#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
EnergíaEl presupuesto para política energética será de 3.817 millonesLas dotaciones que se incluyen para política energética en el proyecto de Presupuestos de 2022 serán de 3.817 millones de euros, de los que 2.766 millones de euros corresponden a fondos europeos
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde este jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y mañana viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde el jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
CienciaEl CDTI destina 37,5 millones de euros a 68 proyectos de I+D+I empresarialEl Consejo de Administración del El Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial, E.P.E. (CDTI) adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovación, ha aprobado 68 nuevos proyectos de Investigación, Desarrollo e Innovación (I+D+I ), con un presupuesto total de 51,26 millones de euros de los que el CDTI aportará 37,51 millones de euros, según indicó este lunes
HaciendaHacienda comunica a las comunidades el reparto de 34.693 millones de euros de los fondos de cohesión 2021-2027El Ministerio de Hacienda y Función Pública comunicó este viernes la distribución regional de los 34.693 millones de euros asignados a España para el Objetivo de Crecimiento y Empleo del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder) y el Fondo Social Europeo Plus (FSE+) dentro del Marco Financiero Plurianual (MFP) 2021-2027
TransporteAdif adjudica suministro de traviesas por más de 50 millones de eurosEl Consejo de Administración de Adif ha adjudicado el contrato de suministro de traviesas monobloque de hormigón para las necesidades de obras y mantenimiento de la Red Ferroviaria de Interés General (RFIG), por un importe global de 50,82 millones de euros (IVA incluido)
FederFeder denuncia que España es el único país de la UE sin especialidad de GenéticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este lunes, que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica, después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado “la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada”
Plan de RecuperaciónEsade avisa de que podría producirse una asignación territorial “aleatoria” de parte de los fondos europeosUn informe publicado por el Centro de Políticas Económicas EsadeEcPol de Esade avisa de que, con los fondos de recuperación europeos, se podría reproducir “más intensamente” el hecho de que “no menos de un 12%” del último reparto del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder) para el período 2014-2020 tuviese “una asignación regional aleatoria” por parte del Ejecutivo
FibrosisBoehringer Ingelheim y el pueblo de Campisábalos se unen para advertir sobre el impacto de la fibrosis pulmonar progresivaLa empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim ha decidido sumar esfuerzos con Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, para mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y en otras enfermedades pulmonares intersticiales
Enfermedades rarasFeder se adhiere al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólicaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica que tiene lugar este jueves para acompañar a las familias que conviven con esta patología y visibilizarla
Enfermedades rarasFeder se une al colectivo de fibrosis quística en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamientoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”
Enfermedades rarasFeder ayudó a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último añoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020, en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de la Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente