico investigará posibles tratamientos para enfermedades minoritarias mitocondrialesUn estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo
Un estudio preclínico investigará posibles tratamientos para enfermedades minoritarias mitocondrialesUn estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo