Expertos en hipercolesterolemia reclaman un Plan Nacional para su detección precozLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) reclamaron este miércoles un Plan Nacional de detección precoz. Durante el encuentro, desarrollado en el salón de actos de la Asociación de la Prensa de Madrid, se contó con la participación de los diferentes agentes involucrados en este trastorno hereditario
InvestigaciónExpertos reclaman más atención a las enfermedades raras de la visiónLas enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
SaludExpertos en hipercolesterolemia familiar publican un documento para mejorar el tratamiento de este trastornoLa Fundación Española de Hipercolesterolemia Familiar junto con la Federación Mundial del Corazón, la Fundación HF de EEUU y una coalición internacional anuncia la publicación del informe 'Llamada Global a la Acción sobre la Hipercolesterolemia Familiar (HF)' en la revista médica 'JAMA Cardiology' con el objetivo de mejorar las recomendaciones para la detección y tratamiento de este trastorno
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Día Esclerosis MúltipleLa investigación en esclerosis múltiple ha logrado pasar en 25 años de un solo fármaco a 15Mañana, miércoles 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa inflamatoria y crónica del sistema nervioso central que afecta a más de 50.000 personas en España, de las que tres de cada cuatro son mujeres, si bien en la actualidad se dispone de una quincena de tratamientos capaces de modificar el rumbo de la enfermedad, cuando hace apenas 25 años sólo existía uno, según recordó este martes Farmaindustria
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
SaludLos pacientes con raquitismo crean su propio Comité Científico para responder a sus necesidadesLa Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid
SaludLos pacientes con Síndrome X-Frágil visibilizan su enfermedad con varias actividadesLa Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid quiere visibilizar esta enfermedad que conlleva una discapacidad intelectual de origen genético y hereditario con varias acciones en octubre y en el marco de la celebración del Día Europeo de este síndrome, que se conmemora el 10 de octubre
SaludLos pacientes con Síndrome X-Frágil visibilizan su enfermedad con varias actividadesLa Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid quiere visibilizar esta enfermedad que conlleva una discapacidad intelectual de origen genético y hereditario con varias acciones en este mes de octubre y en el marco de la celebración del Día Europeo de este síndrome, que tendrá lugar el 10 de octubre
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este miércoles del Día Internacional de la Ataxia
SaludMás de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditariasMás de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informó este martes la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana miércoles del Día Internacional de la Ataxia
SaludDeportistas olímpicos y paralímpicos se unen frente a la aniridiaLa Asociación Española de Aniridia (AEA) presentó este martes en el Consejo Superior de Deportes (CSD) el calendario solidario ‘Nuestros Campeon@s 2020’ con fotografías de deportistas olímpicos y paralímpicos que han posado con los más jóvenes de esta organización para sensibilizar sobre la aniridia
SaludEl jamón de bellota 100% natural puede ayudar a prevenir la Colitis Ulcerosa, según un nuevo estudioUn nuevo estudio presentado este martes concluye que ingerir jamón de bellota 100% natural puede ayudar a la prevención de los síntomas de la Colitis Ulcerosa (CU), una enfermedad inflamatoria del colon y del recto y de la que se estima que hay en torno a 180.000 pacientes diagnosticados en España
SaludLos empleados de Bayer recaudan más de 1.300 euros para la esclerosis múltipleUn año más, Bayer ha organizado un mercadillo solidario entre sus empleados para colaborar con la campaña del ‘Mulla’t-Mójate por la Esclerosis Múltiple’ (EM) y ha recaudado más de 1.300 euros que ha donado íntegramente a la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Además, la compañía colabora con la FEM con 5.000 euros adicionales, que se destinarán a diferentes iniciativas de concienciación sobre la enfermedad
Día Mundial de la ELALos farmacéuticos conciencian sobre la Esclerosis Lateral AmiotróficaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
Ponen en marcha un proyecto para buscar tratamientos a las enfermedades degenerativas hereditarias de retinaEl Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) han firmado un convenio, que se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), con el objetivo de poner en marcha el proyecto ‘Nuestro punto de mira, es la Investigación’ para intentar buscar soluciones a estas patologías visuales consideradas, en la actualidad, como enfermedades de baja prevalencia
SALUDLos afectados de hemofilia reclaman financiación para las nuevas terapias en EspañaEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
SaludLos afectados de hemofilia van a reunirse con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapiasEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad
Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis MúltipleHoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, que afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 47.000 personas que tienen la enfermedad y cada semana se diagnostican 35 nuevos casos
Día Mundial Esclerosis MúltipleCada semana se diagnostican 35 nuevos casos de esclerosis múltiple en EspañaLa esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 47.000 personas que tienen la enfermedad y cada semana se diagnostican 35 nuevos casos. Mañana, 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
SaludUn libro infantil conciencia a los niños sobre la realidad de la hemofiliaLa Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) presentó hoy el libro infantil ‘Hugo con H’, que tiene como objetivo explicar mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta enfermedad genética hereditaria que afecta a más de 800 niños en España y provoca, debido a la falta de uno de los factores de coagulación de la sangre, sangrados prolongados espontáneos
RSCBayer inicia una colaboración con el programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de HemofiliaLa farmacéutica Bayer ha iniciado una colaboración de cinco años con el programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que ofrecerá formación, capacitación y los tratamientos de Factor VIII recombinante (FVIII), el tratamiento de referencia en hemofilia A, de Bayer a profesionales de la salud en más de 60 países donde el acceso a tratamiento es limitado
La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) reclamaron este miércoles un Plan Nacional de detección precoz. Durante el encuentro, desarrollado en el salón de actos de la Asociación de la Prensa de Madrid, se contó con la participación de los diferentes agentes involucrados en este trastorno hereditario
Las enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
La Fundación Española de Hipercolesterolemia Familiar junto con la Federación Mundial del Corazón, la Fundación HF de EEUU y una coalición internacional anuncia la publicación del informe 'Llamada Global a la Acción sobre la Hipercolesterolemia Familiar (HF)' en la revista médica 'JAMA Cardiology' con el objetivo de mejorar las recomendaciones para la detección y tratamiento de este trastorno
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para informar sobre la enfermedad y responder a las necesidades de los pacientes. Se ha formalizado este sábado durante la III Jornada Familiar que se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE en Madrid
La Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid quiere visibilizar esta enfermedad que conlleva una discapacidad intelectual de origen genético y hereditario con varias acciones en este mes de octubre y en el marco de la celebración del Día Europeo de este síndrome, que tendrá lugar el 10 de octubre
La Asociación Española de Aniridia (AEA) presentó este martes en el Consejo Superior de Deportes (CSD) el calendario solidario ‘Nuestros Campeon@s 2020’ con fotografías de deportistas olímpicos y paralímpicos que han posado con los más jóvenes de esta organización para sensibilizar sobre la aniridia
La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología
Un año más, Bayer ha organizado un mercadillo solidario entre sus empleados para colaborar con la campaña del ‘Mulla’t-Mójate por la Esclerosis Múltiple’ (EM) y ha recaudado más de 1.300 euros que ha donado íntegramente a la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Además, la compañía colabora con la FEM con 5.000 euros adicionales, que se destinarán a diferentes iniciativas de concienciación sobre la enfermedad
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de la campaña 'La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña'. Estos profesionales defienden que su implicación es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad
