SanidadFederación ASEM reunirá en Madrid a expertos, pacientes y familias para abordar los avances en enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebrará los próximos 6 y 7 de noviembre en Madrid el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, un encuentro que reunirá a profesionales sociosanitarios, personas con enfermedades neuromusculares (ENM), familias, investigadores, estudiantes y entidades de diferentes puntos de España
InclusiónNiños de 12 años diseñan "un mundo más accesible" para las personas con discapacidadUn grupo de niños del 12 años del del CEIP Curros Enríquez de A Coruña dedicó tiempo durante los últimos cursos aprendiendo a mirar objetos tan cotidianos como un lápiz, una cuchara, unas gafas o un blíster de medicamentos desde una perspectiva diferente: preguntándose qué ocurre cuando una persona no puede utilizarlos de la forma para la que fueron diseñados y diseñando soluciones destinadas a facilitar la vida de las personas con discapacidad
DiscapacidadLas personas con enfermedades neuromusculares afrontan "retrasos diagnósticos y falta de apoyos"La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
SaludProfesionales, asociaciones e instituciones reivindican una atención multidisciplinar y más humana para las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, en el Hospital de Mérida y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, que evidencian la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar y humana
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
NeurologíaFederación ASEM reúne en el Congreso a agentes clave por el Día de las Enfermedades NeuromuscularesCon motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reúne el viernes 14 de noviembre a los principales agentes del sistema para poner en valor las necesidades de las más de 60.000 personas afectadas por estas patologías en España
AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
SaludFederación ASEM reivindica el “necesario” compromiso institucional en el Día Nacional de las Enfermedades NeuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró la jornada de conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento, celebrado bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’, reunió a profesionales sanitarios, senadores y senadoras, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
DiscapacidadFederación ASEM reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personalLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personal profesional como parte de los derechos fundamentales para la integración “real” de las personas con enfermedades neuromusculares y con discapacidad en todos los ámbitos de la vida
SaludFederación ASEM reclama planes específicos para la atención de las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
Enfermedades NeuromuscularesFederación ASEM explica sus objetivos a la consejera de Sanidad de la Comunidad de MadridLa directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Begoña Martín, y otros miembros de la entidad se reunieron este lunes con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este próximo 15 de noviembre, y la celebración de su 20 aniversario, y aprovecharon para explicarle sus objetivos
Las personas que conviven con secuelas de la poliomielitis y con síndrome postpolio reclamaron este viernes el acceso a programas de rehabilitación especializada, seguimiento sanitario continuado y unidades asistenciales con profesionales formados en estas patologías, de cara a mejorar su calidad de vida y preservar su autonomía
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebrará los próximos 6 y 7 de noviembre en Madrid el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, un encuentro que reunirá a profesionales sociosanitarios, personas con enfermedades neuromusculares (ENM), familias, investigadores, estudiantes y entidades de diferentes puntos de España
Un grupo de niños del 12 años del del CEIP Curros Enríquez de A Coruña dedicó tiempo durante los últimos cursos aprendiendo a mirar objetos tan cotidianos como un lápiz, una cuchara, unas gafas o un blíster de medicamentos desde una perspectiva diferente: preguntándose qué ocurre cuando una persona no puede utilizarlos de la forma para la que fueron diseñados y diseñando soluciones destinadas a facilitar la vida de las personas con discapacidad
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, en el Hospital de Mérida y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, que evidencian la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar y humana
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reúne el viernes 14 de noviembre a los principales agentes del sistema para poner en valor las necesidades de las más de 60.000 personas afectadas por estas patologías en España
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró la jornada de conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento, celebrado bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’, reunió a profesionales sanitarios, senadores y senadoras, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM
El 34º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) contó con la participación de más de 150 personas, incluyendo profesionales del ámbito sanitario, socios y profesionales de las entidades miembro de Federación ASEM, pacientes, familiares, representantes de instituciones públicas y privadas, entre otros
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personal profesional como parte de los derechos fundamentales para la integración “real” de las personas con enfermedades neuromusculares y con discapacidad en todos los ámbitos de la vida
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personal profesional como parte de los derechos fundamentales para la integración “real” de las personas con enfermedades neuromusculares y con discapacidad en todos los ámbitos de la vida
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, destacó durante la inauguración del 20 aniversario de la entidad que el trabajo conjunto de todos los agentes implicados es fundamental para logra una atención integral y equitativa de estas enfermedades
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
La directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Begoña Martín, y otros miembros de la entidad se reunieron este lunes con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este próximo 15 de noviembre, y la celebración de su 20 aniversario, y aprovecharon para explicarle sus objetivos
Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra el próximo 17 de noviembre sus 20 años de trayectoria junto a representantes públicos, expertos en enfermedades neuromusculares y portavoces del movimiento asociativo
