Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
ELAERC reclama al Gobierno el pago inmediato de las ayudas a las personas con ELAERC registró este lunes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito dirigidas al Gobierno de Pedro Sánchez para exigir el abono inmediato de las ayudas previstas a la 'ley ELA', destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
LegislaciónDerechos Sociales amplía las garantías legales para cuidados intensivos a personas con ELA y otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
GlaucomaUn fármaco experimental logra proteger la visión en ratones con glaucoma inducido y apunta a futuros ensayos en humanosUn estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
Elecciones extremeñasEl PP pelea la mayoría absoluta en Extremadura con un "balance de gestión" frente a la "pinza" de PSOE y VoxLa candidata del PP a la reelección como presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, buscará este domingo 21 de diciembre conseguir una mayoría suficiente en las urnas para gobernar “sin ataduras” hasta 2029. Para ello, ha presentado a sus conciudadanos un programa electoral basado en el “balance de gestión” de sus dos primeros años al frente del Gobierno autonómico, con la bajada de impuestos como principal bandera electoral
Elecciones extremeñasVox se centra en Extremadura en acabar con la “estafa” del bipartidismo y en la defensa del campoVox ha centrado su campaña electoral de cara a los comicios extremeños que se celebrarán este domingo en prometer a los ciudadanos que acabará con la “estafa” del bipartidismo en esta tierra y sus propuestas van encaminadas especialmente a la defensa del campo, de la central nuclear de Almaraz, a la vivienda y a luchar contra la “inmigración masiva”
ELAFundela califica 2025 de "año clave" gracias a los más de 230.000 euros invertidos en investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
MadridAyuso acaba el año con el 97% del programa electoral terminado o en ejecuciónLa presidenta de la Comunidad de Madrid comparecerá este miércoles, tras el Consejo de Gobierno, para hacer balance del año al frente del Ejecutivo madrileño y donde presumirá de los 1.390 asuntos relacionados con todas las medidas que contempla el programa de gobierno previsto para esta legislatura y que ya tiene el 97,17% de las mismas cumplidas o en curso En total, se han ejecutado 248 iniciativas y otras 198 continúan en desarrollo, lo que supone 446 de las 459 contempladas
Día de la ConstituciónArmengol esgrime la reforma del Artículo 49 para reclamar la búsqueda de consensos políticosLa presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, esgrimió este sábado la reforma del Artículo 49 de la Constitución como ejemplo de consenso gracias al que hoy dicho artículo “se refiere a las personas con discapacidad en los términos de una sociedad avanzada”
ELALos pacientes de ELA aseguran que “mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló este lunes en el Foro Salud que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’
ReligiónLeón XIV, un papa que ve “maestros” del Evangelio en las personas con discapacidadEl papa León XIV considera a las personas con discapacidad “maestros” del Evangelio. Robert Prevost plantea ese calificativo en la experiencia de figuras como san Benito Menni y las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús con personas del colectivo, pues, "cada uno a su manera, descubrió que los más pobres no son meros objetos de compasión, sino maestros del Evangelio"
PremiosLos pacientes de ELA y el comisionado de Salud Mental, galardonados con los Premios de la OMCLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
ELAEl Congreso convalida el decreto de fortalecimiento del sistema de dependencia y cumplimiento de la 'ley ELA'El Pleno del Congreso de los Diputados convalidó este miércoles, con 346 votos a favor, el Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
CuidadosBustinduy admite ante Juan Ramón Amores la necesidad de “fortalecer” y “transformar” el sistema de cuidados para hacerlo “más ágil”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, viajó este viernes hasta La Roda, en la provincia de Albacete, para reunirse con el senador y alcalde de esta localidad, Juan Ramón Amores García, enfermo de ELA, con quien abordó la necesidad de “fortalecer” y “transformar” el sistema de cuidados en base a la Estrategia Estatal que ha impulsado Derechos Sociales para adaptar este sistema “a las necesidades del siglo XXI y avanzar hacia un modelo más ágil, más flexible y más personalizado”
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
ERC registró este lunes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito dirigidas al Gobierno de Pedro Sánchez para exigir el abono inmediato de las ayudas previstas a la 'ley ELA', destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
Un estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
El Centro de Atención Diurna para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) de la Comunidad de Madrid recibió este martes la Certificación de la Fundación Humans, en la que colaboran profesionales sanitarios multidisciplinares, pacientes y organizaciones del ámbito sociosanitario
La candidata del PP a la reelección como presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, buscará este domingo 21 de diciembre conseguir una mayoría suficiente en las urnas para gobernar “sin ataduras” hasta 2029. Para ello, ha presentado a sus conciudadanos un programa electoral basado en el “balance de gestión” de sus dos primeros años al frente del Gobierno autonómico, con la bajada de impuestos como principal bandera electoral
Vox ha centrado su campaña electoral de cara a los comicios extremeños que se celebrarán este domingo en prometer a los ciudadanos que acabará con la “estafa” del bipartidismo en esta tierra y sus propuestas van encaminadas especialmente a la defensa del campo, de la central nuclear de Almaraz, a la vivienda y a luchar contra la “inmigración masiva”
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
La presidenta de la Comunidad de Madrid comparecerá este miércoles, tras el Consejo de Gobierno, para hacer balance del año al frente del Ejecutivo madrileño y donde presumirá de los 1.390 asuntos relacionados con todas las medidas que contempla el programa de gobierno previsto para esta legislatura y que ya tiene el 97,17% de las mismas cumplidas o en curso En total, se han ejecutado 248 iniciativas y otras 198 continúan en desarrollo, lo que supone 446 de las 459 contempladas
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) señaló este lunes la falta de equidad en la integración de los servicios sanitarios y sociales entre las comunidades autónomas para dar respuesta a los pacientes crónicos
El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (Cermi CV) alertó de que el contenido del futuro real decreto de ciberseguridad podría provocar que queden incomunicadas personas electrodependientes en casos de emergencias
La presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, esgrimió este sábado la reforma del Artículo 49 de la Constitución como ejemplo de consenso gracias al que hoy dicho artículo “se refiere a las personas con discapacidad en los términos de una sociedad avanzada”
El papa León XIV considera a las personas con discapacidad “maestros” del Evangelio. Robert Prevost plantea ese calificativo en la experiencia de figuras como san Benito Menni y las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús con personas del colectivo, pues, "cada uno a su manera, descubrió que los más pobres no son meros objetos de compasión, sino maestros del Evangelio"
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
La edición 2025 de la convocatoria de Investigación en Salud de la Fundación "la Caixa" seleccionó 34 "nuevos proyectos de investigación biomédica puntera, a los que dotó en total con 26 millones de euros". Los proyectos están liderados por 25 centros de investigación, universidades y hospitales españoles, y 9 portugueses
El presidente del Gobierno y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, aseguró este miércoles que "Extremadura siempre avanza con un socialista al frente como así sucedió con Juan Carlos Rodríguez Ibarra, con Guillermo Fernández Vara y ahora contigo, Miguel Ángel Gallardo"
El Pleno del Congreso de los Diputados convalidó este miércoles, con 346 votos a favor, el Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
La Comunidad de Madrid presumió este miércoles de tener “la mejor sanidad pública de España” y de estar “a la vanguardia mundial” en este ámbito
FundAME, Federación ASEM y Feder reclamaron este martes a las comunidades autónomas un despliegue urgente y equitativo de la 'ley ELA', ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología, tras la reunión de seguimiento celebrada el pasado 7 de noviembre
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, viajó este viernes hasta La Roda, en la provincia de Albacete, para reunirse con el senador y alcalde de esta localidad, Juan Ramón Amores García, enfermo de ELA, con quien abordó la necesidad de “fortalecer” y “transformar” el sistema de cuidados en base a la Estrategia Estatal que ha impulsado Derechos Sociales para adaptar este sistema “a las necesidades del siglo XXI y avanzar hacia un modelo más ágil, más flexible y más personalizado”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) puso en valor este jueves la importante labor de las cuidadoras y cuidadores por su dedicación "muchas veces silenciosa e invisible"
