AsociacionesFederación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio
DiscapacidadFallados los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Castilla-La Mancha 2022El Comisionado del Reto Demográfico de Castilla-La Mancha; Fundación ANAR; Albacosturas Sociedad Cooperativa de Castilla-La Mancha; Ramón García, por su programa 'En compañía'; y el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, son los ganadores de los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Castilla-La Mancha 2022
DiscapacidadUn investigador español con ELA se bañará cerca del Polo NorteDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), partirá este lunes desde Alcalá de Henares (Madrid) rumbo a Cabo Norte (Noruega), uno de los puntos más septentrionales de la Europa continental, para bañarse cerca del Polo Norte y realizar tareas que fomenten la inclusión de las personas con discapacidad en la ciencia y promover el respeto de los derechos de este sector de la población en la sociedad
FundacionesLa Fundación Reina Sofía celebra su 45 aniversarioLa Fundación Reina Sofía, entidad mixta de carácter benéfico y cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente, celebra el 45º aniversario de su constitución, que tuvo lugar el 17 de mayo de 1977 y que contó con un pequeño capital aportado personalmente por la reina Sofía, presidenta ejecutiva de la Fundación que lleva su nombre
SaludNace ‘ConELA’, la Confederación Nacional de Entidades de ELAFundaciones y asociaciones dedicadas a proteger a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han creado la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ‘ConELA’, cuyo objetivo es convertirse “en la voz” de la comunidad de esta enfermedad en España y lograr la equidad de tratamiento para todos los enfermos, así como una atención integral y especializada
DiscapacidadPacientes con ELA y sus familias urgen una ley "con músculo y dinero" para garantizar una vida digna a 4.000 personasLas personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
SolidaridadCarrera virtual y solidaria para combatir la ELAEl exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta de carreras de montaña José Luis Capitán han organizado para este mes de enero una carrera virtual solidaria, a pie o en bicicleta, para combatir la enfermedad que ambos padecen, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
TribunalesEl Supremo estima el recurso de la Academia Vasca de Policía y Emergencias sobre la reincorporación a la actividad presencialEl Pleno de la Sala Social del Tribunal Supremo (TS) ha estimado el recurso de casación interpuesto por el Departamento de Seguridad del Gobierno Vasco y el Organismo Autónomo Academia Vasca de Policía y Emergencias, contra la sentencia de 27 de noviembre de 2020 del Tribunal Superior de Justicia del País Vasco que estimó parcialmente un recurso del sindicato ELA y consideró vulnerado el derecho a la libertad sindical, en su vertiente de negociación colectiva, en relación a las circulares de mayo de 2008 dirigidas a todo el personal de dicho organismo autónomo sobre reincorporación con carácter general a la actividad presencial
PresupuestosCiudadanos pedirá una partida específica de 100 millones de euros para luchar contra la ELACiudadanos presentará mañana una serie de enmiendas parciales a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 entre las cuales hay un apartado relacionado con el ‘Estado del bienestar’ en el que pide una partida específica de 100 millones de euros para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
PresupuestosCiudadanos critica al Gobierno por no incluir ayudas a las personas con ELA en los PresupuestosCiudadanos critica en su enmienda a la totalidad de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2022 que el Gobierno no haya incluido en los mismos ayudas para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta al menos a 3.000 personas en España y de la que se hacen cerca de 900 diagnósticos al año
SaludMás de dos millones de españoles sufren trastornos de la función deglutoriaLos trastornos de la función deglutoria son una pandemia emergente que afecta a más de 2 millones de españoles, según la Fundación de Investigación en Gastroenterología (Furega), que ha impulsado una campaña para combatir la alta prevalencia de malnutrición que sufren los pacientes con esta patología
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó este viernes que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
SaludComienza ‘CincELA 2021’, el foro de los afectados de la ELAEste lunes arranca el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA ‘CincEla 2021’, que organiza de forma virtual la Fundación Francisco Luzón y que se clausura mañana
La Sociedad Española de Neurología (SEN) demandó este lunes a las instituciones públicas que todos los hospitales de referencia dispongan de una unidad especializada en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta de carreras de montaña José Luis Capitán han organizado para este mes de enero una carrera virtual solidaria, a pie o en bicicleta, para combatir la enfermedad que ambos padecen, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
‘Tallk’, la app gratuita lanzada en España por Samsung y la Fundación Luzón para mejorar la comunicación de los enfermos de ELA, ha despertado interés en el extranjero y sus impulsores estudian llevarla a otros países
La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, visitó este miércoles en Barcelona a Jordi Sabaté, paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que según la líder de este partido es un “auténtico referente” de la lucha contra esta enfermedad y por la igualdad
La película documental ‘Capitán Nemo’, dirigida por el cineasta Miguel Martí, que narra la vida de un enfermo de ELA, se ha estrenado en la 66ª edición de la Semana Internacional de Cine de Valladolid (Seminci), con la colaboración de Italfarmaco, la asociación adELA, Fundación Luzón e Irisbond
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
