MadridLa Comunidad de Madrid unificará el uso de los datos genéticos de los pacientes para aumentar la calidad y seguridad en los diagnósticosLa Comunidad de Madrid está trabajando en una nueva plataforma con tecnología de vanguardia que dará servicio al Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para unificar los criterios y el uso de los datos genéticos de los pacientes. El objetivo de esta iniciativa, que se lanzará en verano de este año, es aumentar la calidad y la seguridad en los diagnósticos. Para ello, el Ejecutivo autonómico invertirá 1,2 millones de euros
Casa RealLa Reina preside mañana el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
EmpleoEntre el 76% y el 90% de las personas adultas con TEA están en situación de desempleoEntre el 76% y el 90% de las personas adultas con trastorno del espectro del autismo (TEA) “se encuentran en situación de desempleo”. Este colectivo necesita disponer de un puesto de trabajo "incluso más" que el resto de las personas, ya que “el trabajo nos da independencia, la independencia da autosuficiencia y la autosuficiencia es autoestima”
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
CrioconservaciónEl ‘arca de Noé’ del Ártico ya protege 50 variedades de olivo mediterráneo frente a catástrofes globalesLa Bóveda Global de Semillas de Svalbard, situada a más de 1.000 kilómetros del Polo Norte, incorporó esta semana 25.000 semillas de 50 variedades de olivo procedentes del Banco Mundial de Germoplasma de la Universidad de Córdoba, como objetivo de una iniciativa internacional destinada a "blindar la diversidad genética" de este cultivo estratégico frente a crisis climáticas, conflictos o catástrofes globales"
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
ContaminaciónMónica García sitúa la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud públicaLa ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
JuventudRego destaca la “persistencia rebelde” de los galardonados en los Premios Nacionales de JuventudLa ministra de Juventud e Infancia, Sira Rego, junto a la directora general del Instituto de la Juventud (Injuve), Margarita Guerrero, hizo entrega este jueves de los Premios Nacionales de Juventud 2025 y destacó “la persistencia rebelde que une a todas las personas premiadas en esta edición”
GobiernoSánchez desmiente que padezca una enfermedad cardiovascular y acusa a la oposición de lanzar "bulos"El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, desmintió este jueves de forma tajante que padezca una enfermedad cardiovascular, como apuntaron algunas informaciones y como insinuó el miércoles el PP al solicitar al Ejecutivo que "desclasifique su historial médico". Acusó a la oposición de lanzar "bulos" y apuntó que si estuviese enfermo "no habría ningún problema"
Correos recordó este lunes que este jueves, 5 de marzo, finaliza el plazo para solicitar el voto por correo para las elecciones autonómicas a las Cortes de Castilla y León que se celebrarán el 15 de marzo de 2026
Los pacientes de Psiquiatría ingresados en el Hospital Universitario de Bellvitge en Barcelona (HUB) ya cuentan con sesiones semanales de terapia asistida con perros como parte del tratamiento que reciben en el centro
Entre el 76% y el 90% de las personas adultas con trastorno del espectro del autismo (TEA) “se encuentran en situación de desempleo”. Este colectivo necesita disponer de un puesto de trabajo "incluso más" que el resto de las personas, ya que “el trabajo nos da independencia, la independencia da autosuficiencia y la autosuficiencia es autoestima”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La Bóveda Global de Semillas de Svalbard, situada a más de 1.000 kilómetros del Polo Norte, incorporó esta semana 25.000 semillas de 50 variedades de olivo procedentes del Banco Mundial de Germoplasma de la Universidad de Córdoba, como objetivo de una iniciativa internacional destinada a "blindar la diversidad genética" de este cultivo estratégico frente a crisis climáticas, conflictos o catástrofes globales"
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
La portavoz del PP en el Senado, Alicia García, dijo este jueves que se alegra de que el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, “no tenga ninguna dolencia y esté sano”, y le emplazó ahora a él y a todos sus ministros a “contestar a las preguntas” que la oposición le realiza durante las sesiones de control parlamentario
La Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció este viernes las recomendaciones para la composición viral de las vacunas contra la gripe para la temporada 2026-2027 en el hemisferio norte para que comience su elaboración y producción
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
La comparsa gaditana El Manicomio, con la letra del pasodoble ‘No sé si era diferente’, que aborda la problemática del 'bullying', se proclamó ganadora de la 33ª edición de los Premios Fermín Salvochea de la ONCE, informó este jueves la organización
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebró este jueves el “avance” anunciado por el Gobierno de incluir 11 nuevas patologías generadoras de discapacidad en la norma que permite la reducción de la edad de jubilación de las personas trabajadoras con discapacidad en grado igual o superior al 45%
