DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
Día ELACada día se detectan tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se detectan tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y el 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico de la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
ELAMás del 70% de los pacientes de ELA no reciben los cuidados necesarios durante el confinamientoMás del 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España no están recibiendo, durante el confinamiento, los cuidados para atender sus necesidades, por lo que la epidemia del Covid-19 ha agravado la situación de estas personas, según denunció este martes la Fundación Luzón
SaludEl 94% de los pacientes de ELA no puede contratar un cuidadorEl 94,4% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no puede contratar un cuidador, ya que el coste medio anual de estos profesionales ronda los 40.000 euros, por lo que la Fundación Luzón ha organizado un concierto benéfico de Ainhoa Arteta para financiar proyectos que mejoren la calidad de vida de estas personas
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
MadridLa Comunidad concede 140.000 euros a la Asociación Adela para la atención de afectados por esclerosis lateral amiotróficaEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid autorizó hoy la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid, por el que se le concede una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según explicó el presidente regional en funciones, Pedro Rollán. El importe asciende a 140.000 euros para el ejercicio 2019
Alcorcón se suma a la lucha contra la ELALa concejala de Servicios Sociales, Mayores y Salud Pública de Alcorcón, Victoria Meléndez, llamó este viernes a sumarse a la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y conocer las “dificultades” que atraviesan las personas que sufren esta enfermedad
SaludEnfermería reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casosEl Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
Día Mundial de la ELALa fisioterapia minimiza las consecuencias de la pérdida de movilidad en los enfermos de ELAEl tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio
SaludUn científico español comienza hoy la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELAEl científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta durante seis meses el este de Europa, donde se bañará en sus siete lagos más importantes
SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
SaludUn científico español comienza la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELAEl científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta el este de Europa durante seis meses
Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
MadridLa Comunidad y Fundela se unen para concienciar y lograr apoyos a la investigación contra la ELACon motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Comunidad de Madrid y la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) han puesto en marcha la campaña ‘No es ciencia ficción, por un mundo sin ELA’, en la que los actores Ramón Langa, Beatriz Rico y Roberto García ponen voz y rostro en el Metro de Madrid a la enfermedad a fin de llegar al mayor número de personas posible
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
Los pacientes con enfermedades neuromusculares como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la distrofia muscular, tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico, según aseguró la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
La Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha la iniciativa '#wELApop,' una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad
El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom) y la Fundación Luzón han suscrito un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Consejo General de Enfermería reclamó este viernes una adecuada distribución de unidades especializadas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España donde las enfermeras desempeñen una labor básica en los cuidados del paciente y como enlace con las familias
La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
