SaludEl Programa Impulso facilitará terapias a 3.000 menores con enfermedades raras este añoEl Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que está dotado con 200.000 euros anuales, proporcionará gratuitamente las terapias y productos de ortopedia que mejoran la calidad de vida de 3.000 niños
Enfermedades RarasFeder hace un llamamiento a personas con enfermedades raras a participar en un estudio sobre la demora diagnóstica en EspañaInvestigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
DiscapacidadExpertas reclaman reforzar la investigación científica sobre las enfermedades que afectan a las mujeresVarias expertas del ámbito sanitario coincidieron este miércoles en reclamar que se refuerce la investigación acerca de la salud de las mujeres y niñas, así como de las enfermedades que les afectan, puesto que la población masculina ha copado mayoritariamente los estudios científicos, pese a que son ellas las que sufren en mayor medida circunstancias como el dolor crónico
SaludFeder defiende ante la Reina impulsar la telemedicina "más allá de la pandemia"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
ILUNION Retail y Comercialización recibe el identificativo ‘Garantía Madrid’UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
Enriqueta Regala Bonito lanza una línea de cajas de regalo solidariasLa tienda online Enriqueta Regala Bonito de ILUNION acaba de lanzar una línea de cajas de regalo solidarias, que incluirán una selección de productos y detalles de Unicef, Fundación ONCE del Perro Guía, Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) o Migueláñez para Down Madrid
La Fundación del CSIC divulga su investigación sobre envejecimiento con una serie audiovisualLa Fundación General del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (FGCSIC) acercará a la sociedad las diferentes investigaciones sobre envejecimiento a través de la serie audiovisual ‘Envejeciendo en la frontera’. El relato, contado a través de los científicos, se centra en sus trabajos y en las diferentes áreas de conocimiento
CoronavirusEl 94% de familias con enfermedades raras vieron interrumpida la atención de su patología durante la pandemiaEn España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis del Covid-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas, según recoge la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
InvestigaciónInvestigadores andaluces estudian cómo disminuir los casos de enfermedades raras no diagnosticadasCientíficos del Área de Bioinformática Clínica de Andalucía están llevando a cabo un proyecto de investigación para desarrollar herramientas y aplicaciones bioinformáticas capaces de detectar nuevos genes implicados en las enfermedades raras. Con ello, pretenden analizar datos y diversos patrones celulares implicados en este tipo de patologías que, en cuadros complejos, carecen de un diagnóstico molecular “claro”
Feder destinará más de 1,1 millones de euros al apoyo de familias con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinará en 2020 más de 1,1 millones de euros para garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, en el marco de la Convocatoria de Ayudas que la federación tiene para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que la conforman. Esta dotación se ha multiplicado por 20 durante la última década
Enfermedades rarasLa reina Letizia destaca el trabajo de las asociaciones de pacientes en la investigación sobre enfermedades rarasLa reina Letizia alabó este jueves el trabajo de las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes y destacó su contribución al impulso de la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, durante la clausura del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado hoy en Madrid
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
MadridLas enfermeras hacen un llamamiento para correr en equipo por los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
El Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que está dotado con 200.000 euros anuales, proporcionará gratuitamente las terapias y productos de ortopedia que mejoran la calidad de vida de 3.000 niños
Voluntarios de Fundación ONCE se han sumado a una campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en los colegios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
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La Fundación General del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (FGCSIC) acercará a la sociedad las diferentes investigaciones sobre envejecimiento a través de la serie audiovisual ‘Envejeciendo en la frontera’. El relato, contado a través de los científicos, se centra en sus trabajos y en las diferentes áreas de conocimiento
La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo
