Elecciones generalesConELA presenta a los partidos diez medidas para hacer efectiva la Ley ELA en la próxima legislaturaLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) trasladó este lunes a las formaciones políticas un decálogo de diez medidas para hacer efectiva la Ley ELA y les pidió que “las incorporen a sus programas electorales” de cara a las elecciones generales del 29 de noviembre, con el objetivo de “garantizar los cuidados, reducir las barreras económicas y asegurar la igualdad territorial en el acceso a los derechos reconocidos”
AtaxiaVox exige al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia y que ponga dinero “a su servicio”La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
CongresoVox exige un impulso institucional de la investigación de las enfermedades rarasVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
DependenciaBustinduy asegura que la vida de las personas con discapacidad “va a cambiar en todo” tras la reforma: “Son decenas y decenas de nuevos derechos”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este jueves que la vida de las personas con discapacidad y en situación de dependencia “va a cambiar en todo” a raíz de la aprobación, este miércoles en el Pleno del Congreso, de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, que incluye “decenas y decenas de nuevos derechos”, razón por la cual se mostró “muy orgulloso y muy contento de haberlo logrado”
ParlamentoAmpliaciónEl Gobierno veta mejoras para las personas con discapacidad introducidas por el Senado en la nueva leyEl Gobierno trasladó este martes a la Mesa del Congreso un veto por razones presupuestarias a algunas de las mejoras para las personas con discapacidad introducidas por el Senado en el texto de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, que este miércoles debe aprobarse de forma definitiva por las Cortes Generales
FestivalDalecandELA Fest 5 pone el foco en la investigación: “Nuestra principal preocupación sigue siendo que la ELA no tiene cura”El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
Música‘Baby Lover’ aumenta un 980% sus reproducciones en Spotify tras la celebración del MundialLas reproducciones de ‘Baby Lover’, de Ñengo Flow, aumentaron un 980% en Spotify España tras la celebración del triunfo de la Selección española en Madrid, convirtiéndose en la canción que más creció en la plataforma después del acto con los aficionados en la plaza de Cibeles
SanidadAtención Primaria, salud bucodental y cuidados en Enfermería, en el orden del día del InterterritorialEl pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que se celebrará este viernes abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
SanidadAtención Primaria, salud bucodental y cuidados en Enfermería, en el orden del día del InterterritorialEl pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará este viernes, abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
DependenciaBustinduy cree que el Estado “da un paso decisivo” con la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad: “Es realmente histórico”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, afirmó este jueves que, con la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia que se vota en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, el Estado “va a dar un paso decisivo” para que los cuidados “formen parte de los derechos de ciudadanía” y “sean parte de nuestro Estado del bienestar e identidad, como lo fueron las pensiones, la educación o la sanidad”, razón por la cual aseveró que “es un momento realmente histórico”
ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
ELAFundela premia cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la ELAFundela ha premiado cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), centrados en estrategias basadas en ARN, agregados de TDP-43, alteraciones en motoneuronas humanas y herramientas de edición génica, con "el objetivo de avanzar hacia tratamientos efectivos contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable"
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
Día ELALos casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 añosLos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Día ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, lamentó destacó este miércoles las 80 iniciativas aprobadas en esta legislatura y lamentó que la imagen que, en muchas ocasiones, se ha trasladado a la ciudadanía "haya sido de excesiva bronca y ruido"
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) trasladó este lunes a las formaciones políticas un decálogo de diez medidas para hacer efectiva la Ley ELA y les pidió que “las incorporen a sus programas electorales” de cara a las elecciones generales del 29 de noviembre, con el objetivo de “garantizar los cuidados, reducir las barreras económicas y asegurar la igualdad territorial en el acceso a los derechos reconocidos”
La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
Vox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este jueves que la vida de las personas con discapacidad y en situación de dependencia “va a cambiar en todo” a raíz de la aprobación, este miércoles en el Pleno del Congreso, de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, que incluye “decenas y decenas de nuevos derechos”, razón por la cual se mostró “muy orgulloso y muy contento de haberlo logrado”
El DalecandELA Fest 5 arrancará este jueves en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya) con cuatro jornadas de música, actividades deportivas y propuestas participativas para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación
El Gobierno trasladó este martes a la Mesa del Congreso un veto por razones presupuestarias a algunas de las mejoras para las personas con discapacidad introducidas por el Senado en el texto de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, que este miércoles debe aprobarse de forma definitiva por las Cortes Generales
El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
Samsung defendió este lunes en el encuentro de Ametic en Santander la necesidad de avanzar hacia una IA más útil, natural y integrada en la vida cotidiana
Las reproducciones de ‘Baby Lover’, de Ñengo Flow, aumentaron un 980% en Spotify España tras la celebración del triunfo de la Selección española en Madrid, convirtiéndose en la canción que más creció en la plataforma después del acto con los aficionados en la plaza de Cibeles
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo esperar este lunes que el PP “no cometa el inmenso error” de votar mañana en el Pleno del Congreso contra la reforma de la leyes de discapacidad y dependencia y que esta salga adelante “por unanimidad”
El pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará este viernes, abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, afirmó este jueves que, con la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia que se vota en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, el Estado “va a dar un paso decisivo” para que los cuidados “formen parte de los derechos de ciudadanía” y “sean parte de nuestro Estado del bienestar e identidad, como lo fueron las pensiones, la educación o la sanidad”, razón por la cual aseveró que “es un momento realmente histórico”
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Fundela ha premiado cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), centrados en estrategias basadas en ARN, agregados de TDP-43, alteraciones en motoneuronas humanas y herramientas de edición génica, con "el objetivo de avanzar hacia tratamientos efectivos contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable"
Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
El Senado iluminará su fachada de verde este domingo para conmemorar el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
