Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
SaludAstuce denuncia que pacientes con glioblastoma "luchan contrarreloj por recibir un tratamiento que prolongaría su supervivencia"La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
MediosRadio 3 Extra celebrará su fiesta anual y presentará sus novedades el martesRadio 3 Extra, la plataforma de contenidos audiovisuales de Radio 3 que explora nuevas narrativas y lenguajes, celebrará su fiesta anual y presentará sus novedades el próximo martes, 25 de febrero, en la sala La Riviera de Madrid, con entrada libre hasta completar aforo
InclusiónUn músico con la columna desviada aprende a tocar el violín con un corsé ortopédicoGabriel Ordás tiene 26 años y empezó a componer música con apenas seis. En su Oviedo natal le conocen por eso como el ‘Mozart asturiano’. Una grave desviación de la columna vertebral le obligó durante mucho tiempo a tocar el violín enfundado en un corsé ortopédico. Es consciente de que su escoliosis no desaparecerá, pero tampoco lo harán las más de 80 obras musicales que ha compuesto hasta la fecha
CulturaEl Instituto Cervantes homenajeará mañana a Carlos SauraEl Instituto Cervantes acogerá mañana un homenaje al cineasta oscense Carlos Saura (1932-2023), en el marco del cual la Caja de las Letras de la institución cervantina recibirá un legado ‘in memoriam’ del también fotógrafo y escritor
FormaciónDorantes y Moisés P. Sánchez ensayan la obra que estrenarán en el Festival Piano Day en la Facultad de Música y Artes Escénicas de UAXLa Facultad de Música y Artes Escénicas de la Universidad Alfonso X el Sabio (UAX) ha acogido el ensayo principal de ‘Babel’, la primera obra conjunta de los reconocidos pianistas y compositores Dorantes y Moisés P. Sánchez. Esta sesión sirve de preparación del estreno de la obra en el marco del festival Piano Day, con motivo del Día Internacional del Piano, que se celebra el próximo 29 de marzo
MiocardiopatíasUn paciente con una grave cardiopatía comparte a ‘corazón abierto’ su experiencia con la enfermedadLa historia de Manu Pena forma parte de un libro escrito con mucho corazón por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch). ‘Mi corazón habla’ es el diario a corazón abierto de 13 personas con una grave cardiopatía que afecta a una de cada 500 personas en España, algunas sin saberlo
Cultura‘The Monkey’, ‘Paddington: Aventura en la selva’, ‘Aún estoy aquí’ y ‘La última reina (Firebrand)’ llegan hoy a los cines‘The Monkey’, de Osgood Perkins; ‘Paddington: Aventura en la selva’, de Dougal Wilson; ‘Aún estoy aquí’, de Walter Salles; ‘La última reina (Firebrand)’, de Karim Aïnouz; ‘Daniela Forever’, de Nacho Vigalondo; ‘Con el agua al cuello’, de Hallie Meyers-Shyer; ‘Tu color’, de Naoko Yamada; ‘Padres’, de José Ángel Bohollo; ‘Amor a lo bestia’, de Caroline Lindy; ‘Limónov’, de Kirill Serebrennikov; y ‘Memorias de un cuerpo que arde’, de Antonella Sudasassi Furniss, llegarán este viernes a los cines españoles
MediosRadio 3 Extra celebrará su fiesta anual y presentará sus novedades el 25 de febreroRadio 3 Extra, la plataforma de contenidos audiovisuales de Radio 3 que explora nuevas narrativas y lenguajes, celebrará su fiesta anual y presentará sus novedades el próximo 25 de febrero en la sala La Riviera de Madrid, con entrada libre hasta completar aforo
Industria farmacéuticaCataluña es la segunda región europea con más trabajadores en la industria farmacéuticaCataluña se sitúa como la segunda región europea con más trabajadores en la industria farmacéutica, prácticamente al nivel de Lombardía, líder en esta área laboral, según los datos del ‘Informe de la BioRegión de Cataluña 2024’, que aglutina los principales indicadores de innovación y datos macroeconómicos del área de ciencias de la vida y la salud y que fue presentado este lunes
Enfermedad visualCerca de ocho millones de españoles perderán visión de forma irreversible en cinco añosLa Asociación Mácula Retina presentó este lunes en el Congreso de los Diputados un estudio que reveló que, en cinco años, ocho millones de españoles perderán visión de manera irreversible, lo que supondrá duplicar el número de casos en una década, con un coste de 99.800 millones de euros
SaludEl glioblastoma sigue sin cura pero la investigación avanzaLa muerte de Lorenzo, un niño francés de 10 años con glioma infantil, ha vuelto a poner el foco en los tumores cerebrales más agresivos. Su historia, que trascendió a los medios tras conocer al futbolista Kylian Mbappé, pone sobre la mesa la necesidad de continuar avanzando en investigación, pero también las limitadas opciones terapéuticas disponibles para estos pacientes y la desigualdad en el acceso a las mismas
ReligiónEl rector de un seminario en Congo, mejor teólogo joven por un ensayo sobre Jesucristo como ‘influencer’El sacerdote operario diocesano Emmanuel Lwamba Bilonda ha ganado el VII Premio de Ensayo Teológico Joven PPC, por su obra ‘Jesús en las redes sociales’. Con 33 años, este presbítero congoleño se ha alzado con este galardón por una obra donde presenta a Jesucristo como el ‘influencer’ que hoy necesitan los jóvenes, como alternativa a las estrellas que triunfan en las redes sociales
SaludDesarrollan un nuevo colirio para el tratamiento simultáneo del glaucoma y la enfermedad de ojo secoUn grupo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ha diseñado y probado la eficacia en animales de un colirio para mejorar la tolerancia y aumentar la eficacia en el tratamiento del glaucoma. Con esta nueva formulación se controla la presión intraocular con una sola aplicación diaria, al mismo tiempo que se protege la superficie ocular del desarrollo de la enfermedad de ojo seco