AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
DiscapacidadLa Federación de Ataxias alerta de la desaparición de organizaciones de discapacidad si las subvenciones del 0,7% se conceden según la resolución provisionalLa Federación de Ataxias de España (fedaes), la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y su movimiento asociativo denunciaron este viernes que la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7% para proyectos sociales desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024 puede suponer la desaparición de organizaciones que representan a personas con “enfermedades muy discapacitantes”
Día de la AtaxiaLa ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españolesJavier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
AtaxiaMás de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares han recibido información, apoyo y asesoramientoMás de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de Fedaes procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han beneficiado durante junio de 2022 a mayo de 2023 del proyecto 'Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia' ejecutado por la Federación de Ataxias de España-Fedaes con el que se ha proporcionado información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
DiscapacidadFeder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento
La Federación de Ataxias reclama mayor visibilidad para esta enfermedadLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó hoy mayor visibilidad para esta enfermedad y anunció que celebrará la semana conmemorativa de la ataxia del 23 al 26 de septiembre en Valladolid, bajo el lema ‘Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos’
Discapacidad. Más de 100 personas participan desde hoy en las Jornadas Científicas de la Federación de AtaxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) celebra desde hoy hasta el domingo 2 de julio en La Lastrilla (Segovia) las ‘Jornadas Científicas y de Convivencia Fedaes 2017’, en las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares o cuidadores podrán conocer las últimas investigaciones sobre la enfermedad
Discapacidad. Más de 100 personas participarán en las Jornadas Científicas de la Federación de AtaxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) celebrará del 30 de junio al 2 de julio en La Lastrilla (Segovia) las ‘Jornadas Científicas y de Convivencia Fedaes 2017’, en las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares o cuidadores podrán conocer las últimas investigaciones sobre la enfermedad
Fedaes reclama una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó este lunes, con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se conmemora el próximo domingo, una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxias, que implican la pérdida de la coordinación
Segovia acoge el Día Internacional de la AtaxiaEl próximo 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad neurodegenerativa, altamente discapacitante que no tiene curación y que sufren unas 8.000 personas en España. La Federación de Ataxias de España (Fedaes), ha organizado una serie de actos en Segovia para concienciar a la sociedad sobre esta patología
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) anima a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
MARIO GARCÍA, REELEGIDO PRESIDENTE DE COCEMFE CON EL 98% DE LOS VOTOSLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha reelegido a Mario García como presidente de esta entidad para el periodo 2008-2012, en el marco de su asamblea general, celebrada el pasado fin de semana en Madrid
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
La Federación de Ataxias de España (fedaes), la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y su movimiento asociativo denunciaron este viernes que la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7% para proyectos sociales desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024 puede suponer la desaparición de organizaciones que representan a personas con “enfermedades muy discapacitantes”
Javier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) desarrolló desde junio de 2022 a mayo de 2023 un proyecto con el que proporcionó información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma
Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de Fedaes procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han beneficiado durante junio de 2022 a mayo de 2023 del proyecto 'Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia' ejecutado por la Federación de Ataxias de España-Fedaes con el que se ha proporcionado información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma
Las federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
