Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
ELAExpertos en ELA estudian su detección precoz para poder influir en el desarrollo de la enfermedadEspecialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abogaron este miércoles por investigar la detección precoz de esta enfermedad para poder influir en su desarrollo, además de profundizar en la genética de la ELA familiar. La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España
ELAEuropa da voz a pacientes de ELA en Bilbao y busca mecanismos para asistirlesLas personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
ELAVox propone rescatar la ley de la ELA en el Congreso y ampliarla a personas en situación de gran dependenciaVox presentó este miércoles en el Congreso de los Diputados una proposición de ley que tiene como principal objetivo recuperar y poner en marcha la norma para ayudar a las personas con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), cuya toma en consideración fue aprobada en la Legislatura XIV por todos los grupos parlamentarios, y ampliarla a personas en situación de gran dependencia
SenadoToma posesión Juan Ramón Amores, el primer senador con ELAEl senador del PSOE y alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, tomó posesión este martes, convirtiéndose de este modo en el primer senador que llega a la Cámara Alta con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada en 2015
SenadoEl Senado recibe a Juan Ramón Amores, el primer parlamentario con ELAEl alcalde del municipio albaceteño de La Roda, Juan Ramón Amores, del PSOE, adquirió este viernes la condición plena de senador mediante la presentación en el Registro de la Cámara Alta de acta notarial, con lo que se convierte así en el primer parlamentario de esta institución con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Festival de San SebastiánEl Festival de Cine de San Sebastián empieza ‘a rodar’ esta noche con una gala inclusivaEl Auditorio Kursaal de San Sebastián se llenará de rostros famosos y de buen cine a lo largo de los próximos nueve días en la 71ª edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián cuyas galas están 'guionizadas' por el escritor Bob Pop con esclerosis múltiple. El novelista compartirá con el actor Telmo Irureta, con parálisis cerebral, un momento único en la gala inaugural. “Vamos a salir dos señores ‘maricas’ en silla de ruedas. Lo tenemos todo. ¡Somos un festival de lo inclusivo y además lo vamos a hacer con humor!”, asegura
SaludMañana arranca el Foro nacional de enfermedades neurodegenerativas '¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?'Mañana comienza en Valladolid el Foro nacional ‘Enfermedades Neurodegenerativas ¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?’, que pretende aportar diferentes visiones para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y las aplicaciones que pueden usarse en diagnósticos, tratamientos y seguimientos especializados, según informaron sus organizadores.
ELAAyuso reitera que pondrá en marcha "la primera residencia ELA del mundo"La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, reiteró este jueves que pondrá en marcha "la primera residencia ELA del mundo", para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, una promesa que ya realizó en febrero y que revalidó durante la inauguración del curso político del PP madrileño en Collado Villalba
Elecciones 23-JLa ELA entra en las elecciones con su campaña ‘Mi Voz, Mi Voto’ basada en Inteligencia ArtificialLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha puesto en marcha la campaña de Inteligencia Artificial ‘Mi Voz, Mi Voto’ que pone voz a los pacientes a través de los candidatos a la Presidencia del Gobierno en las elecciones del próximo domingo, como Pedro Sánchez, Alberto Núñez Feijoo, Santiago Abascal y Yolanda Díaz, para que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura
Día de la ELALa leyenda del Real Madrid 'El Gato' afronta la ELA entrenado para "saber encajar cualquier gol de la vida"Miguel Ángel González Suárez, apodado ‘El Gato’ por su destreza para atrapar el balón, fue guardameta del Real Madrid durante casi dos décadas. Hace un año le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La ELA ha intentado marcarle un gol a uno de los mejores porteros de la historia del fútbol español, pero el orensano es un hombre “preparado para la adversidad”
ELA- Llegarán el miércoles, 21 de junio, a la Plaza del Obradoiro, en Santiago de CompostelaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) pone en marcha la tercera edición de la iniciativa solidaria ‘BIcIcLELA’, un reto ciclista solidario por el que cuatro ciclistas recorrerán los más de 640 kilómetros que separan Madrid y Santiago de Compostela para apoyar a los enfermos de ELA
Elecciones 28-MRaquel Estúñiga, con ELA y un 85% de discapacidad, suplente en una mesa electoralRaquel Estúñiga, que tiene una discapacidad del 85% debido a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padece desde hace cinco años, lo que la convierte en la actualidad en una persona totalmente dependiente, acudió a primera hora de esta mañana a la mesa electoral en la que era vocal suplente, aunque finalmente ejerció su derecho al voto y no formó parte de la mesa al presentarse el titular, según confirmó este domingo a Servimedia