MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
Esclerosis lateral amiotróficaLas farmacias y la Fundación Luzón firman un convenio para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotróficaEl presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, suscribieron este lunes un convenio de colaboración entre ambas organizaciones para promover acciones de información, formación, sensibilización y concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dirigidas a los farmacéuticos comunitarios y a la población
El nadador Jaime Caballero recorre 90 kilómetros del Mediterráneo por los enfermos de ELAEl nadador donostiarra Jaime Caballero logró recorrer este fin de semana 90 kilómetros a nado en un recorrido de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, hazaña que llevó a cabo en dos jornadas para dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) junto a Carlos Arguiñano y Francisco Luzón
Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELAEl Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados”
Montserrat envía un "mensaje de esperanza" a los enfermos de ELALa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, anunció este miércoles que su departamento presentará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebra este miércoles en Madrid, la primera estrategia nacional de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y aprovechó para enviar un "mensaje de esperanza" a los afectados y a sus familias, ya que hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad
La Fundación Luzón pide un Plan Nacional de la ELALa Fundación Francisco Luzón ha pedido al Gobierno que consensúe y ponga en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, así como un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad
Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELALa presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras
Madrid. Cifuentes firma un convenio para investigar y combatir la ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, suscribió hoy un convenio de colaboración para investigar y combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con Francisco Luzón, presidente del Patronato y fundador de la fundación que lleva su nombre
Discapacidad. Irisbond mejora el dispositivo que permite a personas con graves discapacidades controlar el ordenador con los ojosIrisbond ha mejorado de forma importante el dispositivo que permite a personas con graves discapacidades, como ELA, tetraplejia, parálisis o daño cerebral, controlar un ordenador con el movimiento de sus ojos para estudiar, trabajar, escribir, leer, ver películas, oír música, jugar o comunicarse con sus familiares, amigos o cuidadores de forma autónoma. Las mejoras son el fruto del trabajo conjunto de la empresa y de los usuarios
La vasca Irisbond presenta desde hoy en Canadá su sistema de control de ordenador y dispositivos móviles con la miradaLa empresa donostiarra Irisbond presenta esta semana su nuevo desarrollo tecnológico, que permite el control del ordenador y de dispositivos móviles con la mirada, en la Conferencia Bianual de la ISAAC (Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), que se celebra en Toronto (Canadá) desde este lunes hasta el jueves 11 de agosto
Irisbond presenta esta semana en Canadá su sistema de control de ordenador y dispositivos móviles con la miradaLa empresa donostiarra Irisbond presentará esta semana su nuevo desarrollo tecnológico, que permite el control del ordenador y de dispositivos móviles con la mirada, en la Conferencia Bianual de la ISAAC (Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), que se celebrará en Toronto (Canadá) del 8 al 11 de agosto
Irisbond presenta en Canadá su sistema de control de ordenador y dispositivos móviles con la miradaLa empresa donostiarra Irisbond presentará esta próxima semana su nuevo desarrollo tecnológico, que permite el control del ordenador y de dispositivos móviles con la mirada, en la Conferencia Bianual de la ISAAC (Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), que se celebrará en Toronto (Canadá) del 8 al 11 de agosto
Enfermos de ELA piden igual trato en todas las CCAALa asociación adEla, miembro de Cocemfe, solicitó hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), "el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología"
Discapacidad. Hernán Castro, un enfermo de ELA que escribe libros con los ojosHernán Aldo Castro es una persona diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que destruye en pocos meses las neuronas motoras, las encargadas de transmitir la señal de movimiento a los músculos voluntarios. Abogado de profesión, actualmente está jubilado, “por cuestiones obvias”, y se dedica a la escritura gracias a una herramienta que le permite utilizar y controlar el ordenador mediante la mirada
Discapacidad. Jorge Abarca vuelve a pedalear contra la ELAJorge Abarca, afectado por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde 2013, se ha vuelto a montar en su bicicleta para pedalear por la vida y contra esta enfermedad, calificada por él mismo como “cruel”
Las enfermedades neurodegenerativas cuestan más de 32.000 millones de euros al año en EspañaLas enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer y otras demencias, el párkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las patologías neuromusculares suponen un coste total de 32.372 millones de euros anuales en España, donde viven con este tipo de problemas 988.000 personas, el 2,08% de la población
La empresa vasca Irisbond, seleccionada para participar en Zero ProjectLa empresa donostiarra Irisbond ha sido seleccionada por Zero Project como “práctica innovadora”, a propuesta de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad