La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
SaludUn ensayo clínico con terapia génica consigue buenos resultados en una niña con inmunodeficienciaUn ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
SaludAprobada la convocatoria de ensayos clínicos del Instituto de Salud Carlos IIICon 15 millones de euros, la mayor dotación de los últimos 10 años, el Consejo de Ministros aprobó este viernes al Instituto de Salud Carlos III (IscIII) la convocatoria de concesión de subvenciones para proyectos de investigación clínica independiente para el año 2019 de la Acción Estratégica en Salud 2017-2020
SaludFeder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español
InvestigaciónEl Ciberer identifica 88 nuevos genes causantes de enfermedades rarasLos grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
La farmacia asistencial recibe el apoyo de la presidenta del Congreso y de la ministra de SanidadLa presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor, y la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, manifestaron su apoyo a la farmacia asistencial en España durante el acto de entrega de los ‘Premios Panorama’ y las Medallas del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos
SaludEl Consejo de Farmacéuticos entrega sus premios y medallas 2018El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos entregará esta noche en su tradicional gala anual las Medallas del Consejo y los Premios Panorama a los mejores medicamentos del año. El acto se celebrará en el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía, con la presencia de la presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor, y la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo
SaludEl Congreso aprueba una moción socialista en favor de una sanidad pública y universalCon 206 votos a favor, 132 en contra y dos abstenciones, el Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este jueves una moción del Grupo Socialista con medidas en favor de una sanidad pública, universal y de calidad, que permita afrontar los retos del futuro
Día de las Enfermedades RarasFeder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Día de las Enfermedades RarasLas farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Farmacias de toda España informarán sobre enfermedades rarasLas farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Europa aprueba 35 medicamentos para el cáncer y enfermedades infecciosas, neurológicas e inmunológicasLa Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
RSC. Oftalmólogos españoles realizan en Camboya 500 revisiones ocularesExpertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega de Oviedo se desplazaron a la provincia de Battambang, en Camboya, para atender las necesidades oculares de 500 pacientes, que en su mayoría presentaban defectos de refracción y problemas alérgicos o de sequedad
Montserrat destaca la solidaridad de la sociedad españolaLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, hizo hincapié este miércoles en que “un país avanza cuando estamos todos juntos” y destacó que España “es una gran sociedad”, donde “somos pioneros en la Organización Nacional de Trasplantes y líderes en el Sistema Nacional de Salud, pero también en el Tercer Sector, en voluntariado, en solidaridad y en que toda la sociedad colabore”
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Un ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
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Los grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
Expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega de Oviedo se desplazaron a la provincia de Battambang, en Camboya, para atender las necesidades oculares de 500 pacientes, que en su mayoría presentaban defectos de refracción y problemas alérgicos o de sequedad
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, hizo hincapié este miércoles en que “un país avanza cuando estamos todos juntos” y destacó que España “es una gran sociedad”, donde “somos pioneros en la Organización Nacional de Trasplantes y líderes en el Sistema Nacional de Salud, pero también en el Tercer Sector, en voluntariado, en solidaridad y en que toda la sociedad colabore”
